Rare Disease Day in パープルデー大阪 （RDD Purple Day Osaka）
開催報告
企画名：パープルデー大阪2024
参加者：
参加者数700名（患者や家族、支援者など、一般参加） ＋ ボランティア200名
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
「であい」が「めぶく」を創ることは、簡単な言葉ではないと思っております。そのタッチポイントを本気で創りにいきました。そのためには、イベントや企画のプロに頼むのではなく、当事者・患者家族のお力をかり、彼ら・彼女らの発意・アイデアをカタチにし、主人公になってもらうのが大事だと考えております。そのために運営は黒子に徹することが大事だと思い行動しました。
メディア掲載実績：
（NTV）読売テレビ バンキシャ内 https://news.ntv.co.jp/n/ytv/category/society/yt26c15749647f42149909788c52925dad
毎日新聞
https://mainichi.jp/articles/20240321/ddl/k27/040/147000c
主催者のコメント・今後への意気込み：
多くの人を喜ばすことはできないですが、1人の当事者の笑顔を創ることを積み重ねること。
当日の写真：
開催情報
企画名：パープルデー大阪2024
開催日時：
2024年3月24日(日）11:00-15:30
開催場所：
大阪市立長居植物園
〒546-0034 大阪府大阪市東住吉区長居公園1−23
開催プログラム：
- てんかんは多くの希少疾患を伴います。てんかん啓発パープルデーは、2009年に当時9歳だったキャシディー・ミーガンさんから始まった運動で、「てんかん患者をひとりぼっちにしない」という理念を掲げています。ここ大阪では、てんかん患者様とご家族の交流を促進し、また、「てんかん」を知らない一般の方へも「てんかん」を理解してもらうためのイベントを長居植物園で開催しています。当事者や患者家族向けのセミナーを開催すると同時に、「てんかん」について楽しみながら知ってもらうブース展示やワークショップも行っています。一方で、一般の方を対象としたてんかんに関するアンケート調査を実施し、学術会議向けの研究も進めています。てんかん当事者と家族、てんかん専門医、福祉関係者が実行委員（ナビゲーター）となり、イベントを運営しております。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
広くRDDに関心のある一般の方
当日のみでもOK
参加者のかたへのお願い：
パープルデー大阪のボランティアに興味のある方は、事務局河田 ko_kawata@nihonkucho.com までご連絡ください。
共催：
厚生労働省（科学研究費補助金難治性疾患政策研究事業稀少てんかんの診療指針と包括医療の研究班）
特別協力：
近鉄不動産株式会社
協賛：
エーザイ株式会社、小野薬品工業株式会社、株式会社星湖舎、第一三共株式会社、東和薬品株式会社、日本新薬株式会社、ノックオンザドア株式会社、ユーシービージャパン株式会社
協力：
大阪女学院高等学校、大阪明星学園 明星中学校・明星高等学校、大塚製薬株式会社、OHANA（小児青年てんかん 勉強と交流の会）、公益社団法人ON THE ROAD、関西国際大学教育学部 学生有志、関西大学社会学部土屋ゼミ・吉岡ゼミ、グラース会、四天王寺高等学校・中学校、一般社団法人Sports Cares、天王寺高校 吹奏楽部、長居パークセンター、株式会社日本空調工業所、株式会社ノーサイド、一般社団法人PurpleDayJapan、府中スポーツセンター
後援：
朝⽇新聞社、RDDきっず事務局、ウエスト症候群患者家族会、NHK厚生文化事業団、⼤阪府教育委員会、堺市教育委員会、産経新聞社、ドラベ症候群 患者家族会、日本てんかん協会大阪府支部、⽇本てんかんセンター協議会、毎⽇新聞社、MECP2重複症候群患者家族会、読売新聞社
Special Thanks：
パープルデー大阪の活動を支える皆様
世界のパープルデーの皆様
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：てんかん啓発パープルデー大阪（担当：河田）
〒543-0073 大阪府 大阪市天王寺区 生玉寺町3-5 小出内科神経科内 パープルデー大阪実行委員会
TEL：06-6779-2003