RDD浜松町ビルディング(東京) - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day 浜松町ビルディング(東京)(RDD Hamamatsucho Building(TOKYO))

開催報告

企画名:RDD2024 浜松町ビルディング

参加者:

セミナー企画(982名一般企業の方々、支援者、患者、ご家族)

お絵かき大募集793名(一般の方々)

 

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:

セミナーでは、2 型コラーゲン異常症患者・家族の会 毛利 環様にスピーカーとなっていただきました。現在 14 歳の娘さんが、2 型コラーゲン異常症を持って産まれ、情報もなく仲間もなかったため、患者会を立ち上げた毛利さん。「娘の明るさや成長に励まされて今がある」と語ります。娘さんが社会で当たり前に希望を持って生きられるよう、そして、患者さんと家族を取り巻く環境が変わるよう、母として患者会として様々なチャレンジをし続けられ、希少・難治性疾患を持つ/持たないに関わらず、子どもたちと私たちの未来を切り拓くために何ができるのかを学ぶことができました。
希少難治性疾患の半数はお子さんが多いことから、お絵かき大募集では、RDD 浜松町ビルディングのサポーターがファミリーの集まるイベント、学校などに出向いて希少難治性疾患の啓発活動を展開、多くのお子さんたちに絵を描いてもらい、応援メッセージもいただくことができ、昨年以上の啓発活動ができました。

 

メディア掲載実績:

こちらにRDD浜松町ビルディングの応援サイトを公開してます。

https://www.rddhamasmile.info/

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

希少難治性疾患の存在をまだまだ知らない方々は多く、特に学生さんなどに RDD の存在を伝えるとそのインパクトが大きいので、学生さんたちへの認知啓発活動を図って行きたいと考えています。

また、お絵描き大募集で、応募いただいた絵やメッセージはサイトに掲載するだけでなく、何か他の媒体にも公開してアプローチしていきいたいと思います。

 

当日の写真:

 

 

開催情報1

企画名:こどもお絵かき大募集

開催日時:

2024年1月~5月10日(金)締め切り

開催場所:

お絵かきを郵送またはWebより申し込みください。

開催プログラム:

参加対象者:

中学生以下のお子さん

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

フライヤー:

詳細につきましては下記リンク先をご覧ください。
https://www.rddhamasmile.info/

開催情報2

企画名:RDD2024浜松町ビルディング ウェビナー

開催日時:

2024年3月14日(木)12:00~13:00

開催場所:

オンライン

開催プログラム:

・ウェビナータイトル:ひらけ、カンジャカイ! -未来を拓く 娘と私と患者会-

・演者:毛利 環さん(2 型コラーゲン異常症患者・家族の会)

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

下記のリンクから申し込みをお願いします
https://business.form-mailer.jp/lp/ddd70881225070

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

 

フライヤー:

 

お問い合わせ

主催組織:RDD2024浜松町ビルディング(担当:稲木・田久保)

〒105-0023  東京都 港区芝浦 1-1-1浜松町ビルディング

TEL:03-6779-8151

FAX:03-6683-7851