希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
ニュース&トピックス
- 2016年2月29日
- 希少・難治性疾患領域の書籍を集めたNANBYO Libraryを公開しました。主に患者・家族が著者の著作を厚め、すべてにスタッフがレビューを書いております。購入サイトともリンクしておりますので、こちらからご確認ください。
- 2016年2月17日
- 今年度のRDD協賛募集を締め切りました。多くの企業にご協賛いただきますことを心より御礼申し上げます。
- 2016年2月7日
- ご寄付（フェイスシールメンバー）のお願いを掲載しました。
- 2016年2月1日
- Rare Disease Day Japanの各地域開催内容を公開いたしました。今年度は31地域で公認開催が実施されます。「全国のRDD」ページにて、お近くのイベントの情報をご確認ください。
- 2016年1月31日
- Rare Disease Day JapanオフィシャルFacebookにて、全国主催者や関係者らによるカウントダウンを開始いたしました。
- 2016年1月18日
- Rare Disease Day 2016開催に向けたご挨拶ならびにご寄付（バッジメンバー）のお願いを掲載しました。
- 2015年12月6日
- RDD 2016のポスターイメージを公開しました。
- 2015年10月1日
- RDD2016公認開催概要ページを公開しました。
- 2015年9月2日
- RDD2015の公式映像を公開しました。
- 2015年9月1日
- RDD2016協賛企業募集要項を作成いたしました。
ご関心がある方は事務局までお問い合わせください。
- 2015年03月31日
- RDD2016の公式テーマが決定いたしました。
「Rare is not RARE ～その先を変える～」
- 2015年03月31日
- 全国RDDイベントの開催報告を順次掲載しております。
