

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
RDD Japan2021シーズンの公式ムービーを公開いたしました。2021年1月から7月にかけて実施した全国48箇所のRDDイベントの様子も写真でご覧いただけます。なお、この動画は、全編字幕をつけてお楽しみいただくことも可能です。RDD2021公式ムービー(YouTube)
コロナ禍で延期されていたイベントも含め、国内で予定されていたRDD2021企画がすべて終了いたしました。日本全国48箇所での開催を滞りなく終えられたのも、すべては主催者・参加者・支援者の皆様の尽力によるものです。皆様に深く御礼申し上げます。
2021年2月14日に開催したRare Disease Day 2021 シンポジウム -社会的偏見の解消に向けて-(2月14日開催、RDD日本開催事務局と武田薬品工業(株)共催)の報告書を掲載しました。
2月28日に開催されたRDD Tokyoプログラムのアーカイブ配信を開始しました。一覧はこちらからご覧ください。RDD Japan YouTube:https://www.youtube.com/channel/UC-9tUnWeT2x1EHSRH4FzJIQ
RDD Tokyoイベント情報を公開しました。オンライン開催となり、全国の皆様にご参加いただけます。RDD Tokyo
ファイザー株式会社と共催でRDDプレスセミナーを開催いたしました。演者の皆様、視聴いただいました参加者に厚く御礼申し上げます。
RDD Japan 2021について紹介している動画を公開しました。 BGMのみでシンプルに作成しておりますので、 公認イベントのオープニングや幕間などにご使用ください。RDD Japan 公式YouTube
RDD2021で制作した特別番組の本編を公開しました。「希少・難治性疾患地域コミュニティと”災害”」「こどものきもち かぞくのきもち」「高校生と はたらく を考える」の3本です。ぜひご覧ください。RDD Japan 公式YouTube
RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました。新しいグッズもご紹介しています。ぜひご覧ください。RDD Japan公式寄付グッズサイト
RDD月間初日を迎え、初のRDD JapanキックオフYouTube配信をおこないました。ご視聴いただいた皆様、本当にありがとうございました。アーカイブはこちらからご覧いただけます。RDD2021キックオフYouTubeライブ
RDD2021で使用するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様がお使いになれます。それ以外の方が使用される場合には事務局に事前にご連絡ください。RDD2021パネル一覧
2月1日、RDD月間がスタートしました。「ご挨拶」ページのメッセージを更新しました。ご挨拶
また、公認開催主催者によるカウントダウンカレンダー企画がスタートしました。RDD公式Facebook
RDD2021コミュニティの一員である協賛企業ならびに後援組織から提供頂いた資材の一覧を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2021協賛企業・後援組織 提供資材一覧
武田薬品工業株式会社とRDD日本開催事務局は、2021年2月14日(日)に「Rare Disease Day 2021 シンポジウム-社会的偏見の解消に向けて-」を共催します。オンライン配信・事前登録制です。詳細はこちらをご覧ください。Rare Disease Day 2021 シンポジウム
*シンポジウムは盛会にて終了しました。演者の皆様、視聴いただきました参加者に厚く御礼申し上げます。後日、本シンポジウム報告書を公開いたします。
RDD月間開始を記念して、キックオフYouTube Liveを行います!2021年2月1日(月)18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。 RDD Japan 公式YouTube
RDD2021寄付事業ページを公開しました。現在寄付事業に参加いただけるECサイトを準備しています。ECサイトの開設より先に寄付事業に申し込みされたい場合には、寄付事業ページからご連絡ください。寄付事業ページ
RDD高校イベントを開催する高校生向けウェブセミナーを開催しました。全4回にわたり実施し、演者(メディア関係者、当事者2名、企業CEO)による講演ならびに生徒・先生との熱い意見交換が繰り広げられました。高校生同士の意見交換を行うウェブミーティングも継続して実施します。
RDD2021公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページをご覧ください。
RDD高校2021 キックオフWeb meetingを実施し、生徒たちのRDDに対する意見やアクションを共有しました。RDD2021では高校生向けWebセミナーやStudy tourを開催していきます。
RDD2021開催募集映像を作成しました。出演・撮影・演出は2018年からRDDメンバーとなっている大阪明星学園の高校生たちです。
https://www.youtube.com/watch?v=H02cSS9l708&feature=youtu.be
RDD2021のテーマは「あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい ーWe stand in solidarity with the RARE communityー」です。
キービジュアルに関するデザイナーからのコメントをこちらからご覧いただけます。