Rare Disease Day about 希少がん（Rare Cancer）
開催報告
企画名：希少がん啓発月間2024
参加者：
第4回希少がん患者サミット 視聴回数（当日）205
現在オンデマンド中（2024年3月8日現在）263
他動画等視聴多数
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
第4回希少がん患者サミット当日RDDの動画を流しました。
希少がん啓発月間サイトにてRDDのHPにリンクしています。
主催者のコメント・今後への意気込み：
ぜひRDD,JPAの皆様と協働をもっと続けたいです。
現在啓発月間関連の動画（希少がん患者サミット、オトフォト2024「私の、のんびりタイム」、患者会紹介動画、希少がん啓発月間応援写真等）はこちらで公開しています。 https://rarecancersjapan.org/rcam2024/
当日の写真：
開催情報
企画名：希少がん啓発月間2024
開催日時：
2024年2月1日～29日 1カ月間 オンライン開催 動画は1年間オンデマンド公開
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
「希少がん啓発月間2024」https://rarecancersjapan.org/rcam2024/
1月1日～2月28日
〇希少がんについての意見募集
希少がんに関しての意見募集 一般または患者家族、関係者から希少がんについての意見を広く募り、意見書としてまとめ下記ライブ配信時に紹介、もしくはサミットのライブ配信休憩時にスライドショーなどで紹介。1月15日～2月28日
〇希少がんコミュニティーラクーンタオルの配布と応援写真の収集（啓発活動）
RCJ正会員団体、個人会員、都道府県がん対策課、4か所の希少がんセンター、全国のがん診療連携病院、小児がん拠点病院、製薬会社等に啓発マフラータオルとチラシを送付、写真と一言メッセージをお送りいただき、HP、RCJインスタグラムで掲載。
2月3日（土）13時～15時30分
〇希少がんを正しく学び、繋がろう in 北海道
札幌での希少がんセミナーをハイブリッドで開催
希少がんの診療および特にGIST、肉腫、PNETの治療について、専門家から講演していただき、患者団体と希少がん診療について総合討論する。
2月17日（土）12時半～15時
〇オンラインＬＩＶＥ配信イベント「第4回希少がん患者サミット」
テーマ：ドラッグラグ・ドラッグロス解消へ向けて
配信後、オンデマンド動画掲載
2月1日（木）～1年間オンデマンド動画・啓発写真をRCJHP掲載のちにアーカイブに掲載（通年）
①正会員団体動画紹介
（２/1～ 正会員団体紹介動画を引き続き掲載
（新規参加団体の動画も追加して掲載）
②がんフォトコラボ企画動画紹介
（2/17～ 「オトフォト・プロジェクト」
患者・家族・医療関係者等一人一人のストーリー１００字以下と写真を音楽とともに動画で紹介テーマ「私の、のんびりタイム」（募集期間：12/16～1/8）
③応援写真掲載（2/1～） 正会員団体・関連団体等に啓発グッズのマフラータオルを配布し募った応援写真をHP、RCJインスタグラムで掲載
④世界Rare Disease Dayのプログラムとして登録し、連動する
RDDの2月28日の関連イベントとして協働
RDDHPでの希少がん啓発月間2024の紹介
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
基本的に啓発月間は不要ですが、希少がん患者サミットは参加無料、申込要
お申し込み締め切り：2024/02/17
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
後援：
厚生労働省(予定)、国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関(予定)、大阪国際がんセンター希少がんセンター、九州大学病院希少がんセンター、名古屋大学付属病院希少がんセンター、日本対がん協会(予定)、RDD Japan、公益財団法人がんの子どもを守る会(予定)、小児がん対策国民会議(予定)、日本製薬工業協会、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、米国研究製薬工業協会（PhRMA）
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク（担当：馬上(モウエ)）
〒102-0071 東京都 千代田区 富士見1-12-1 NPO法人パンキャンジャパン事務所内
- MAIL：support@rarecancersjapan.org
- WEB：https://rarecancersjapan.org/
- Facebook：https://www.facebook.com/rarecancersjapan?locale=ja_JP
- Instagram：https://www.instagram.com/rarecancersjapan/