Rare Disease Day at 東京（TOKYO）

開催報告

企画名：RDD 2021 in Tokyo

参加者：

当日オンライン配信は約3100人が視聴した。また、YouTubeでセッションごとの配信をおこない、約2300回再生された。オンラインということで、全国から多くの視聴者が参加してくださったことに感謝している

（RDD Japanキックオフ/イントロ映像は1660回、RDD特別番組はトータル2430回再生された。）＊2021年8月現在

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

・学びたい人・遊びたい人・患者の話を聞きたい人・楽しみたい人・ぼーっとしたい人など、様々な目的で参加してくださる視聴者に対して色々なコンテンツを提供できた

・まずは私たちがあなたの「知りたい」に応えたい、それが結果的に「レア」かもしれない、と、「レア」の前に「知りたい」のニーズを満たすよう努めた

・東京タワーのライトアップを実現させたことで、2月28日はRDD、というメッセージを一般の方々にも届けることができた

・オンライン配信を外が見える場所でおこなうことで、昼間から夜にかけての時間の流れを視聴者と共有することができた

・当日会場に来ることができない「レア」な方々の大切な声を、番組撮影や事前動画収録、メッセージ紹介など、様々な手法で届けることができた

配信映像：https://www.youtube.com/c/rddjapan

（セッションごとの映像もご覧いただけます）

全体をまとめた映像：https://www.youtube.com/watch?v=8aMVHLVlQ7c&t=1226s

新型コロナウイルス感染症への対応：

・オンライン配信にすることで、RDD Tokyoに参加する人が集まらないようにした

・東京駅ギャラリーで1ヶ月展示を行うことで、密になることなく知識を得ることができるようにした

・東京タワーライトアップをすることで、自宅などからRDDを知ることができるようにした

・番組の一部をリモートや事前録画にすることで、RDD Tokyo演者にも迷惑がかからないようにした

主催者のコメント・今後への意気込み：

・RDD2020で初めて実施した完全オンライン配信では、成果だけでなく課題も多くみつかった。RDD2021ではこれらの課題のいくつかを解決することができた

・会場開催では目の前の参加者と話をする楽しみがあったが、オンライン開催ではネットを通じてダイレクトなやり取りをすることができ、別の形での醍醐味があった。どちらの形であっても、参加してくださる方ありきのイベントであることを痛感した。演者・スタッフも含めたすべての関係者にお礼を申し上げます

・RDD2022もオンライン開催となる可能性が高いが、皆様に楽しんでいただけるよう、さらにコンテンツを充実させていきたい

当日の写真：

開催情報

企画名：RDD 2021 in Tokyo

開催日時：

2021年2月28日（日）

開催場所：

YouTube： https://www.youtube.com/c/RDDJapan

＊各セッションのアーカイブ配信は以下のプログラムをご欄ください。アーカイブは2021年12月31日まで配信いたします。

開催プログラム：

※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

RDDチラシ（両面）ダウンロードはこちらから（PDF）

13:00	オープニングパフォーマンスアーカイブ配信はこちら	歌・語り小澤綾子氏（筋ジストロフィー当事者）
13:15	基調講演	「日本の希少・難治性疾患への取り組み　ー小児科医の立場からー」大薗恵一氏（大阪大学大学院医学系研究科教授）アーカイブ配信はこちら「難病と遺伝をつなぐ　ー患者そして家族とともにー」柊中智恵子氏（熊本大学大学院生命科学研究部准教授）アーカイブ配信はこちら「希少・難治性疾患　ー指定難病制度の歴史と問題点ー」千葉勉氏（難病対策委員会委員長/京都大学名誉教授）アーカイブ配信はこちら
14:35	キッズセッションアーカイブ配信はこちら	RAMU and YURI（キッズプランナー）
14:55	患者生の声セッションアーカイブ配信はこちら	並木重宏氏（多発性硬化症当事者）林千恵氏（脊髄小脳変性症(遺伝性痙性対麻痺)当事者）吉田幸司氏（アラジール症候群当事者父親）
16:15	協賛セッション	武田薬品工業株式会社
16:45	協賛セッションアーカイブ配信はこちら	アレクシオンファーマ合同会社
17:35	今だからよりそってアーカイブ配信はこちら	副島賢和氏（昭和大学大学院保健医療学研究科准教授）
17:55	東京タワーライトアップカウントダウンアーカイブ配信はこちら	RDD日本開催事務局
18:03	Radioトークアーカイブ配信はこちら	池崎悠氏（難病NET.RDing福岡代表）永森志織氏（NPO法人難病支援ネット・ジャパン理事/全国膠原病友の会青森県支部副会長） RDD日本開催事務局
18:35	RDD日本開催事務局セッション
18:45	クロージングパフォーマンスアーカイブ配信はこちら	プラネタリウム・語り　高橋真理子氏（星つむぎの村）

*クロージングセッション後、RDD Tokyo後援組織・協賛企業をエンドロールで紹介します。
後援組織関係者からのGreetingメッセージ
・日本難病・疾病団体協議会　森幸子氏 / 日本製薬工業協会　森和彦氏 / 国際連合日本政府代表部　喜多洋輔氏
アーカイブ配信はこちら

総合司会：川西　ゆうこ氏、RDD日本開催事務局