Rare Disease Day

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

RDD2024 in Japan: めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。
〜Let's celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!〜


世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。


世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

  • SNS公式アカウント

    Facebook / Instagram / YouTube

    • ニュース＆トピックス

    2024年07月31日

    RDD2024開催報告書を公開しました

    RDD Japan 2024の開催報告書を公開しました。RDD Japan2024開催報告書

    2024年07月31日

    RDD2024公式映像を公開しました

    RDD Japanイベントの様子を中心に、全国75ヶ所で実施されたRDD Japan公認開催イベントの紹介をおこなっています。ぜひご覧ください。RDD2024公式映像

    2024年07月18日

    RDD「こどもお絵かき大募集!!」ウェブサイトが公開されました

    今年度は約800作品が集まりました。ご応募に感謝申し上げます。本企画は、シミックホールディングス（株）とRDD Japan事務局が共催して実施いたしました。 こどもお絵かき大募集！！ウェブサイト

    2024年06月28日

    RDD佐賀とRDDアンバサダーの対話会を開催しました

    RDD佐賀主催者である佐賀県難病支援ネットワークとRDDアンバサダー高橋義希さんとの対話会を開催しました。

    2024年05月20日

    RDD Japan 2024シーズンが終了いたしました

    国内で予定されていたRDD2024企画がすべて終了いたしました。日本全国75箇所での開催を滞りなく終えられたのも、すべては主催者・参加者・支援者の皆様の尽力によるものです。皆様に深く御礼申し上げます。

    2024年04月25日

    5/19開催「難病の日 記念イベント2024」のご紹介

    5月23日は「難病の日」。日本で難病法が成立したことを記念する日です。
    この難病の日に関連して、RDD Japanの後援組織でもあるJPAさんが、5月19日（日）に楽しいイベントを企画しています。大人から子どもまで楽しめる難病の日 記念イベントにぜひおでかけ下さい。
    難病の日 記念イベント2024：https://nanbyo.jp/2024/04/16/nanbyonohievent2024/

    2024年04月22日

    RDD「こどもお絵かき大募集!!」のご案内

    今年もRDD Japan事務局では、シミック・ホールディングス株式会社に協力をいただき、中学生以下のお子さんを対象に「こどもお絵かき大募集!!」を実施しています。
    今年のテーマは、『いっしょに○○』。応募方法は、郵送とWEBの2つからお選びいただけます。詳しい方法や注意事項は、下記の専用パンフレットを確認してください。
    （WEB応募フォーム）https://forms.gle/HYkDuNekCFCUPB3CA
    締切は、GW明けの5月10日（郵送の場合には当日消印有効）となっています。ご応募、お待ちしております。

    2024年04月20日

    【4月末まで】RDDクラウドファンディングを実施中です

    RDD Japanでは、日本経済新聞社が運営する購入型クラウドファンディングサイト「未来ショッピング」でクラウドファンディングを実施中です。https://shopping.nikkei.co.jp/projects/rdd2024
    いただいた支援金は、2025年2月に実施されるRDDに向けて、
    ・ライトアップ、小冊子の作成や展開といった一般のかたならびに関係者への周知活動
    ・中学生や高校生が実施するRDD活動
    ・各RDD公認開催主催者へのイベント開催助成資金
    などに利活用をさせていただきます。
    2月末日に掲載された希少疾患を考えるための特別記事もご覧ください。

    2024年03月21日

    「Rare Disease Day 2024シンポジウム― みんなで知って正しく伝えよう、希少遺伝性疾患―」報告書が公開されました

    朝日新聞デジタルで、2月8日に東京・日本橋で「Rare Disease Day 2024シンポジウム― みんなで知って正しく伝えよう、希少遺伝性疾患―」（共催：武田薬品工業株式会社、RDD Japan事務局）が開催された内容が詳しく紹介されました。 ぜひご一読ください。 https://www.asahi.com/ads/tu/15178755https://www.asahi.com/ads/tu/1517875

    2024年02月29日

    RDD Japanイベント　生の声セッションを19時30分から開始します

    RDD Japanイベント　最後のセッションは生の声セッションです。（19時30分から21時まで）会場（コングレスクエア日本橋）でのご視聴も可能です。ライブ配信をご覧になるかたは以下からお入りください。

    2024年02月29日

    日本経済新聞にて紹介されました

    Rare Disease Dayの取り組みが、日本経済新聞で紹介されました。日本経済新聞URL

    2024年02月25日

    RDD Japanイベントを日本橋で開催します【2月29日】

    RDD Japan 2024イベントを、コングレスクエア日本橋にて開催いたします。
    12時30分開場、17時前まで皆様をお待ちしております。入場無料、どなたでもご参加いただけます。

    2024年02月23日

    製薬協 RDD2024シンポジウムの全編動画を公開しました

    製薬協 RDD2024シンポジウム（2024年2月4日開催　日本製薬工業協会・RDD Japan事務局共催）の全編動画を公開いたしました。 https://www.youtube.com/watch?v=JrUIDdg2bTk&t=866s

    2024年02月14日

    RDD Japan展示を東京タワーで開催します【2月17日から3月17日まで】

    RDD Japan 2024の展示企画を、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にて開催いたします。
    毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されます。ぜひ足をお運びください。
    ＊パネル展示は2024年2月17日から3月17日まで開催いたします。
    ＊東京タワー開館中（10時から22時）はいつでもご覧いただけます。

    2024年02月14日

    IBDプラスで紹介されました

    Rare Disease Dayの取り組みが、IBDプラスで紹介されました。IBDプラス

    2024年02月06日

    RDD2024協賛企業提供資材一覧（疾病名50音順）を公開しました

    RDD2024コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧（疾病名50音順）を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2024協賛企業提供資材一覧

    2024年02月05日

    RDD2024協賛企業提供資材一覧（企業名50音順）を公開しました

    RDD2024コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧（企業名50音順）を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2024協賛企業提供資材一覧

    2024年02月01日

    RDD2024特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2024」を公開しました。

    RDD2024特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2024」を公開しました。是非ご覧ください。 「こどものきもち、かぞくのきもち2024」 RDD Japan 公式YouTube

    2024年02月01日

    RDD2024特別番組「地域のRDD：コロナ禍を経て今」を公開しました

    RDD2024特別番組「地域のRDD：コロナ禍を経て今」を公開しました。是非ご覧ください。「地域のRDD：コロナ禍を経て今」RDD Japan 公式YouTube

    2024年02月01日

    RDD2024パネル一覧を公開しました

    RDD2024で展開するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合にはRDD Japan事務局に事前にご連絡ください。 RDD2024パネル一覧 オンライン配信等で用いるパネル紹介映像はこちらです。RDD2024パネル紹介映像  

    2024年02月01日

    RDD2024紹介映像を公開しました

    RDD Japan 2024について紹介している動画を公開しました。 公認イベントのオープニングや幕間などにご使用ください。RDD2024紹介映像  

    2024年02月01日

    RDD Japanアンバサダー紹介ページを公開しました

    RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダー紹介ページです。RDD2024では、9名のかたにアンバサダーとしてRDDの情報発信をお願いしております。素敵なメッセージと2月を中心に情報発信をしていただくアンバサダーの皆さんのSNSをぜひご確認ください。RDD Japanアンバサダー紹介

    2024年02月01日

    RDD2024シーズンがスタートします

    RDD2024シーズンがスタートします。詳細はこちらのページをご覧ください。全国のRDD

    2024年01月31日

    RDD2024カウントダウンを開始しました

    RDD2024公認開催主催者によるRDDカウントダウン企画は、InstagramならびにFacebookからご覧いただけます。各地域の状況や意気込みを御覧ください。RDD Instagram　RDD Facebook

    2024年01月30日

    RDD JapanキックオフYouTubeライブを配信いたします【2月1日（木）18時開始】＊終了しました

    RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います！2024年2月1日（木）18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。 当日URLはこちら　 RDD Japan 公式YouTube

    2024年01月26日

    Rare Disease Day 2024シンポジウムを開催します【2月8日（木）18時30分開始】＊終了しました

    武田薬品工業株式会社とRDD Japan事務局は、Rare Disease Day 2024イベントの一環として、2024年2月8日（木）に「Rare Disease Day 2024 シンポジウム ーみんなで正しく知って伝えよう、希少遺伝性疾患ー」を共催いたします。本シンポジウムでは、希少遺伝性疾患における理解促進をテーマにかかげ、遺伝性疾患の治療や支援、疾患啓発に取り組まれている医師と認定遺伝カウンセラー、ならびに患者家族会代表の三者にご講演いただきます。

    事前のお申し込みが必要です。詳細はこちらをご覧ください。Rare Disease Day 2024シンポジウム

    2024年01月25日

    製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウムを開催します【2月4日（日）10時開始】＊終了しました

    RDD Japan事務局と日本製薬工業協会(製薬協)は､Rare Disease Day 2024イベントの一環として､2024年2月4日(日)にシンポジウムを共催いたします。製薬協は､2021年10月に難病・希少疾患タスクフォースを立ち上げ､2023年2月に「希少疾患患者さんの困りごとに関する調査」を実施･公開しました。2023年7月には､調査で明らかとなった難病･希少疾患に関する課題への対策をまとめた「難病・希少疾患に関する提言」を策定･公開しました。今回のシンポジウムが､難病・希少疾患と共に生きる方々やご家族が暮らしやすい社会をつくるための対話の場となることを期待しています。

    事前のお申し込みは不要です。詳細はこちらを御覧ください。製薬協 Rare Disease Day 2024 シンポジウム

    2024年01月10日

    全国のRDD2024公認開催情報を公開しました

    全国のRDD2024公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

    2023年12月26日

    第三回RDD中高生サミットが開催されました

    第2回目となる全国中高生RDDサミットが、神戸海星女子学院の主催により開催されました。RDD高校を実施している高校や近隣高校、RDDのOBやOGが集まりました。大阪難病連からもゲスト講師が駆けつけてくださいました。
    ホスト中学・高校の皆さん、参加してくださった関係者の皆さん、ありがとうございました。

    2023年12月20日

    RDD2024 Sponsor Dayを開催しました

    RDDコミュニティに協賛企業として参画してくださっている皆さまを対象に、RDD2024 Sponsor Dayを開催いたしました（世話人企業：ブリストル・マイヤーズスクイブ株式会社）。

    2023年12月19日

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました。新しいグッズもご紹介しています。ぜひご覧ください。RDD Japan公式寄付グッズサイト また、一部商品（RDDパーカー）は、RDD Japan 寄付グッズ suzuri支店からお申し込みください。

    2023年11月19日

    RDD2024 写真コンテスト開催のお知らせ　＊締め切りました

    RDD2024では、6度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2024年1月15日です（延長はありませんのでご注意ください）。作品はすべてRDDJapan会場（東京タワー2F FOOT TOWN）で2024年2月17日（土）から3月17日（日）約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください（PDFはこちら：フライヤー（チラシ）　募集要項】 ＊応募は締め切りました。たくさんのご応募ありがとうございました。

    2023年10月19日

    らくがきキッズPartyの情報を公開しました（2023年11月26日開催）

    第四回を迎えます、らくがきキッズPartyの情報を公開しました（2023年11月26日開催）参加費無料、どなたでもご参加いただけます。らくがきキッズParty 【2023年11月26日追記】イベントは盛況にて終了しました。ご参加いただきました皆様・ご協力/ご支援いただきました皆様に御礼申し上げます。

    2023年09月08日

    【全国のRDD】ページにRDD2024の公認開催募集・開催ハンドブックを掲載しました

    RDD2024公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページにある公認開催募集・開催ハンドブックをご覧ください。

    2023年09月03日

    RDD2024のテーマならびにキービジュアルを公開しました

    RDD2024のテーマは「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。　〜Let's celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!」です。

    2023年09月02日

    RDD2024ウェブサイトを公開いたしました

  • RDD2024公式ムービー集

  • RDD JAPAN 公式Facebookページ

    Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

  • 関連サイト

    RDD 公式サイト