RDD2型コラーゲン異常症 - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day about 2型コラーゲン異常症 (RDD Type 2 collagenopathy)

開催報告

企画名:RDD 2型コラーゲン異常症

参加者:

14人(患者・家族、支援者)、12人(一般)、1人(区議会議員)

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:

地域の方々、特に子供たちへRDDを知ってもらうために案内をした。ものづくりを通じて、楽しくこの疾患を知ってもらえたと思う。カフェとコラボしたことでより交流ができた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

今後も、地域の中へ入って、希少・難病性疾患や2型コラーゲン異常症について多くの人々に知ってもらえるような企画を考えて開催したい。またワークショップを通じた交流を行いたい。

 

当日の写真:

 

 

開催情報

企画名:RDD 2型コラーゲン異常症

開催日時:

2024年4月14日(日)13:00-15:45

開催場所:

束の間 TSUKAnoMA

〒140-0004  東京都品川区南品川2丁目12-6

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

予約制+公開
1回目 13:00-13:45
2回目 14:00-14:45
3回目 15:00-15:45

当日空きがあればその場でご参加いただけます。

事前申込:

こちらのフォームからお申し込みください
https://forms.gle/66Nczaz6b8ShhMaM9

参加費:

700円

 

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

 

後援:

一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)

 

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:2型コラーゲン異常症患者・家族の会(担当:毛利・山川)

TEL:090-8460-0031