大阪・関西万博：RDD x 難病の日コラボ イベントページ - Rare Disease Day in Japan 2025

大阪・関西万博：RDD x 難病の日コラボ イベントページ

 

開催情報

企画名：

希少・難治性疾患、明日への一歩（RDD x 難病の日コラボ）：みんなで、たのしく、かんがえよう

RDD x NANBYO Day ~Step Forward Together~」

開催日時：

2025年5月23日（金）12:00開場　13:00開演　〜　18:00終了

開催場所：

大阪・関西万博会場　フェスティバルステーション【ステージ】

〒554-0000 大阪市此花区夢洲

 

開催プログラム：

開催プログラム（2025年4月13日現在）＊予定は変更される可能性があります

15:45Break

12：00

開場　　＊開演前までRDD関連映像（患者会・難病連紹介を含）を流します

13:00

オープニングパフォーマンス
13:00~13:10 エアロビック演技

大村詠一氏
元エアロビック競技日本代表、1型糖尿病当事者

 

T-STONE氏
HIPHOPアーティスト、1型糖尿病当事者
13:10~13:15 本イベントの趣旨説明（MC：奈羅尾玲子）

13:15

第一部：グローバルの取り組み
13:15~13:30 Rare Disease: Think Global… Collaborate Regional… Act Local（映像・日本語和訳入り）

Durhane Wong-Rieger
Chair of RDI, President, CEO of the CORD(Canadian Organization for Rare Disorders, Canada
13:30~13:50 The role of TFRD in rare diseases advocacy　（逐語通訳）

Ruth Kuan-Ju Chen
Executive Director of TFRD (Taiwan Foundation of Rare Disorders), Taiwan
13:50~14:00 草の根型活動を続け、増やして〜RDD Japanでの16年間、そしてその先へ

Yukiko Nishimura（西村由希子）
Chief Secretariat of RDD Japan（RDD Japan事務局　事務局長）

14:00

第二部：国内の取り組み〜現状と課題、未来に向けて
14:00~14:05

 難病の日の紹介

JPA（日本難病・疾病団体協議会）　事務局長　大坪恵太氏
14:05~14:25

 国内における難病対策

厚生労働省　健康局　難病対策課　課長補佐　押木智也氏
14:25~14:40 難病対策のいままでとこれからを考える（ディスカッション）

難病のこども支援全国ネットワーク　専務理事　福島慎吾氏

JPA（日本難病・疾病団体協議会）事務局長　大坪恵太氏

ファシリテーター：大黒宏司氏（大阪難病連）
14:40~15:00 Break *RDD関連映像（患者会・難病連紹介を含）を流します

15:00

第三部：関西地域の取り組み　〜不利益のない社会に向けて
1 5:00~15:45 関西地域で活動するRDD主催組織＋JPA会員組織によるピッチ（以下五十音順、発表順番は追って掲載します）

医療法人医誠会（RDD医誠会国際総合病院主催者）
NPO法人HAEJ（RDD神戸主催者）
MECP2重複症候群患者家族会（RDDきっず主催者）
大阪女学院高等学校（RDD大阪女学院主催者）
NPO法人大阪難病連（RDD大阪主催者）
大阪明星学園高等学校（RDD大阪明星学園主催者）
NPO法人京都難病連（RDD京都主催者）
灘高等学校（RDD活動参加校）
日本アラジール症候群の会（RDDアート主催者）
兵庫県立西播磨総合リハビリテーションセンター（RDD西播磨総合リハビリテーションセンター主催者）
15:45~15:55 Break *RDD関連映像（患者会・難病連紹介を含）を流します

15:55

第四部：私達の声、私達の挑戦、世界に届け！
RDDメインテーマ・テーマソング披露・参加者参加型ダンス

 

歌のパフォーマンス

・小澤綾子氏（筋ジストロフィー当事者）

・坂井田真実子氏（ソプラノ歌手・視神経脊髄炎当事者）


・奥野裕介氏（ギタリスト・支援者）

 

ダンスパフォーマンス：

・KICK氏（ダンサー・DIVERz・支援者）


・大村詠一氏（1型糖尿病患者当事者）

 

ピアノパフォーマンス（RDDメインテーマ・RDDダンステーマ作曲者）：

・石井里乃氏（ピアニスト・支援者）
16:50 主催者挨拶

西村由希子・西村邦裕
ASrid EXPO 2025事務局（特定非営利活動法人　ASrid内）
17:00 中締め

17:10

エクストラセッション：「僕達/私達がRDDを通じて考える明日」RDD中高生セッション
RDD主催/参加中高生による活動紹介・ディスカッション

18:00

閉会

 

大阪・関西万博のページ：

大阪・関西万博の公式Webサイトでの、本イベントの紹介ページはこちらです。

 

入場チケット還付申込みフォーム：

イベントに参加・観覧する当該領域関係者の皆さまには、万博の入場チケット代金分の還付を行います。

下記のフォームから、内容・注意書きをご確認の上、お申し込み下さい。

https://forms.gle/UwFnoWauv7yE1JqT8

＊こちらのフォームはあくまで万博入場チケットの還付の申込みのためのフォームであり、
当日の会場には、本フォームに登録された方以外もご来場いただけます（事前予約は必要ありません。ただし、会場が満席となった場合には入場制限をお願いする場合がございます）。また、エクストラセッション（17時10分〜）以降から参加される方は対象となりませんのでご注意ください。

後援：

後援（申請中）：厚生労働省、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク、日本製薬工業協会

 

協賛：

Premier Sponsor

 

アレクシオンファーマ合同会社

アレクシオンファーマ合同会社　

 

JCRファーマ株式会社

ＪＣＲファーマ株式会社　

 

Regular Sponsor

 

アンジェス株式会社

アンジェス株式会社

 

協和キリン株式会社

協和キリン株式会社

 

ノバルティスファーマ株式会社

ノバルティスファーマ株式会社　

 

お問い合わせ

主催組織：特定非営利活動法人ASrid（担当：西村・江本）

〒113-0033 東京都文京区本郷5-30-20-4F