RDD2024パネル一覧

RDD2024公認開催イベント向けに展開しているRDDパネル一覧となります。

下表の、個別のパネルの閲覧は、各パネルタイトル横の「閲覧する」を押してください。

PDFファイルが開き、閲覧することができます。

＊パネル2、パネル6、パネル7はファイルサイズが大きいため、外部ストレージサイト（box）での展開となります。

 

No.	パネルタイトル	リンク
1	RDD（世界希少・難治性疾患の日）	閲覧する
2	RDD2023 地域開催　1/2	閲覧する
3	RDD2023 地域開催　2/2	閲覧する
4	Rare Disease Day（RDD）［英語パネル］	閲覧する
5	海外のRDD	閲覧する
6	指定難病一覧（338疾患）	閲覧する
7	小児慢性特定疾病一覧	閲覧する
8	希少疾病用医薬品（オーファンドラッグ）とは ドラッグ・ラグ、ドラッグロスとは	閲覧する
9	難病慢性疾患全国フォーラムとゲノム医療法	閲覧する
10	RDDに取り組む中高生たちの活動	閲覧する
11	難病法改正による難病対策に対する 当事者・家族の評価に関するアンケート	閲覧する
12	小児の難病対策に対する当事者・家族の 当事者・家族の評価に関するアンケート	閲覧する
13	小児疾患患者会／コミュニティに向けた 日本先天代謝異常学会に 関するアンケート調査	閲覧する
14	拡大新生児スクリーニングとは	閲覧する
15	血漿分画製剤ってなに？	閲覧する
16	血漿分画製剤に関する課題と取り組み	閲覧する
17	希少・難治性疾患当事者の ペイシェント・ジャーニーを考える	閲覧する
18	医療的ケア児の遊びに関する調査をもとにした政策形成と 遊び情報ウェブサイトの公開	閲覧する
19	ライソゾーム病ってどんな病気？	閲覧する
20	看護師からみた難病患者当事者に対する コミュニケーションに関する意識調査	閲覧する
21	間質性肺疾患ってどんな病気？	閲覧する
22	甲状腺眼症（TED）をご存知ですか？	閲覧する
23	PHARMONY（ファーモニー） ―患者さん・ご家族の声を聞き、相互理解を目指しながら、 共有価値創造に向けて取り組む活動―	閲覧する
24	全国協賛　1/2	閲覧する
25	全国協賛　2/2	閲覧する
26	主催・後援	閲覧する

 

注意事項：

すべてのパネルの著作権はRDD Japan事務局に帰属します。RDD公認開催地域・後援組織・協賛企業などコミュニティ以外の方が使用される場合には事前にご連絡ください。

お問い合わせ

パネルについて、ご質問等がございましたら、下記問い合わせフォームからご連絡ください。

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