Rare Disease Day about 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症（RDD SCD/MSA）
開催報告
企画名：ふれあいカフェ
参加者：
１２名（内、約６名は脊髄小脳変性症や多系統萎縮症の患者と家族）
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
RDD事務局や東京都障害者スポーツセンターの協力もあり、たくさんの方に希少難病やパラスポーツを知っていただく機会ができた。当日参加できなかった方も多くいると思うが、その方にもSNS等で今回の取り組みを知っていただくことができたと思う。私を含め職員一同、今回のイベントを通じて得た「であい」を大切にし、新たな交流や認知が「めぶく」ように今回のイベントの企画、立案から実施に至るまで何度もミーティングを重ねた。
主催者のコメント・今後への意気込み：
全国にある脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者会と合同でイベントを実施することにより、この活動を全国へ広げて行きたい。
当日の写真：
開催情報
企画名：ふれあいカフェ
開催日時：
2024年2月18日（日）14:00-17:00
開催場所：
東京都障害者総合スポーツセンター
〒114‐0033 東京都北区十条台1-2-2
開催プログラム：
- 普段、接点の少ない患者・関係者どうしの親睦を深める交流会を開催
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
Googleフォームにて事前申し込み
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc6i9WYXAUAymPIu0y7FF__dRvYT2I2SssymEWiZjifpE42vQ/viewform
お申し込み締め切り：2024/02/16
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
スポーツセンターの利用証未登録者は交流会前に利用証登録をお願いいたします。
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会（担当：市川）
〒170-0004 東京都 豊島区 北大塚2-7-2 第6不二ハイツ
TEL：03-3949-4036
FAX：03-3949-4112
- MAIL：office@scdmsa.tokyo
- WEB：https://scdmsa.tokyo
- X(Twitter)：https://twitter.com/scdmsa_official