2月最終日は世界希少・難治性疾患の日
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
RDD2021で制作した特別番組の本編を公開しました。「希少・難治性疾患地域コミュニティと”災害”」「こどものきもち かぞくのきもち」「高校生と はたらく を考える」の3本です。ぜひご覧ください。RDD Japan 公式YouTube