Rare Disease Day

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

ひのでまえ
〜Co-creation of RDD community〜


世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。


世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日となっています。2008年からヨーロッパでスタートした本領域世界最大の社会啓発イベントであり、日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

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    • ニュース＆トピックス

    2025年02月26日

    製薬協 RDD2025シンポジウムの全編動画を公開しました

    製薬協 RDD2025rシンポジウム（2025年2月9日開催　日本製薬工業協会・RDD Japan事務局共催）の全編動画を公開いたしました。 動画はこちら

    2025年02月26日

    RDD Tokyoイベント　生の声セッションを19時から開始します（2月28日）

    RDD Tokyoイベント（2月28日）では、生の声セッションをライブ配信でご覧いただけます。会場（コングレスクエア日本橋）でのご視聴も可能です。ライブ配信をご覧になるかたは以下からお入りください。生の声ライブ配信

    2025年02月15日

    RDD Tokyoイベントを東京駅構内および日本橋で開催します【2月28日（金）】

    RDD Tokyoは、2019年の10周年イベント以来、久しぶりに完全対面開催を実施します。 （2024年はRDD Japanイベントを開催しましたが、今年は従来のRDD Tokyoイベントとなります。）
    （RDD Japanイベントは3月15日（土）に熊本にて開催します。） 2025年2月28日（金）　に、会場1：東京駅構内（八重洲中央口前広場）：10時から20時　会場2：コングレスクエア日本橋：13時から21時　でそれぞれ開催いたします。入場無料、どなたでもご参加いただけます
    詳細はこちらをご覧ください：https://rddjapan.info/2025/tokyo/

    2025年02月15日

    RDD Japan展示を東京タワーで開催します【2月15日から3月16日まで】

    RDD Japan 2025の展示企画を、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にて開催いたします。
    毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されます。ぜひ足をお運びください。
    ＊パネル展示は2025年2月15日から3月16日まで開催いたします。
    ＊東京タワー開館中（10時から22時）はいつでもご覧いただけます。 ＊3年以上前のRDDグッズを、何種類でも無料でつかみ取りいただけます。

    2025年02月15日

    RDD2025協賛企業提供資材一覧（疾患名50音順）を公開しました

    RDD2025コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧（疾患名50音順）を公開しました。一覧は順次更新していきます。　RDD2025協賛企業提供資材一覧

    2025年02月15日

    RDD2025協賛企業提供資材一覧（企業名50音順）を公開しました

    RDD2025コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧（企業名50音順）を公開しました。一覧は順次更新していきます。　RDD2025協賛企業提供資材一覧

    2025年02月06日

    メディカルトリビューンで紹介されました

    Rare Disease Dayの取り組みが、メディカルトリビューンで紹介されました。有料記事ですがご関心があるかたはご覧ください。ご存じですか？希少・難治性疾患を取り巻く現状 

    2025年02月02日

    RDD2025パネル一覧を公開しました

    RDD2025で展開するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合にはRDD Japan事務局に事前にご連絡ください。 RDD2025パネル一覧 オンライン配信等で用いるパネル紹介映像はこちらです。RDD2025パネル紹介映像

    2025年02月01日

    RDD2025特別番組「地域のRDD：地域で始まるCo-creation」を公開しました

    RDD2025特別番組「地域のRDD：地域で始まるCo-creation」を公開しました。是非ご覧ください。地域のRDD：地域で始まるCo-creation RDD Japan 公式YouTube

    2025年02月01日

    RDD2025特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2025」を公開しました。

    RDD2025特別番組「こどものきもち、かぞくのきもち2025」を公開しました。是非ご覧ください。 「こどものきもち、かぞくのきもち2025」 RDD Japan 公式YouTube

    2025年02月01日

    RDD Japanアンバサダー紹介ページを公開しました

    RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダー紹介ページです。RDD2025では、12名のかたにアンバサダーとしてRDDの情報発信をお願いしております。素敵なメッセージと2月を中心に情報発信をしていただくアンバサダーの皆さんのSNSをぜひご確認ください。RDD Japanアンバサダー紹介

    2025年02月01日

    RDD2025カウントダウンを開始しました

    RDD2025公認開催主催者によるRDDカウントダウン企画は、InstagramならびにFacebookからご覧いただけます。各地域の状況や意気込みを御覧ください。RDD Instagram　RDD Facebook

    2025年02月01日

    RDD JapanキックオフYouTubeライブを配信いたします【2月1日（土）18時開始】

    RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います！2025年2月1日（土）18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。 当日URLはこちら　 RDD Japan 公式YouTube

    2025年02月01日

    RDD2025シーズンがスタートします

    RDD2025シーズンがスタートします。詳細はこちらのページをご覧ください。全国のRDD

    2025年01月24日

    製薬協 Rare Disease Day 2025 シンポジウムを開催します【2月9日（日）10時開始】

    RDD Japan事務局と日本製薬工業協会（製薬協）は、Rare Disease Day 2025イベントの一環として、2025年2月9日（日）にシンポジウムを共催いたします。 RDD製薬協シンポジウム　参加登録はこちら

    2025年01月01日

    全国のRDD2025公認開催情報を公開しました

    全国のRDD2025公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

    2024年12月26日

    第4回RDD中高生サミットが開催されました

    第4回目となる全国中高生RDDサミットが、鶴岡高専（鶴岡工業高等専門学校）の主催により開催されました。RDD高校を実施している高校から生徒たちが集まりました。
    ホストいただいた高専の皆さん、参加してくださった関係者の皆さん、ありがとうございました。

    2024年12月26日

    全国のRDD2025公認開催情報を公開しました

    全国のRDD2025公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

    2024年12月06日

    RDD2025 Sponsor Dayを開催しました

    RDDコミュニティに協賛企業として参画してくださっている皆さまを対象に、RDD2025 Sponsor Dayを開催いたしました（世話人企業：ノバルティスファーマ株式会社）。

    2024年11月30日

    RDD2025 写真コンテスト開催のお知らせ

    RDD2025では、7度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2025年1月17日です（延長はありませんのでご注意ください）。作品はすべてRDDJapan会場（東京タワー2F FOOT TOWN）で2025年2月15日（土）から3月16日（日）約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください（PDFはこちら：RDD2025_写真コンテストフライヤー（PDF）  

    2024年09月05日

    【全国のRDD】ページにRDD2025の公認開催募集・開催ハンドブックを掲載しました

    RDD2025公認開催募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページにある公認開催募集・開催ハンドブックをご覧ください。

    2024年09月04日

    RDD2025のテーマならびにキービジュアルを公開しました

    RDD2025のテーマは「ひのでまえ　Co-creation of RDD Community」です。
    ひのでまえ　には　以下のような意味が込められています。
    　ひ びきあい
    　の びのび
    　で あおう
    　ま ぁるい
    　え がお

    2024年09月04日

    RDD2025ウェブサイトを公開いたしました

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    Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

  • 関連サイト

    RDD 公式サイト