RDD Japanアンバサダー紹介 - Rare Disease Day in Japan 2024

本年度のRDD Japanを盛り上げてくださるアンバサダーをご紹介します(五十音順)。RDD2024は9名の皆さまが盛り上げてくださいます!

 

今村昌倫さん(プロテニスプレーヤー)

RDDアンバサダーに就任いたしました、プロテニスプレイヤーの今村昌倫です。試合で着用する帽子にRDDのパッチをつけさせていただいており、RDDを多くの方々の目に入るよう活動しております。世界を転戦している中、実際にこのパッチを見て興味を持ってくださった方もおられたので、今後も微力ながらテニス界に広めていきたいと思います。また、SNS等で日本全国、世界の様々な活動やイベントを知ることができ、各地域で自由に、前向きに取り組んでいる姿勢を見て勇気を貰っております。

少しでも私なりの方法で力になれるよう頑張ります!

Instagram https://www.instagram.com/masamichi_imamura/

Facebook https://www.facebook.com/people/%E4%BB%8A%E6%9D%91%E6%98%8C%E5%80%AB/100015288302113/

 

内多勝康さん(社会福祉士・国立成育医療研究センターもみじの家ハウスマネージャー)

NHKアナウンサーとして30年間勤めた後、新しい現場として、希少難治性疾患とも密接に関係する医療的ケア児のための短期入所施設「もみじの家」を選びました。並行して、医療的ケアを必要とする当事者と家族、支援者を結ぶネットワーク「全国医療的ケアライン」の事務局や、世田谷区医療的ケア相談支援センターの広報も担う“三刀流”で、フル回転の毎日です。自分の役割は、インクルーシブな社会作りのため、様々なソーシャルアクションに挑戦することだと思っています。RDDの力となれるよう、精一杯やらせていただきます!

Facebook https://www.facebook.com/suyatsuka
もみじの家 https://home-from-home.jp/
全国医療的ケアライン https://ilinezenkoku.wixsite.com/iline
世田谷区医療的ケア相談支援センター https://hinatabocco2183.wixsite.com/setagaya

 

大村詠一さん(元エアロビック競技選手)

私は1型糖尿病を8歳のときに発症し、治療を続ける中で「病気をもっと世の中に知ってもらいたい」と思い続けてきました。
そんな私を昨年に引き続きRDDアンバサダーにお選びいただき光栄に思います。
希少難治性疾患へ思いを寄せ、RDDを自分ごととして感じてくれる方を一緒に増やしていきましょう!

Officlal blog https://ameblo.jp/loveaerobic

 

織田友理子さん(車椅子ウォーカー)

私は2002年の大学4年生のときに超希少疾病の遠位型ミオパチー(空胞型)と診断され、2013年には多発性硬化症の診断も受けました。患者当事者として活動しています。

RDDは2010年から参加している、大変思い入れのある活動なので、この度RDDアンバサダーに就任させていただき光栄に思います。日常的に病気と向き合うことが多い患者にとって、希少難治性疾患に思いを寄せていただける2月末日はとても励みになります。

日本全体にさらにRDDの認知が広がり、希少難治性疾患を取り巻く環境が少しでも改善されるよう、精一杯務めさせていただきます。

PADM https://npopadm.com

WheeLog! https://wheelog.com

Instagram https://instagram.com/yurik00da/

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Twitter https://twitter.com/yurik00da

 

川村昌弘さん(プロゴルファー)

Rare Disease Day2024にご参加の皆さま、こんにちは。プロゴルファーの川村昌弘です。RDDアンバサダーに就任し、5年になります。その頃には、コロナウィルスにより世界中がこのような状況になるとは予想も出来ませんでした。私自身プロゴルファーとしての活動や生活において、かつて経験したことのない恐怖と不自由さを経験しています。あらためてこの難しい時代のなか、希少難治性疾患の病気と日々戦っている人たちと、そのご家族の気持ちを考えさせられました。また同時に、今自分にできる事は何なのかを再確認しました。これからも世界を転戦しゴルフというスポーツを通じて、RDDを一人でも多くの方々に知ってもらえるように頑張っていきます。

Official site https://masahiro-kawamura.com/

 

坂井田真実子さん(ソプラノ歌手)

この度、RDDアンバサダーに就任させて頂き、心から感謝申し上げます。普段はクラシックの声楽家として舞台で歌っています。また、2016年国指定難病 視神経脊髄炎スペクトラム障害を発症、その後2022年日本初となると視神経脊髄炎にフォーカスした患者会を設立し理事長を務めています。2月最終日は世界希少・難治性疾患の日”であること、そして、希少・難治性疾患への気づきの種まきができればと思っています。その種が今年のテーマにあるように「めぶく、であい。たっぷり、いっしょに。」となりますように。

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会 https://nmosd-japan.com/

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高橋義希さん(サガン・リレーションズ・オフィサー(SRO))

2024年RDDアンバサダーにお選び頂き感謝いたします。

私自身2021年に現役を引退しましたが、現役の時から、難病の方を試合に招待したり、施設を訪問したり、小児科を訪問など活動してきました。
また2022年からRDDアンバサダーをさせていただき、
希少疾患を抱える方との出会いがありました。
その方々とお話しをする中で、改めて私自身が小さな力ではあるが、何か自分にできないか?
という思いが強くなりました。

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。病気のメカニズムが複雑なため、治療薬、診断方法の研究が開発がほとんど進んでない例もあったり、国の難病指定もなども受けられず、とてつもな額のお金が必要な病気もあり、RDDアンバサダーとして私自身も更に勉強させて頂きながら、希少・難治性疾患の病気ついて多くの方々に認知して頂き、お伝えしていきたいと思います。
私自身も希少・難治性疾患の患者さんの声を聞き認知度向上や関心を持って頂けるように、
今私にできる事を精一杯頑張っていきます。

Instagram https://www.instagram.com/yoshikitakahashi14/

 

羽澤慎治さんプロテニスプレーヤー

プロテニスプレイヤーの羽澤慎治です。
RDD啓発資材としてポストカードとピンバッチを作成していただき、それを知り合いの方に配って説明させていただいた際の印象は、以前の私がそうであったように初めてその存在を知る方がほとんどだということです。まずは私自身がもっとRDDについて勉強をしながら伝えていくことで、少しずつ認知している方の輪が広がっていけば良いなと思っております。
テニスというスポーツを通して、希少・難治性疾患の患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、RDDについて一人でも多くの方々に知っていただけるよう努力して参ります。

Instagram https://www.instagram.com/shinjihazawa/

 

吉井絵梨子さん(ミス・グランド・ジャパン代表)

希少疾患は本当に“Rare”なのでしょうか?実は、とても身近なのに、ただ私たちが気が付いていないだけだと思います。世界には、約6,000もの希少疾患が存在し、その患者さんの数の合計は世界で3億人にものぼるとのこと。

アンバサダーとして活動するようになってから、一つ一つの病気の患者数が少ないために、治療法や薬の開発が進みにくい現状を知りました。これからも、一緒に勉強させていただきながら、アンバサダーとして、希少・難治性疾患の認知度向上の一助となれれば幸いです。

Instagram https://www.instagram.com/supermamaeriko

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Miss Grand Japan https://www.missgrandjapan.com/