Rare Disease Day in 大阪（RDD Osaka）
開催報告
企画名：ＲＤＤ2024大阪開催 「ハルカスからつながろう ＲＤＤ大阪」
参加者：
約40名 (うち小中高大生 4人)
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
大阪で最も高く、そして多くの人が集まる「ハルカス」で5年ぶりにハルカス開催しました！
対面の良さを実感するかけがえのない時間でした。
内容は。交流会カフェと、希少疾患・難病に関するパネル展示です。
１、交流カフェ
患者さんご自身、ご家族、ご友人、支援する方々、みなさんが、時間内いつでも参加でき、色々お話しできる場を作るよう努めました。
２、パネル展示
希少疾患、難病に関する情報をパネル展示しました。希少疾患の取り組みや、指定難病等の現状などお伝えしました。
希少疾患の患者会が多く集まり、また、希少疾患へ取り組む学生等様々な立場での交流が深められました。
メディア掲載実績：
RDD大阪facebookページ
https://www.facebook.com/RDDosaka
主催者のコメント・今後への意気込み：
対面だからこその良さを大事に、そして、希少疾患・難病とは？という方へ初めて知るきっかけに繋いでいけるように、ハルカスでの開催を続けていきたいです。
いつでも、だれでも、気軽に参加・知れるような場をめざします！
当日の写真：
開催情報1
企画名：ＲＤＤ2024大阪開催 「ハルカスからつながろう ＲＤＤ大阪」
開催日時：
2024年3月2日（土）11:00-16:00
開催場所：
阿倍野ハルカス近鉄本店 タワー館7階 街ステーション
〒545-8545 大阪府大阪市阿倍野区阿倍野筋1-1-43
開催プログラム：
１、パネル展示
２、交流カフェ
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
広くRDDに関心のある一般の方
当日のみでもOK
後援：
特定非営利活動法人大阪難病連
協賛：
寝屋川難病連絡会、東大阪難病者連絡会、八尾難病者連絡会、松原難病連絡会、NPO法人堺難病連、NPO法人日本マルファン協会、NPO法人線維筋痛症友の会 関西支部、全国膠原病友の会 大阪支部、マッキューン・オルブライト症候群患者会、MECP2重複症候群患者家族会、日本アラジール症候群の会、近畿つぼみの会（１型糖尿病）、大阪脊柱靭帯骨化症友の会、ベーチェット病友の会 大阪府支部、全国パーキンソン病友の会 大阪府支部、（公社）日本てんかん協会 大阪府支部、大阪ＩＢＤ（潰瘍性大腸炎・クローン病）、大阪肝臓友の会、全国心臓病の子どもを守る会・心臓病者友の会 大阪支部
フライヤー：
開催情報2
企画名：シンポジウム『お薬がいち早く届くために私たちにもできること』
開催日時：
2024年2月25日（日）13:00～16:00（開場12:30）
開催場所：
エル・おおさか606号室(大阪府立労働センター）
〒540-0031 大阪府大阪市中央区北浜東3-14
開催プログラム：
≪第1部≫基調講演（13:10～14:10）
（1）「新しいくすりができるまで～「治験」にまつわる話題を中心に～」
講師：中前 修一氏（武田薬品工業株式会社 R&Dジャパンリージョン
ストラテジープランニングオフィス）
（2）「難病領域における患者参画・市民参画」
講師：西村 由希子氏（特定非営利活動法人 ASrid理事長、RDD日本開催事務局）
≪第2部≫トピックス（話題提供）（14:25～14:55）
（1）「医薬品開発の現状と課題「ドラッグロス」について」
中前 修一氏（武田薬品工業株式会社）
（2）「大阪難病連が考える「患者市民参画」」
大黒宏司氏（特定非営利活動法人大阪難病連 常務理事）
≪第3部≫パネルディスカッション（15:10～16:00）
「お薬がいち早く届くために私たちにもできること」
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
大阪難病相談支援センターのホームページ（https://www.nanbyo.osaka/）内の参加申込フォームからお申し込みください。
お申し込み締め切り：2024/02/19
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
参加者のかたへのお願い：
参加方法：会場参加（先着50名）、オンライン参加[ZOOM]（先着100名）
（定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます）
共催：
大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：RDD大阪実行委員会（担当：大黒）
〒590-0982 大阪府 堺市堺区 海山町1-18-11
TEL：072-222-4468
FAX：072-222-4468
- MAIL：oguro@kougen.org
- Facebook：https://www.facebook.com/RDDosaka