RDD富山 - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day in 富山(RDD Toyama)

開催報告

企画名:医師が処方できない薬? ー 患者会とは、難病患者にとってどんな存在か ー

参加者:

患者:6名
家族、支援者:4名
医師:2名
医学生:7名

 

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:

・脊髄小脳変性症の患者会、医学生、そして医師を巻き込んで幅広い意見や対話ができた。
・患者さんの境遇(車椅子、歩けない)を考慮し、バリアフリーな開催場所を借りて行えた。
・昨年の開催から1年間、患者会と医学生が時間をかけて信頼関係を築いたからこそできる質問、対話があった。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

富山だけでなく全国にも同様の会を行っていきたいと思った。

 

当日の写真:

 

 

 開催情報

企画名:医師が処方できない薬? ー 患者会とは、難病患者にとってどんな存在か ー

開催日時:

2024年2月25日(日)13:30-16:00

開催場所:

SCOP TOYAMA 1F イベントスペース

〒931-8333  富山県富山市蓮町一丁目7番

開催プログラム:

1)参加者自己紹介

2)わかち会の歩み
・結成にかけた亡き夫の思い ・わかち会と私 ・わかち会の役割とこれから

3)わかち会の交流会
・私の病歴 ・今困っていること ・私にとってわかち会とは

4)ディスカッション

参加対象者:

招待者限定

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

共催:

とやまSCD・MSA友の会(わかち会)

 

フライヤー:

お問い合わせ

主催組織:Medipathy(担当:倉田・西岡)

〒930-0887  富山県 富山市五福 五福667-9 b.flat2A

TEL:090-6249-4680