Rare Disease Day at 埼玉西部（埼玉）（RDD Saitama Seibu（Saitama））

開催報告

企画名：第９回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉西部

参加者：

2/17(土)お客様 32 名、マジック 3 名、スタッフ9名計 44 名
2/18(日)お客様 30 名、マジック4名、スタッフ 11 名計 45 名
合計 99 名

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：

今年は新たに地域のマジックサークルの方に、子ども向けのマジックショーをお願いしました。見るだけで楽しい、習って嬉しい、友達に披露してまた楽しいが連鎖する！期待以上のあたたかな時間を作れたと思います。また、プレイベントとしてのオンラインワークショップは匿名・顔出しなしで開催してみました。それでも声で皆さん思いを伝えてくださり、本番ではみなさんの声をまとめたイラストを披露することができました。ワークショップに参加してくださった人も、リアル会場でこれを見て喜んでくださいました。

メディア掲載実績：

飯能日高テレビ「ほっとトピックス」

主催者のコメント・今後への意気込み：

本年度、100 名近い方にこの事業にご参加頂きました。昨年と同程度の参加者を動員できており、さらにその約半数が「RDD を初めて知った」という方々でした。一定の人数の動員かつ半数が新規参加者であるという点から、大変マイナーな存在である希少・難治性疾患の啓発事業としては成功と言えるでしょう。また、飲食を伴う事業であるため、ご来場くださった方の多くと文字通り腰を据えてお話しをすることが出来ました。

希少・難治性疾患は一般的に“難病”と呼ばれ、かわいそうな子・家庭のように見られ、その先の課題が話題になることはほとんどありません。十分な交流時間を設けられたおかげで、誤解や偏見を招くリスクを少しは軽減できたのではないかと思います。今後も、こうしたマイノリティの声を集約する場として今後も継続して活動を行なっていくことが大切であり、そしてそのような場が求められていることを実感する日となりました。
現在飯能では学校を通じたチラシ配布が出来ません。そのため、持病や障害に関係なく全ての子どもたちへイベント情報を届けることに苦戦しています。学校を通じたチラシ配布が行えているものも実際にはあるようなので、今後調整して行きたいと考えています。

当日の写真：