RDD Japanアンバサダー紹介 - Rare Disease Day in Japan 2025

本年度のRDD Japanを盛り上げてくださるアンバサダーをご紹介します(五十音順)。RDD2025は12名の皆さまが盛り上げてくださいます!

石井里乃さん(ピアニスト)

RDD Japanのメインテーマを作曲・演奏させていただいておりますピアニストの石井里乃です。専門領域はドイツ歌曲の伴奏・解釈法というクラシック音楽の中でも希少な分野です。RDDアンバサダーでソプラノ歌手の坂井田真実子は、公私共に大切なパートナー。舞台の上では彼女が歌い私が伴奏を、日常では彼女の乗る電動車椅子の伴走をしています。一見すると私が彼女のサポートをしているかのようですが、【伴う】というのは「いっしょに行動する」ということです。前でもなく後ろでもなく横に並んで、希少・難治性疾患を取り巻く世界を、いっしょに愛でていきたいと思っています。

 

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今村昌倫さん(プロテニスプレーヤー)

プロテニスプレイヤーの今村昌倫です。私の主な活動としまして、試合で着用する帽子に「RDD」のバッジを貼付することで認知度を高めること、そしてポストカードを配布し多くの方に内容を理解していただくことです。世界を転戦している中で、実際にこのバッジを見て興味を持ってくださった方々もいらっしゃいました。今後も微力ながらテニス界に広めていきたいと思います。
また、SNSを通じて「RDD」の様々な活動やイベントを知ることができ、各地域で自由に、前向きに取り組んでいる皆さんの姿勢に私自身大きな勇気をもらっております。
少しでも私にできる方法でお力になれるよう頑張ります!

 

Instagram;https://www.instagram.com/masamichi_imamura/
Facebook;https://www.facebook.com/people/%E4%BB%8A%E6%9D%91%E6%98%8C%E5%80%AB/100015288302113/

 

内多勝康さん(社会福祉士・国立成育医療研究センターもみじの家シニアアドバイザー)

NHKアナウンサーとして30年間勤めた後、新しい現場として、希少難治性疾患とも密接に関係する医療的ケア児のための短期入所施設「もみじの家」を選びました。並行して、世田谷区医療的ケア相談支援センターの広報を担う“二刀流”で、フル回転の毎日です。自分の役割は、インクルーシブな社会作りのため、様々なソーシャルアクションに挑戦することだと思っています。RDDの力となれるよう、精一杯やらせていただきます!

 

Facebook;https://www.facebook.com/suyatsuka
もみじの家;https://home-from-home.jp/
世田谷区医療的ケア相談支援センター;https://hinatabocco2183.wixsite.com/setagaya

 

大村詠一さん(元エアロビック競技選手)

私は8歳のときに1型糖尿病を発症し、長年治療を続ける中で「自分の病気をもっと多くの人に知ってもらいたい」と強く感じるようになりました。
そんな私はRDDに関わる中で、自分の病気だけでなく、「さまざまな疾患や困りごとについてもっと多くの人に伝えたい」という思いが大きくなりました。
今年もRDDアンバサダーに選んでいただき、大変光栄に思います。アンバサダーとして、より多くの人にRDDや希少疾患について知ってもらえるよう、精一杯活動していきたいと思います。
希少・難治性疾患への理解が深まり、RDDを「自分ごと」として感じてくれる仲間が一人でも増えるよう、共に歩んでいきましょう!

 

Officlal blog; https://ameblo.jp/loveaerobic

 

織田友理子さん(車椅子ウォーカー)

私は2002年の大学4年生のときに超希少疾病の遠位型ミオパチー(空胞型)と診断され、2013年には多発性硬化症の診断も受けました。患者当事者として活動しており、RDDには2010年から参加しています。
2024年には空胞型の世界初の新薬が日本で承認販売となりました。
日本全体にさらにRDDの認知が広がり、希少難治性疾患を取り巻く環境が少しでも改善されるよう、RDDアンバサダーとして精一杯務めさせていただきます。

 

PADM:https://npopadm.com
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川村昌弘さん(プロゴルファー)

Rare Disease Day2025にご参加の皆さま、こんにちは。プロゴルファーの川村昌弘です。RDDアンバサダーに就任し、6年になります。その頃には、コロナウィルスにより世界中がこのような状況になるとは予想も出来ませんでした。私自身プロゴルファーとしての活動や生活において、かつて経験したことのない恐怖と不自由さを経験しています。あらためてこの難しい時代のなか、希少難治性疾患の病気と日々闘っている人たちと、そのご家族の気持ちを考えさせられました。また同時に、今自分にできる事は何なのかを再確認しました。これからも世界を転戦しゴルフというスポーツを通じて、RDDを一人でも多くの方々に知ってもらえるように頑張っていきます。

 

Official site:https://masahiro-kawamura.com/

 

坂井田真実子さん(ソプラノ歌手)

この度、RDDアンバサダーに就任させて頂き、心から感謝申し上げます。普段はクラシックの声楽家として舞台で歌っています。また、2016年に国指定難病である視神経脊髄炎スペクトラム障害を発症、その後2022年日本初となる視神経脊髄炎にフォーカスした患者会を設立し理事長を務めています。2月最終日は”世界希少・難治性疾患の日”であること、そして、希少・難治性疾患への気づきの種まきができればと思っています。

 

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会:https://nmosd-japan.com/
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田井えみさん(映像クリエイター)

私がRDD(Rare Disease Day)の存在を知り想いを寄せるようになったのは、山梨県のあおぞら共和国で開催された「らくがきキッズParty」に参加したことがきっかけでした。映像クリエイターとして表現に携わる中で、希少難治性疾患と向き合う方々や、そのご家族が持つ豊かな感性に深く心を動かされました。その場にいる一人ひとりが、素晴らしいアーティストでした。
希少難治性疾患は、患者さんやご家族にとって大きな課題である一方、まだ馴染みのない分野でもあると思います。私自身も、初めて触れたときにはその現状を十分に理解していませんでした。だからこそ、RDDの活動を通して、多くの方々に理解と支援の大切さを感じていただきたいです。
RDDアンバサダーとして、私ができる表現で、認知と支援の輪を広げていきます!

 

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高橋義希さん(サガン・リレーションズ・オフィサー(SRO))

2024年RDDアンバサダーにお選び頂き感謝いたします。

私自身2021年に現役を引退しましたが、現役の時から、難病の方を試合に招待したり、施設を訪問したり、小児科を訪問など活動してきました。
また2022年からRDDアンバサダーをさせていただき、
希少疾患を抱える方との出会いがありました。
その方々とお話しをする中で、改めて私自身が小さな力ではあるが、何か自分にできないか?
という思いが強くなりました。

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。病気のメカニズムが複雑なため、治療薬、診断方法の研究や開発がほとんど進んでない例もあったり、国の難病指定もなども受けられず、とてつもない額のお金が必要な病気もあり、RDDアンバサダーとして私自身も更に勉強させて頂きながら、希少・難治性疾患の病気ついて多くの方々に認知して頂き、お伝えしていきたいと思います。
私自身も希少・難治性疾患の患者さんの声を聞き認知度向上や関心を持って頂けるように、今私にできる事を精一杯頑張っていきます。

 

Instagram:https://www.instagram.com/yoshikitakahashi14/

 

羽澤慎治さんプロテニスプレーヤー

プロテニスプレイヤーの羽澤慎治です。
RDD啓発資材としてポストカードとピンバッチを作成していただき、それを知り合いの方に配って説明させていただいた際の印象は、以前の私がそうであったように初めてその存在を知る方がほとんどだということです。まずは私自身がもっとRDDについて勉強をしながら伝えていくことで、少しずつ認知している方の輪が広がっていけば良いなと思っております。
テニスというスポーツを通して、希少・難治性疾患の患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、RDDについて一人でも多くの方々に知っていただけるよう努力して参ります。

 

Instagram:https://www.instagram.com/shinjihazawa/

 

道端カレンさん(モデル・タレント・トライアスリート

私は、友人のお子さんが、世界に3,500人しかいない疾患をもっていることで、この領域を知りました。自分や知り合いから得る情報には限りがありますが、RDDイベントに参加することで患者会や各地域の活動を知ることができると思います。RDDを通じてこの領域が身近になったり、知識が増えることは大事だと感じます。私も微力ながら発信していこうと考えています。皆さん、RDDをぜひよろしくお願いいたします!

 

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吉井絵梨子さん(ミス・グランド・ジャパン代表)

希少疾患は本当に“Rare”なのでしょうか?
実は、約7,000もの希少疾患が存在し、その患者さんの数の合計は世界で3億人にものぼるそうです。
実は身近で、ただ私たちが気が付いていないだけ、見えていないだけと感じています。
アンバサダーとして、希少・難治性疾患の認知度向上の一助となり、患者さんとご家族へ実際にどのようなお手伝いができるのか、学びながら共に歩んでいきたいと思います。

 

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