Rare Disease Day about NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）（RDD Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders）
開催報告
企画名：RDD2024特別イベント みんなに会いに行く in 田町
参加者：
会場当事者参加 11名
オンライン参加 67名
未来会議Zoom参加 36名
ボランティア 5名
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
リアルで当事者同士が「であい」
セミナーでは最新の情報に「であい」
未来会議では私達の未来への希望に「めぶく」工夫をしました。
また、ハイブリッドカフェでは、会として新しい挑戦に「であい」、多くの方と繋がれて、ワクワクが「めぶく」へとつながりました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
他の疾患の方とのコラボ企画
NMOSDの仲間と避難訓練キャンプ
NMOSD国際サミット
難病表示 MS/NMOSDの【スラッシュ】を取りたい
当日の写真：
開催情報
企画名：RDD2024特別イベント みんなに会いに行く in 田町
開催日時：
2024年2月23日（金）13:00-15:20
開催場所：
アレクシオンファーマ田町オフィス
〒108-0023 東京都港区芝浦3-1-1
開催プログラム：
12:30受付開始
13:05−13:35 アレクシオンファーマ合同会社 共催セミナー
『わかりやすい！NMOSDの診療ガイドラインのあらまし』
講師：東北医科歯科大学学部 脳神経内科学 教授 中島一郎先生
＊YouTubeライブ配信あり
13:35-14:05 アレクシオンファーマ合同会社 共催セミナー
『みんなでやろう！自宅でできるNMOSDのリハビリ』
講師：国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター病院
身体リハビリテーション部 理学療法士 寄本恵輔先生
＊YouTubeライブ配信あり
休憩（15分）
14:20-15:20 NMOJ主催：情報交換と患者同士の交流
『NMOJリアルカフェ RDDスペシャル』
＊NMOSD未来会議と題して、私達の未来をみんなで話し合いましょう！
話し合った内容を後日グラフィックレコーディングで発表します。
Zoomと会場を繋ぎハイブリッドで開催
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
患者会ホームページからのフォーム
お申し込み締め切り：2024/02/23
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
アレクシオンファーマ田町オフィス
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人 日本視神経脊髄炎患者会（担当：坂井田）
〒202-0001 東京都 西東京市 ひばりが丘１−１５−８