RDD2021協賛企業・後援組織 提供資材一覧

RDD2021協賛企業・後援組織 提供資材一覧

こちらのページは、RDD2021協賛企業・後援組織から提供いただいた資材の一覧ページです。順番は提供いただいた順となっています。今後も一覧は順次更新します。【2021年2月5日更新】

資材が閲覧できるリンク先、もしくはPDFが掲載されています。「紙資材」と書かれている資材は事務局から郵送可能ですのでご連絡ください。

 

No. 資材名称 内容説明 資材種類 提供組織
1 ファブリーコネクト ファブリー病に関する情報サイトです。症状チェックや遺伝・家系図確認が可能です。 Website

PDF

アミカス・セラピューティクス株式会社
2 くわしく知りたい!医療費について 成長ホルモン治療を安心して続けるために

成長ホルモン治療と関わりが深い医療費のしくみが書かれた小冊子です。

PDF JCRファーマ株式会社
3 ファブリー病ってどんな病気? ファブリー病の病態や疫学情報、治療について紹介されている冊子です。 PDF

紙資材

JCRファーマ株式会社
4 FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の情報サイト くるこつ広場 FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症を中心に、症状や治療法を紹介する情報サイトです。 Website

PDF

紙資材

協和キリン株式会社
5 AYA Life AYA世代(15-39歳前後)のがん患者さんの体験談や専門家による回答を紹介しているサイトです。 Website 中外製薬株式会社
6 視神経脊髄炎(NMOSDOnline 視神経脊髄炎(NMOSD)の治療や支援制度、生活のヒントなどを紹介しているサイトです。 Website 中外製薬株式会社
7 NMOSDの日のフライヤー 10月24日視神経脊髄炎(NMOSD)の日としたことを記念して作成したフライヤーです。 PDF 中外製薬株式会社
8 Smile-On 血友病の方とご家族の笑顔のために、日常生活に役立つ情報を中心に紹介しているサイトです。 Website 中外製薬株式会社
9 自己免疫疾患「明日の月」篇 自己免疫疾患の治療を続ける麻子は、「ある悩み」を抱えていた。

悩みを解決するために、病院のスタッフや職場の上司・同僚、そして患者さん本人がとった行動とは―。ショートムービーで綴る、医療従事者と一人の患者さんの物語

Website 中外製薬株式会社
10 ヘモフィリア・ステーション 血友病の情報サイトです。基礎知識や症状、患者さんの体験談などが掲載されています。新型コロナウイルス感染症と血友病との関係についても紹介されています。 Website

紙資材

武田薬品工業株式会社
11 フォン・ヴィレブランド病.jp フォン・ヴィレブランド病に関する症状や治療について掲載されているサイトです。 Website 武田薬品工業株式会社
12 腫れ・腹痛ナビ 遺伝性血管性浮腫(HAE)の情報サイトです。患者さんインタビューも掲載されています。HAE患者さん向けアプリもダウンロードできます。 Website 武田薬品工業株式会社
13 ゴーシェテラス ゴーシェ病患者さんとご家族のための専門サイトであり、症状チェックシートも紹介されています。 Website 武田薬品工業株式会社
14 リハビリ日誌 パーキンソン病治療をサポートするアプリの紹介サイトです。リハビリ動画一覧も掲載されています。 PDF

紙資材

大日本住友製薬株式会社
15 ファブリー病と上手につきあうファブリー病ハンドブック ファブリー病の症状や分類、診断・治療の内容、生活上の注意点等が紹 介されています。 PDF

紙資材

大日本住友製薬株式会社
16 パーキンソン病ステーション

パーキンソン病の症状やリハビリテーションについて、また食事に関する工夫が紹介されています。

Website 大日本住友製薬株式会社
17

ファブリー病広場

ファブリー病の症状や診断・治療、診察する医療機関などが紹介されています。

Website 大日本住友製薬株式会社
18

視神経スペクトラム(NMOSD)の患者さんと周りの皆さんへ

NMOSDと上手に付き合いながら、日常生活を送るためのサポート情報をご提供するサイトです。

Website

アレクシオンファーマ合同会社

19

MG Source 重症筋無力症の患者さんとまわりのみなさんへ

重症筋無力症(MG)の患者さんとまわりのみなさん向けの情報サイトです。

Website

アレクシオンファーマ合同会社

20

PNH Source

発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)の患者さんと介護者の方向けの情報サイトです。

Website

アレクシオンファーマ合同会社

21

aHUS Source

非典型溶血性尿毒症症候群(aHUS)の患者さんとご家族向けの情報サイトです。

Website

アレクシオンファーマ合同会社

22

HPPガイド

低ホスファターゼ症HPPの情報を提供するサイトです。

Website

アレクシオンファーマ合同会社

23 もっと知ってほしい 難病・希少疾患のこと NMOSD、MG、PNH、aHUS、HPP、ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症(LAL-D)にが紹介されている小冊子です。 紙資材 アレクシオンファーマ合同会社
24 どんな病気なの?全身性強皮症に伴う間質性肺疾患 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の症状や治療、日頃の注意点が紹介されています。 紙資材 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
25 どんな病気なの?進行性線維化を伴う間質性肺疾患 間質性肺疾患のうち、肺がだんだん硬くなり呼吸機能が低下する病気について、治療や日常の注意点が紹介されています。 紙資材 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
26 間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 患者さんが利用できる可能性のあるあ制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 紙資材 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
27 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さん 医療費助成制度のご紹介 全身性強皮症の患者さんが医療費の助成を受けられる制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 紙資材 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
28 IPF(特発性肺線維症)ってどんな病気だろう IPFがどんな病気なのか、検査や治療法、日常生活をおくるうえでの注意点が紹介されています。 紙資材 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
29 IPF(特発性肺線維症)患者さんの公的支援制度 IPF患者さんが受けられる主な支援制度について紹介しています。 紙資材 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
30 特発性肺繊維症(IPF)に関する疾患情報サイト

IPFという疾患の説明、検査や治療法、日常生活上の注意を紹介しています。

Website 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
31

わかる、つながる、強皮症

全身性強皮症の患者さんやご家族の方へ全身性強皮症に関する情報や、患者さんのご経験など「つながる」情報を紹介しています。

Website 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
32

わかる、つながる、肺線維症

肺線維症という病気や治療のことが「わかる」情報や、患者さんのご経験など、「つながる」情報を紹介しています。

 

Website 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社
33

もしかしてNMD?

こどものNMD(神経筋疾患)に”気づく”パンフレットです。もしかして?と思われたら、NMDクイズをお試しください。 紙資材 日本新薬株式会社

サノフィ株式会社

バイオジェン・ジャパン株式会社

34

 小さくうまれたこどものために SGA性低身長性ってなあに?

SGA性低身長症(身長が思うように伸びない症状)についてやさしく解説している小冊子です。

紙資材 JCRファーマ株式会社
35

知っておきたい社会保障制度(18歳未満の方)

ライソゾーム病患者さん(18歳未満)が利用できる制度の例と各制度で受けられる支援・サービスが掲載されています。

紙資材 サノフィ株式会社
36

知っておきたい社会保障制度(18歳以上の方)

ライソゾーム病患者さん(18歳以上)が利用できる制度の例と各制度で受けられる支援・サービスが掲載されています。

紙資材 サノフィ株式会社
37

LYSO LiFE ムコ多糖症

ムコ多糖症の患者さんとご家族、関係する方々のための情報サイトです。紙資材はサイト紹介資料「てとて」となります。

Website

紙資材

サノフィ株式会社
38

ムコ多糖症の理解のために

ムコ多糖症の原因や症状、診断や治療について紹介されています。

紙資材 サノフィ株式会社
39

LYSO LiFE ファブリー病

ファブリー病の患者さんとご家族、関係する方々のための情報サイトです。紙資材はサイト紹介資料「てとて」となります。

Website

紙資材

サノフィ株式会社
40

ファブリー十人十色 1

ファブリー病患者さん(男性50代Aさん)のこれまでのあゆみが紹介されています。

紙資材 サノフィ株式会社
41

ファブリー十人十色 6

ファブリー病患者さん(女性50代Aさんと息子さん)のこれまでのあゆみが紹介されています。

紙資材 サノフィ株式会社
42

ファブリー病の理解のために

患者さんやご家族がファブリー病について理解を深めて頂くために、症状や経過、遺伝カウンセリングや診断、治療などについて紹介されています。

紙資材 サノフィ株式会社
43

ファブリー病の現状と課題

酵素補充療法をおこなっているファブリー病患者さんを対象に実施したペイシェントジャーニー調査の結果が紹介されています。

紙資材 サノフィ株式会社
44

ゴーシェ十人十色 Vol.1

ゴーシェ病患者さん(女性40代Aさん)のこれまでのあゆみが紹介されています。

PDF

紙資材

サノフィ株式会社
45

ゴーシェ十人十色 Vol.2

ゴーシェ病患者さん(女児5歳Aちゃんと両親)のこれまでのあゆみが紹介されています。

PDF

紙資材

サノフィ株式会社
46

ゴーシェ病の理解のために

患者さんやご家族がファブリー病について理解を深めて頂くために、症状やタイプ、診断や治療法などについて紹介されています。

PDF

紙資材

サノフィ株式会社
47

LYSO LiFE ゴーシェ病

ゴーシェ病の患者さんとご家族、関係する方々のための情報サイトです。

Website サノフィ株式会社
48

糖原病II型(ポンペ病)をご存知ですか?

糖原病II型(ポンペ病)の早期診断・早期治療の重要性、ならびに症状や診断、治療について紹介しています。

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紙資材

サノフィ株式会社
49

LYSO LiFE ポンペ病

ポンペ病の患者さんとご家族、関係する方々のための情報サイトです。

Website サノフィ株式会社

 

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