RDD2024協賛企業提供資材一覧（企業名の50音順）
こちらのページは、RDD2024協賛企業・後援組織から提供いただいた資材の一覧です。企業名の50音順で掲載しています。【2023年2月14日更新】
| 資材名称 | 内容説明 | 形式 | 提供組織 | |
| 1 | Community of us Vol.5 | 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための市民公開講座「つながり支え合う～あなたの気持ち・家族の想い～」の開催報告です。 | 紙資材 | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| 2 | ファブリー病情報サイト ファブリーコネクト 知って、学んで、共有しよう。 | ファブリー病の原因や症状、治療などが紹介された疾患情報サイトです。遺伝のしかたを知ることもできます。 | Web | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
| 3 | RECIPE BOOK for MG（MG患者さんのためのレシピ集） | 重症筋無力症（MG）患者さんがより
簡単に美味しく料理や食事を楽しめることを目的としてつくられたレシピ集です。 |
紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 4 | Mott Good Day!（MG患者さん動画シリーズ） （森口さん） |
重症筋無力症（MG）患者さんにスポットライトを当てた動画シリーズのご紹介です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 5 | Mott Good Day! Vol.1（MG患者さん動画シリーズ） | 重症筋無力症（MG）患者さんにスポットライトを当てた動画シリーズのご紹介です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 6 | Mott Good Day! Vol.2（MG患者さん動画シリーズ）2 | 重症筋無力症（MG）患者さんにスポットライトを当てた動画シリーズのご紹介です。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 7 | 患者さんとつくるマンガ 知ることからはじめよう。MGのこと。 （野下さんのストーリー） |
患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 8 | 患者さんとつくるマンガ 知ることからはじめよう。MGのこと。 （桜井さんのストーリー） |
患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 9 | 患者さんとつくるマンガ 知ることからはじめよう。MGのこと。 （前原さんのストーリー） |
患者さんの経験談がマンガになり、読みやすいストーリーで描かれています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 10 | アルジェニクスジャパン株式会社 公式チャンネル | アルジェニクスジャパン株式会社の公式YouTubeチャンネルです。 | Web | アルジェニクスジャパン株式会社 |
| 11 | 季刊 かけはし | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さん2名の対談を掲載しています。 | 紙資材 |
Alnylam Japan株式会社 |
| 12 | 急性肝性ポルフィリン症（AHP）情報サイト 「AHP-Info」 | 急性肝性ポルフィリン症(AHP)の症状や、治療について、わかりやすく解説されています。海外の患者さんの声を聞くこともできます。 | Web |
Alnylam Japan株式会社 |
| 13 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー（FAP）患者さんとご家族のためのサイト 「the BRIDGE」 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の疾患解説や患者の体験談、医療者からの声がまとまった総合的なサイトです。 | Web | Alnylam Japan株式会社 |
| 14 | もっと知ってほしい難病・希少疾患のこと | 難病の定義や一般的な課題に加えて、7つの疾患を取り上げて、主な症状を記載しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 15 | 難病患者さんに対するさまざまな医療費助成制度 | 指定難病および小児慢性特定疾病医療費助成制度、高額療養費制度といった、難病の患者さんが利用できる制度の概要と申請方法が記載されています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 16 | 難病医療ネットワーク学会ランチョンセミナー記録 | 難病領域・希少疾患領域における医療コミュニケーションに関する、日本難病医療ネットワーク学会ランチョンセミナーの記録です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 17 | 日本難病看護学会ランチョンセミナー記録 | 地域連携・医療連携に関する、有識者らによるランチョンセミナーの記録です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 18 | 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）解説動画のご案内 | PNHとはどのような病気なのかがわかる解説動画へのURLを掲載しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 19 | 重症筋無力症の患者さんとまわりのみなさんへ | 重症筋無力症について、症状や治療のみならず、日常生活の様々な工夫やコミュニケーションの方法までご紹介しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 20 | 低ホスファターゼ症（HPP）患者インタビュー冊子 Days vol.5 | 低ホスファターゼ症の患者さんとご家族の経験談をご紹介しています。イラストに沿って、経験の経緯をわかりやすくお伝えしています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 21 | 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の患者さんと関係するみなさまへ | NMOSDの患者さんと周囲のかたに対して、病気の症状や検査、治療、日常で気をつけることなど、わかりやすくまとまっています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 22 | 神経線維腫症1型ってどんな病気？ | 神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、NF１）の症状を年齢ごとに詳しく解説しています。また、原因や治療についてもわかります。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 23 | 日経ビジネス掲載記事「パートナーと拓く未来」 | アレクシオンファーマ合同会社創業15周年記事です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 24 | 日経ビジネス掲載記事「トップインタビュー」 | アレクシオンファーマ合同会社創業15周年記事です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 25 | MG Source 〜重症筋無力症の患者さんとまわりの皆さんへ |
重症筋無力症の患者さんやご家族にお役立ていただける情報をお届けしています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 26 | NMOSD Source 〜NMOSDの患者さんへさまざまな情報をお届けするサイト |
視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）に関する情報サイトです。症状や経過、治療法、日常生活の過ごし方などを紹介しています。動画の閲覧や冊子のダウンロードもしていただけます。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 27 | PNH Source 〜PNHの患者さんとまわりの皆さんへ |
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）患者さんのための情報サイトです。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 28 | aHUS Source 〜aHUSの患者さんとまわりの皆さんへ | 非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）患者さんのための情報サイトです。 | 紙資材 Web |
アレクシオンファーマ合同会社 |
| 29 | HPPガイド | 非常に稀で遺伝性の病気である低ホスファターゼ症（HPP）についてご説明しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 30 | LAL-D Your way | ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症（LAL-D）という病気と、低脂質食に関する情報をご提供しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 31 | 神経線維種症1型疾患情報サイト | 神経線維種症1型（NF1/レックリングハウゼン病）の特徴や症状、原因、診断方法をわかりやすく解説しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 32 | アレクシオン サステイナビリティ活動難病・希少疾患啓発サイト | アレクシオンが実施している難病・希少疾患の課題解決に向けた啓発・連携活動を紹介しています。 | Web | アレクシオンファーマ合同会社 |
| 33 | 患者体験談 TIO（腫瘍性骨軟化症）（Vol.1） | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症と診断された患者さんの体験談が紹介されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 34 | 患者体験談 XLH（X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症）（Vol.1） | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症と診断された患者さんの体験談が紹介されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 35 | 低リン血症くる病 チェックシート（小児） | 低リン血症性くる病のチェックシート、相談シートが記載されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 36 | 低リン血症骨軟化症 チェックシート（成人） | 低リン血症性骨軟化症のチェックシート、相談シートが記載されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 37 | X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の通院意義について | X染色体連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の移行期治療（トランジション）について紹介されています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 38 | FGF23関連低リン血症性くる病の歯のケアについて | FGF23関連低リン血症性くる病と葉の関係や症状などについて紹介されています | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 39 | くるこつ広場リーフレット | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症を中心に、症状や治療法を紹介する情報サイトです。 | 紙資材 Web |
協和キリン株式会社 |
| 40 | 再生不良性貧血の治療を受ける患者さんとそのご家族の方へ | 再生不良性貧血の症状や原因、治療法や注意点などについて紹介されています | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 41 | 特発性血小板減少性紫斑病の治療を受ける患者さんへ | 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の症状、治療法や日常生活で注意することがまとめられています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
| 42 | ファブリー病の理解のために 【改訂】小林正久先生ご監修 | ファブリー病について詳しく記載されており、理解を深め、疾患と上手に付き合うことができるための情報を掲載しています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
| 43 | ライソライフ | ライソゾーム病の症状や治療に関する情報サイトです。 | 紙資材 Web |
サノフィ株式会社 |
| 44 | ポンペ病をご存知ですか？ | ポンペ病の症状や診断・治療やタイプについて、わかりやすく解説しています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
| 45 | ポンペ病のおはなし | ポンペ病の症状がイラストでまとまっています。また、チェックリストや治療経過を記録ができるページもあります。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
| 46 | ゴーシェ病 十人十色 | ゴーシェ病の患者さんの体験談がまとまったリーフレットです。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
| 47 | ASMD理解のために | ASMD（酸性スフィンゴエミリナーゼ欠損症）の理解のために、症状や治療、遺伝のことまで幅広く取り扱っています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
| 48 | ライソゾーム病をご存じですか？ | ライソゾーム病に含まれる、ゴーシェ病、ファブリー病、ポンペ病、ムコ多糖症、酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症について解説した小冊子です。 | サノフィ株式会社 | |
| 49 | ファブリー病の現状と課題 改訂版 | ファブリー病の患者さんのペイシェントジャーニーを、調査をもとにマッピングしています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
| 50 | ファブリー病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ | ファブリー病の症状や、3つのタイプ分類、治療法や遺伝の形式について、わかりやすくまとまったサイトとなっています。 | Web | サノフィ株式会社 |
| 51 | ムコ多糖症の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ | ムコ多糖症の7つのタイプや、診断方法、治療法、遺伝や社会保障まで解説されています。 | Web | サノフィ株式会社 |
| 52 | ポンペ病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ | ポンペ病と間違えられやすい病気の一覧や、症状・治療法、遺伝について掲載されています。 | Web | サノフィ株式会社 |
| 53 | ゴーシェ病の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ | ゴーシェ病の病気の特徴や、診断方法、治療法、遺伝の変化について、記載されています。 | Web | サノフィ株式会社 |
| 54 | 酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症（ASMD）の症状や治療に関する情報サイト ライソライフ | 酸性スフィンゴミエリナーゼ欠損症の診断方法や治療法、遺伝についてなど疾患に関わる情報が記載されています。 | Web | サノフィ株式会社 |
| 55 | みんなで作るアクティブな血友病ライフ【乳児期】 | 血友病の基礎知識や治療法の紹介、お子さんにとって必要な知識や注意点が紹介されています。 | 紙資材 | CSLベーリング株式会社 |
| 56 | みんなで作るアクティブな血友病ライフ【中等症・軽症編】 | 中等症・軽症の血友病の出血リスクや予防について、気をつける点などが紹介されています。 | 紙資材 | CSLベーリング株式会社 |
| 57 | CIDPマイライフ | 慢性炎症性脱髄性多発根ニューロパチー（CIDP）の患者さんやご家族向けに、疾患の症状、診断、治療と合わせて、日常生活にお役に立つ情報を紹介しています。 | Web | CSLベーリング株式会社 |
| 58 | HAE情報センター | 遺伝性血管性浮腫（HAE）の症状や治療、医療費助成に関する情報を提供しています。 | Web | CSLベーリング株式会社 |
| 59 | E-免疫.com | 原発性免疫不全症候群（PID）についての基礎知識や治療、その他お役に立てる情報を紹介・掲載しています。 | Web | CSLベーリング株式会社 |
| 60 | ヘモフィリアナビゲーター | 血友病とともに生きる知恵が集まるコミュニティサイトとして、疾患の解説だけではなく、ココロが前向きになる心理学や患者さんの体験談などもお届けしている血友病情報提供サイトです。 | Web | CSLベーリング株式会社 |
| 61 | なぜ？なぜ？ムコ多糖症ってどんな病気？ | ムコ多糖症への理解を深めるために、症状や治療法、治療費について紹介している小冊子です。 | 紙資材 Web |
JCRファーマ株式会社 |
| 62 | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくれる周りの方へ サポートガイドブック | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくださる周りの方へ、病気について、困りごとのサポートポイントが書かれています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| 63 | イズカーゴによる治療を受ける患者さんとご家族の方へ | ムコ多糖症II型の原因や治療、治療薬や記録について書かれています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
| 64 | 今日は○○が食べたい！ | 潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんや家族に向けて、何を食べたいか別に実践的なレシピの紹介と注意点が記載されています。 | 紙資材 | 武田薬品工業株式会社 |
| 65 | ヘモフィリア・ステーション | 血友病の情報サイト「ヘモフィリアステーション」を紹介するウェブサイトです。基礎知識や症状、患者さんの体験談などが掲載されています。 | 紙資材 Web |
武田薬品工業株式会社 |
| 66 | IBDステーション | 潰瘍性大腸炎（ＵＣ）とクローン病（CD）の症状や治療法、公的支援制度、食事レシピ、トイレの情報等についてご紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 67 | SBS Life | 短腸症候群（SBS）の基礎情報、治療、栄養療法や、患者さんの生活をサポートするための情報をご紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 68 | パーキンソン病オンライン | パーキンソン病を正しく理解し早期発見にお役立ていただくため、症状やセルフチェック、治療法や公的支援制度などについて紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 69 | てんかん重積状態サポートナビ （ドラベ症候群） |
「てんかん重積状態」についての説明や、発作を止めるためのお薬・対処法についてご紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 70 | SBMA STATION | 球脊髄性筋萎縮症(SBMA)を正しく理解し早期発見にお役立ていただくため、症状や治療法などについて解説しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 71 | くりかえす気管支炎・肺炎・中耳炎ナビ | 気管支炎、肺炎、中耳炎、副鼻腔炎をくりかえす・・・それは生まれつき病原体に弱いという症状を示す症候群、「原発性免疫不全症（PID）」かもしれません。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 72 | フォン・ヴィレブランド病.jp | フォン・ヴィレブランド病は、出血した際、血が止まりにくくなる病気です。フォン・ヴィレブランド病のタイプや症状、診断、治療などについて紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 73 | 腫れ腹痛ナビ | 遺伝性血管性浮腫（HAE）の基礎知識、HAEの可能性をセルフチェックできる「腫れ・痛み チェックシート」、患者さんインタビュー、病院検索などを紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 74 | ゴーシェテラス | ゴーシェ病の症状・診断・治療、患者さん・ご家族のお話、専門医からのアドバイスなどを紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 75 | ファブリーツリー | 遺伝する病気ファブリー病の症状や診断、遺伝、治療法などについて紹介しています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 76 | 本態性血小板血症 | 本態性血小板血症は、造血幹細胞に異常が生じて、おもに血小板が異常に増加する血液の病気です。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 77 | 日本における希少疾患の課題 | 希少疾患の概要、課題、根本的原因、希少疾患患者の課題を解決するエコシステム創造に向けた提言をまとめています。 | Web | 武田薬品工業株式会社 |
| 78 | 健康支援サイト紹介リーフレット | 様々な疾患に関する情報サイトを運営しています。各サイトでは病気の症状や治療に関する情報、患者さんやご家族の日常生活をサポートするお役立ち情報などを掲載しています。 | 紙資材 Web |
田辺三菱株式会社 |
| 79 | NMOSDナビ | 視神経脊髄炎スペクトラム障害の情報サイトです。患者さんやご家族をサポートする情報を提供しています。サイトを見やすくするためのFACIL’iti(ファシリティ)※を搭載しています。＊利用者個人でウェブサイトの表示を見やすく、使いやすいよう変換するサービス。 | Web | 田辺三菱株式会社 |
| 80 | サーチライト | 遅発性ジスキネジアの患者さんとご家族向けに、疾患に関する記事コンテンツや症状や日常生活に関する困りごとの動画コンテンツなどを提供しています。 | Web | 田辺三菱株式会社 |
| 81 | 視神経脊髄炎をご存知ですか？ NMOSD-Onlineポップアップリーフレット |
視神経脊髄炎の情報が多く詰まった「視神経脊髄炎Online」サイトのご案内です。 | 紙資材 Web |
中外製薬株式会社 |
| 82 | 正直ノート | NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）の患者さんと医療従事者のコミュニケーションサポートを目的として作られました。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 83 | 美ST STORY | NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害）の病気や薬による紙や頭皮の影響、ヘアケア・ヘアスタイルが紹介されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 84 | サステナブルードットライフ | さまざまな病気を抱えるかたが、共通して参考にできる情報を発信するサイトの紹介をしたパンフレットです。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 85 | 脊髄性筋萎縮症（SMA）を知っていますか | 脊髄性筋萎縮症（SMA）の症状や診断・検査、治療について紹介されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 86 | With your SMA | 脊髄性筋萎縮症（SMA）患者さん向けサイト「With Your SMA」 病気のこと（症状、診断や治療など）、お金や人、物に関わるサポートのこと等役立てていただける情報を紹介しています。 | 紙資材 Web |
中外製薬株式会社 |
| 87 | やってみよう！おうちリハ | 脊髄性筋萎縮症（SMA）の患者さんがいつもの生活の中で取り入れることのできるリハビリテーションを掲載した「おうちリハ」のサイトを紹介しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 88 | 患者さん向け おうちで楽しむ旅ごはん | 摂食や嚥下に不安のある脊髄性筋萎縮症（SMA）患者さん向けにアレンジした日本各地の郷土料理やご当地グルメのレシピを紹介しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 89 | ひとりじゃないよ 血友病保因者の女の子へ | 血友病の保因者である小学生女の子に焦点をあてて、知っておいて欲しいことがマンガとしてまとまっています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 90 | いつか大切な誰かと生きていくあなたのための物語 | 血友病の保因者である女性や周囲のかたに向けて、結婚に向かうライフサイクルの中でのアドバイスをマンガ形式でお伝えしています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 91 | いつか大切な誰かと生きていくあなたのための物語 〜保因者と出産 |
血友病の保因者である女性や周囲のかたに向けて、出産に対するアドバイスをマンガ形式で掲載しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 92 | 血友病ライフステージ サポート（乳幼児・幼児期編） | 発達段階ごとに、ご家族に向けてそのときどきで注意するべきことや考えるポイントが掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 93 | 血友病ライフステージ サポート（小学生・中高生編） | 発達段階ごとに患者さんい向けてそのときどきで注意するべきことや考えるポイントが掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
| 94 | 血友病情報サイト Smile-On | 血友病、後天性血友病、血友病性関節症の症状や日常生活のコラムが掲載されています。保因者向けの情報も提供しています。 | 紙資材 Web |
中外製薬株式会社 |
| 95 | なんとかしたい！息切れ 肺高血圧症 進化する治療 | 肺高血圧症で息切れが起きる仕組み、治療薬などが紹介された、NKHきょうの健康の抜刷です。 | 紙資材 | 日本新薬株式会社 |
| 96 | 肺高血圧症治療サポート | 肺高血圧症の疾患、治療の解説、医療費や制度などの紹介および専門医からの動画配信を実施し、より肺高血圧症への理解を深めていただける情報を提供しています。 | 紙資材 Web |
日本新薬株式会社 |
| 97 | ご存知ですか？ 強皮症とそれに伴って発症する肺高血圧症 | 強皮症の症状や肺高血圧症との関係、治療についてなど紹介されています。 | 紙資材 Web |
日本新薬株式会社 |
| 98 | 息切れ増えていませんか？ | 息切れに潜む主な病気が紹介されています。 | 紙資材 | 日本新薬株式会社 |
| 99 | DMDを知る | デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DND）に関する知識や治療、日常生活のサポートなどの情報を提供しています。 | Web | 日本新薬株式会社 |
| 100 | DMD患者さんのご家族のためのガイド | DMDは診断時から継続して適切なケアを受けていくことが重要です。本ガイドは必要なケアの全体像について解説しています。主にDMDと診断された患者さんのご家族に参考にしていただけますと幸いです。 | 日本新薬株式会社 | |
| 101 | 筋ジストロフィー患者さんとご家族の生活設計について考えよう。 | DMD患者さんやご家族のお話、医療費助成制度の情報などをまとめた冊子です。 | 日本新薬株式会社 | |
| 102 | ドラベ症候群と、ともに | ドラベ症候群のお子さんを持つご家族の方への情報提供ならびに、ドラベ症候群の啓発と、早期診断・早期治療によるQOL向上を目的に、治療情報サイトを開設しています。 | Web | 日本新薬株式会社 |
| 103 | IPF（特発性肺線維症）ってどんな病気だろう | IPFがどんな病気なのか、検査や治療法、日常生活をおくるうえでの注意点が紹介されています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 104 | どんな病気なの？全身性強皮症に伴う間質性肺疾患 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の症状や治療、日頃の注意点が紹介されています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 105 | どんな病気なの？進行性線維化を伴う間質性肺疾患 | 間質性肺疾患のうち、肺がだんだん硬くなり呼吸機能が低下する病気について、治療や日常の注意点が紹介 されています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 106 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 | 全身性強皮症の患者さんが医療費の助成を受けられる制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 107 | 間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 | 患者さんが利用できる可能性のある制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 108 | IPF（特発性肺線維症）患者さんの公的支援制度 | IPF患者さんが受けられる主な支援制度（難病医療費徐栄制度や高額療養費制度）について紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 109 | 肺線維症JP | 「肺線維症.jp」は、間質性肺炎や肺線維症を含む間質性肺疾患について、病気や治療のこと、日常生活の工夫などの情報をご提供する総合情報サイトです。 | 紙資材 Web |
日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 110 | 咳・息切れナビ 肺線維症 | 咳・息切れのセルフチェックや病院検索など、受診に関する情報をご紹介しています。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 111 | わかる、つながる、肺線維症 | 肺線維症という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 112 | わかる、つながる、IPF | 特発性肺線維症（IPF）という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 113 | わかる、つながる、強皮症 | 全身性強皮症という病気や治療のことなどが「わかる」情報や、同じ病気をもつ患者さんのご経験など、患者さんに「つながる」情報を掲載しています。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 114 | 肺線維症と共に | 生活の工夫や同じ病気の方のご経験など、患者さんやご家族の方が肺線維症と共にくらす、日常に役立つ情報をご紹介します。 | Web | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
| 115 | 脊髄性筋萎縮症 SMAとは | 多くの方に脊髄性筋萎縮症（SMA）を知ってもらい、適切な時期に治療が受けられることを目指して、多くの情報が掲載されています。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 116 | reco note | 自己炎症疾患の症状や治療の経過を記録する手帳です。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 117 | reco note （ミニ） | 自己炎症疾患の症状や治療の経過を記録する手帳のミニ版（携帯版）です。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 118 | 赤ちゃんの運動発達を楽しむ絵本 なにができた？ | 赤ちゃんのできた！を楽しく記録するために生まれた絵本です。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 119 | SMART EYES ～SMA（脊髄性筋萎縮症とは）～ | SMAの患者さん・家族の話が詳しく掲載されているほか、症状のチェックリストや病院検索などをすることができます。 | Web | ノバルティスファーマ株式会社 |
| 120 | 軟骨無形成症ってどんな病気？ | 軟骨無形成症の原因、症状、合併症といった疾患のことや、診断・治療、医療費助成のことまで幅広くまとめられた冊子です。 | 紙資材 |
BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 121 | 軟骨無形成症を知る | 軟骨無形成症とは何か、診断と治療、患者当事者と家族のための支援制度が紹介されています | Web | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 122 | フェニルケトン尿症.net | フェニルケトン尿症の症状チェックシート、患者当事者のかた・家族のためのレシピ集が便利です。 | Web | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 123 | ムコ多糖症について知ろう | ムコ多糖症の症状や治療法、治療費についてやさしく紹介している小冊子です。 | Web | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 124 | 神経セロイドリポフスチン症とともに | 患者さんとそのご家族、また一般の方に「神経セロイドリポフスチン症」に関する疾患情報をお届けします。 | Web | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 125 | In the know 軟骨無形成症を知る | 軟骨無形成症の診断や治療、患者さんと家族を支える制度や情報について紹介しています。 | Web | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
| 126 | セロイドリポフスチン症2型（CLN2）の治療と向き合うために | セロイドリポフスチン症2型（CLN2）の年齢による症状の変化や病期ごとの治療法について記載されています。 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 | |
| 127 | ムコ多糖症Ⅳ A型、Ⅵ型という病気を知るために 治療とその継続の重要性について |
ムコ多糖症の症状のまとめや、継続的な治療の重要性について記載された小冊子です。 |
BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 | |
| 128 | 「ヘルスリテラシー」って何だろう？ | 「ヘルスリテラシー」についての意味や重要性、チェックリストなどが紹介されています。 | 紙資材 |
ファイザー株式会社 |
| 129 | ＜患者さん向け＞ライフステージロードマップ | 血友病患者当事者のかた向けに、乳幼児期から老年期まで、年齢期ごとに気をつけなければならないことがまとまっています。 | ファイザー株式会社 | |
| 130 | ＜患者さん向け＞ライフステージロードマップ_乳幼児編 | 乳児から幼児期までの血友病患者当事者やご家族にとっての注意点がまとまっています。 | ファイザー株式会社 | |
| 131 | ＜保育園-幼稚園-学校の先生向け＞冊子 | 保育園・幼稚園・学校の先生向けに血友病のこどもが出血した際の注意や学園生活で気をつけることがまとまっています。 | ファイザー株式会社 | |
| 132 | ＜患者さん向け＞冊子：生き生きとした生活のために_ | 血友病の患者当事者のかた向けに、運動やスポーツのメリットや注意点を記載したパンフレットです。 | ファイザー株式会社 | |
| 133 | ＜患者さん向け＞小冊子（冬版） | 血友病の患者当事者のかた向けに、冬の季節を安全に過ごすための工夫が記載されています。 | ファイザー株式会社 | |
| 134 | ＜患者さん向け＞血友病Bハンドブック | 血友病Bの症状や出血への対処、治療薬の投与量についての記載や、日常生活の注意点が記載されています。 | ファイザー株式会社 | |
| 135 | Produce A Hope 肺動脈性肺高血圧症（PAH）の患者さんとそのご家族へ | 肺動脈性肺高血圧症（PAH）の症状や検査の重要性、日常生活の注意点などが紹介されています。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 136 | 潰瘍性大腸炎（UC） Hand Book | 潰瘍性大腸炎（UC）のち療法や日常生活における注意点についてまとめられています。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 137 | クローン病（CD） Hand Book | クローン病（CD）の発症から診断、治療、日常生活までがまとまっている冊子です。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 138 | 炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）の医療費助成制度について | 難病医療費助成制度の利用の仕方が紹介されています。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 139 | Life with PAH（先天性心疾患/結合組織病に伴うPAH患者さんインタビュー） | 先天性心疾患/結合組織病に伴う肺動脈性肺高血圧症（PAH）患者さんのインタビューをまとめた資料です。 | 紙資材 | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 140 | IBD Life | IBD（クローン病、潰瘍性大腸炎）患者さん向けのサイトです。患者さんの「どうすれば？」を「こうすれば！」へ。治療のこと、仕事のこと、毎日のこと。その質問に答える糸口がここに。 | Web | ヤンセンファーマ株式会社 |
| 141 | Produce A Hope | 肺動脈性肺高血圧症(PAH)患者さん向けのサイトです。肺動脈性肺高血圧症(PAH)に関するさまざまな情報をお届けいたします。 | Web | ヤンセンファーマ株式会社 |