RDD広島 - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day in 広島(RDD Hiroshima)

開催報告

企画名:RDD 2024 in 広島

参加者:

70名 (広難連会員18名、会員外52名)(会場64名、オンライン6名)

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:

参加者のみなさんにお渡しした小さな色紙へ自由におもいおもいのメッセージを書いてもらって、それを大きな紙に貼って会場に掲示しました。
意見交流の場で、マイクを次々に隣の人に手渡して話してもらうことで、参加者のほぼ全員によるリレートークとなりました。
図書館とのコラボ企画(難病関連図書やRDD Japanの作成資料などの展示)を実施していただきました(広島市立中央図書館、安田女子大学図書館、日本赤十字広島看護大図書館、広島都市学園大学西風新都キャンパス図書館)。

 

メディア掲載実績:

読売新聞(2024年2月17日、広島版)にイベント紹介

中国新聞(2024年2月20日)に発表予定者への取材記事が掲載されました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

今回はイベントで、特に発表者の病気や障害にめげることのない前向きな生き方の姿勢に感銘させられました。そして、それは難病患者がおかれた厳しい現実と闘い続けてきたことで培われてきたものであることに気づかされて、私たち自身が力づけられるものとなりました。
また、発表者のお1人から病気が指定難病ではないことで、コロナを発病したときに県の保健所から受けた扱いについての話を聞いて、参加者一同憤慨するとともに、より一層難病に対する社会の理解を広げることの重要性を感じさせられました。
今回は、意見交流会のところで、マイクを隣の人に手渡ししてのリレートークでほぼ全員の方の色々な立場や率直な思いなどが聞けたのは大変よかったです。次回以降もこの形続けてほしいとの希望があり、来年以降も続けていくつもりです。

 

当日の写真:

開催情報

企画名:RDD 2024 in 広島

開催日時:

2024年(令和6年)2月24日(土)13:00~15:30

開催場所:

広島県健康福祉センター 総合研修室2階

〒734-0007  広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

開催プログラム:

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

必要 peer@hironanren.info
・原則メールで申し込み。
・電話でも可能。オンライン参加者は事前申し込み必要。
・会場来場者は当日でも可

お申し込み締め切り:2月15日(水)正午まで

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう
広くRDDに関心のある一般の方
当日のみでもOK

後援:

難病対策センター(広島)

協力:

広島市立中央図書館、安田女子大学図書館

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:広島難病団体連絡協議会(担当:西河内・南部)

〒734-0014  広島県 広島市南区 皆実町1丁目6‐29 広島県健康福祉センター3階

TEL:082-236-1981

FAX:082-236-1986