Rare Disease Day in 北海道（RDD Hokkaido）
開催報告
企画名：
RDD2024in北海道 ①道庁キャンペーン／②『難病と暮らし~“難”と共に・“難”の先へ~第 2 弾』
参加者：
①80名（患者、家族、医療・福祉関係者、一般）、②視聴回数333 回(5月24日現在）なお、配信期間は2025年3月末まで（予定）
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
①ビデオ「難病を知る、つながる」を作成し、外見からは見えづらい疾患・症状について伝え、視聴者が知る・考える機会をつくった。
②アデノシンデアミナーゼ欠損症の当事者様と小児科医との対談を通して“自律・自立”するとは何かを広く考える機会となった。
主催者のコメント・今後への意気込み：
共催の団体とともに、今後もよりよいイベントとなるよう検討していきたい。
当日の写真：
開催情報1
企画名：RDD2024in北海道 道庁キャンペーン
開催日時：
2024年2月22日（木）11時～15時
開催場所：
北海道庁本庁舎１階 道政広報コーナー・交流広場
〒060-8588 札幌市中央区北3条西6丁目
開催プログラム：
・活動紹介パネル展示
・啓発ビデオ上映
・難病療養相談
・ロビーコンサート（バイオリン演奏）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
共催：
一般財団法人北海道難病連
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター
・難病診療センター（北海道難病医療提供体制整備事業）
・北海道移行期医療支援センター（北海道移行期医療支援体制整備事業）
北海道難病センター
札幌市難病相談支援センター
後援：
北海道、札幌市
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2024 in 北海道『難病と暮らし~“難”と共に・“難”の先へ~第 2 弾』
開催日時：
令和 6 年 3 月 5 日(火)~ 公開
開催場所：
オンライン開催
開催プログラム：
- 「対談：自律・自立って何??」(約 40 分)
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
病院公式YouTubeより配信
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
主催：
北海道難病診療連携拠点病院 北海道医療センター
・難病診療センター（北海道難病医療提供体制整備事業）
・北海道移行期医療支援センター（北海道移行期医療支援体制整備事業）
共催：
一般財団法人北海道難病連
フライヤー：
ご案内；RDD2024 ㏌ 北海道『難病と暮らし～“難”と共に・“難”の先へ～第2弾』 (1)
お問い合わせ
主催組織：一般財団法人北海道難病連（担当：鈴木）
〒064-8506 北海道 札幌市 中央区南4条西10丁目1010-1
TEL：011-512-3233
FAX：011-512-4807
- MAIL：h-suzuki@do-nanren.jp