

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
RDD2019 in Japanの公式映像を公開しました。本ページ、もしくはYoutubeにてご視聴ください。Youtube映像
今年度の公認開催がすべて終了いたしました。主催者、参加者、そして支援者の皆様、本当に有難うございました。開催報告はこちらからご覧いただけます。RDD2019開催報告
RDD2019全公認開催地域で展示されておりますパネルデータをPDFで公開いたします。こちらからダウンロードいただけます。
RDD2019_panel_all(A4・PDF)
また、パネル説明動画はトップページ、もしくはYoutubeからご覧いただけます。Youtube映像
本ページ右側からご覧いただけます。【2/28 10:45~21:00まで】
ステージプログラムはこちらからご覧いただけます。https://rddjapan.info/2019/officials/rare-disease-day-in-tokyo/
【追記】多くの方々にご覧いただきまして、誠にありがとうございました。
RDD日本開催事務局の母体であるNPO法人ASridがとりまとめた、希少・難治性疾患関連資料領域で、国内関係者に有益だと考える英語資料の完全日本語版を作成・公開しております。活動に是非ご活用ください。 希少・難治性疾患関連資料
RDDプレスセミナーを開催いたしました(共催:ファイザー株式会社)。開催レポートは追って掲載いたします。
RDD2019には、EURORDIS(RDD Global事務局の統括組織)の最高経営責任者であるYann Le Cam氏がメッセージを寄せてくださいました。 ご挨拶
RDD2019は全国46箇所で2月上旬から3月下旬にかけて開催されます。ボランテイア募集をおこなっている地域もありますので、ご関心がある方はお問い合わせください。 全国のRDD
*2月12日追記:RDD2019イベントカレンダーを作成しました。RDD2019イベントカレンダー
RDD2019公式動画を公開しました。トップページからご覧いただけます。
RDD2019 Sponsor Dayを開催しました. 開催報告はこちらをご覧ください。RDD Sponsor Day開催報告
RDD2019では、初の高校開催(=主催者が高校、そして高校生)を実施いたします。開催に向けた活動についての中間報告を掲載しました。
RDD2019 では、初の写真コンテストを開催いたします。募集期間は2018年11月1日から2019年1月26日です。皆様の応募をお待ちしております。
詳細はこちらをご覧ください。RDD2019_写真コンテスト
【2月1日追記:多くの方にご応募いただき、誠にありがとうございました】
【サーバーメンテナンスのお知らせ】
RDD Japan公式サイトで利用しているサーバーのメンテナンス作業が、以下の日時で予定されております。作業時間中、10〜15分ほどサイトが閲覧できなくなります。
■作業日時: 2018年10月18日(木) 7時00分~9時00分
※上記時間内で10~15分程度のサービス停止を予定しております。
日本国内でのRDD開催10回目であるRDD2019に合わせ、RDD Japan公式サイトのデザインリニューアル及びドメイン名の変更を行いました。
新しいドメインは https://rddjapan.info となります。以前のドメイン(www.rarediseaseday.jp)からのURLはすべて新しいドメインに転送されます。また、2016年以降の開催内容につきましては、旧デザインではありますが、それぞれ以下のURLで引き続きご覧いただけます。