ご挨拶

RDD日本開催事務局からのご挨拶

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)Japanの公式サイトにお越しいただき、ありがとうございます。

RDD Japanは2010年に産声をあげました。希少・難治性疾患領域を取り巻く状況・環境を、もっともっと良いものにしていきたい。多くの方々に、現状を知っていただき、また一緒に考えてほしい。希少・難治性疾患患者・家族の声を届けたい。その気持ちは、ずっと変わらず今まで続いています。

小さな集まりだったRDDですが、その後ゆっくりと時間をかけて、公認開催地域主催組織、後援組織、協賛企業、参加者、支援者らとともに、その輪を拡げてまいりました。10回目を迎えたRDD2019。その歩み、その多様性、そしてRDD Japanがつくったコミュニティは私たちの誇りです。

RDD2019は、北海道から沖縄まで全国46箇所で公認開催されます。とはいえ、まだまだ世間に浸透しているとは言い切れません。皆様の声を、力を、私たちの活動に少しわけてください。知ってください。つながってください。

10回目の記念すべきRDD2019も、等身大で取り組んで参ります。少しでも多くのものをお持ち帰りいただけるよう、関係者一同、心から皆様のご来場・ご参画をお待ちしております。

RDD2019へ、ようこそ!

RDD日本開催事務局 スタッフ一同

 

Message from Overseas Expert

Rare Disease Day was created by EURORDIS and rare disease national alliances in 2008. Since then, this patient-led international campaign for rare diseases has grown bringing together millions of patients, families, researchers, doctors and policy makers around the world in solidarity. Associations in Japan have participated in Rare Disease Day since 2010 and have played a crucial role in raising awareness of the impact of rare diseases on the lives of people living in Japan through Rare Disease Day activities in over 30 cities.

EURORDIS is spearheading actions and initiatives at both the European and international levels, including this year’s Rare Disease Day Policy Event at the United Nations (the Second High-Level Event of the NGO Committee for Rare Diseases). Organised by EURORDIS, Ågrenska and Rare Diseases International, the event brings together 100 participants from the international NGO community, UN agencies, national governments, academic and research institutions, and the private sector, who are interested in collaborating to work towards the advancement of rare diseases as a global public health priority. This is a next big step for our rare disease community.

I wish you, my colleagues in Japan, the best of luck for a successful Rare Disease Day 2019!

Yann Le Cam

Chief Executive Officer, EURORDIS -RARE DISEASES EUROPE-

海外識者からのご挨拶(和訳)

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)は、2008年にEURORDIS(欧州希少疾患患者協議会)ならびに各国患者協議会によって設立されました。それ以降、この患者主導型の希少・難治性疾患に対する国際キャンペーンは、世界中の何百万もの患者、家族、研究者、医師、そして政策立案者を集め、団結させてきました。日本の開催事務局は、2010年からRDDに参加し、日本全国の都市でのRDD活動を通じて、日本に住む人々の生活に希少・難治性疾患が及ぼす影響についての認識を高める上で重要な役割を果たしています。

EURORDISは、今年国連本部で開催される「RDD政策イベント」(NGO Committee for Rare Diseases(当該領域の国連承認NGO)主催の第2回会議)を含む、ヨーロッパだけでなく世界中を牽引する活動を拡げていきます。

このRDDのイベントは、EURORDIS、アグレンスカ(スウェーデン)、およびRare Diseases International(世界希少疾患患者会ネットワーク)が中心となり、NGOメンバー、国連、各国政府、学術研究機関、および民間から100人の参加者が集まります。私達は、希少疾患を公衆衛生領域の優先事項として国際的にとらえ、さらなる発展に向け協力を続けます。これは私たち希少疾患コミュニティーの次に向けた大きな一歩です。

私は、私の仲間でもある日本が、RDD2019イベントを成功させることを祈念しています!

ヤン・ル カム

最高経営責任者、EURORDIS -RARE DISEASES EUROPE-