Rare Disease Day

２月最終日は世界希少・難治性疾患の日

RDD2023 in Japan: つたえる、ひろがる、つたわる - Our odyssey with RARE


希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。


それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。


このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

  • SNS公式アカウント

    Facebook / Instagram / YouTube

    • ニュース＆トピックス

    2023年07月31日

    RDD2023開催報告書を公開しました

    全国64ヶ所で実施されたRDD Japan開催報告書を公開しました。RDD Japan開催報告書

    2023年07月29日

    RDD2023公式ムービーを公開しました

    RDD Tokyoイベント紹介に加え、全国64ヶ所で実施されたRDD Japan公認開催イベントの紹介や、RDD特別映像の紹介もおこなっています。ぜひご覧ください。RDD2023公式ムービー（YouTube）

    2023年05月27日

    RDD Japan 2023シーズンが終了いたしました

    国内で予定されていたRDD2023企画がすべて終了いたしました。日本全国64箇所での開催を滞りなく終えられたのも、すべては主催者・参加者・支援者の皆様の尽力によるものです。皆様に深く御礼申し上げます。

    2023年05月15日

    RDDラジオ番組がメディアで紹介されました

    RDDラジオ番組の様子がメディアで紹介されました。記事はこちら

    2023年04月10日

    RDD2023シンポジウムのイベントレポートが公開されました

    2月12日に実施したRDD2023シンポジウムのイベントレポートが公開されました。イベントレポート

    2023年03月21日

    第二回RDD高校サミットが開催されました

    第2回目となる全国高校生RDDサミットが、大阪明星高校が主催して開催されました。RDD高校を実施している高校や、近隣高校、RDD関係者など90名弱が集まりました。
    ホストの大阪明星高校の皆さん、参加してくださった関係者の皆さん、ありがとうございました。

    2023年03月21日

    RDD Tokyoサテライト企画「レックリングハウゼン病意見交換会」を実施しました

    RDD Tokyoサテライト企画「RDD動画鑑賞会＋レックリングハウゼン病意見交換会」を実施しました。現地＋オンラインで参加くださいました皆様に御礼申し上げます。

    2023年03月05日

    ラジオ番組SDGs MAGAZINEにてRDDが紹介されました

    ニッポン放送でオンエアしているラジオ番組『SDGs MAGAZINE』にRDD Japan事務局がゲスト参加しました。前編は3月5日、後編は3月12日に放送されます。前編記事　後編記事

    2023年03月01日

    RDD Globalに向けたメッセージを公開しました

    Rare Disease Internationalで制作したRDD Global映像が公開されました。是非ご覧ください。Global Rare Disease Day  日本からのメッセージはこちら RDD Japan 公式YouTube

    2023年03月01日

    RDDクラウドファンディングが成立しました

    2月1日から挑戦しておりましたReady forクラウドファンディングは、目標金額を上回るご支援をいただき無事成立いたしました。ご支援いただきました皆さま、シェアなど情報発信にご協力いただいた皆さまに心より感謝申し上げます。
    Readyforクラファンページ

    2023年02月28日

    熊本城でRDDライトアップを実施しました

    熊本城で初めてRDDライトアップがおこなわれました。RDD熊本の関係者に心から感謝申し上げます。

    2023年02月28日

    東京タワーでRDDライトアップを実施しました【2月28日】

    ライトアップの様子（速報版）はこちらからご覧いただけます。RDD Japan YouTube

    2023年02月28日

    RDDがメディアで紹介されました

    RDDが東京新聞で紹介されました。記事はこちら

    2023年02月28日

    RDD Tokyo YouTube配信はじまりました【2月28日】

    2月28日開催のRDD Tokyo YouTubeのライブ配信映像はこちらからご覧いただけます。後日セッションごとに切りわけてアーカイブを配信いたします。RDD Tokyoライブ

    2023年02月27日

    RDD高校開催がメディアで紹介されました

    RDD大阪明星学園明星中学校・高等学校の取り組みが読売新聞で紹介されました。記事はこちら

    2023年02月25日

    RDD×WheeLog!イベントを実施しました

    RDD Japan事務局は、一般社団法人WheeLog!さんとともに、車いす体験や白杖/アイマスク体験をしながらみんなで街を歩く、体験型のイベント「RDD×WheeLog! in 東京日本橋 そぞろ歩き｝を実施しました。ご参加いただきました皆様、誠にありがとうございました。当日の様子はRDD Tokyoクロージングセッションでご紹介します。 追記：レポートはこちら　WheeLogウェブサイト

    2023年02月22日

    RDD2023特別番組「こどものきもち　かぞくのきもち2023」を公開しました

    RDD2023で制作した特別番組「こどものきもち　かぞくのきもち2023」の本編を公開しました。是非ご覧ください。RDD Japan 公式YouTube

    2023年02月21日

    RDD2023特別番組「RDDと医療従事者」の本編を公開しました

    RDD2023で制作した特別番組「RDDと医療従事者」の本編を公開しました。是非ご覧ください。RDD Japan 公式YouTube

    2023年02月15日

    RDD Japan広告（関西版）を阪急線大阪梅田駅にて展開します

    RDD Japan 2023の広告展示（関西版）を阪急線大阪梅田駅にて実施いたします。
    関西地域でのRDDイベントの紹介などが含まれております。ぜひご覧ください。
    ＊広告展示は2023年2月20日から3月5日まで開催いたします。
    ＊阪急線大阪梅田駅　2F中央改札口からJR大阪駅に向かう通路にございます。

    2023年02月15日

    東京タワーでRDDライトアップを実施します【2月28日】

    RDD2023は東京タワーライトアップを2月28日に実施いたします。18時点灯・24時消灯です。お近くの方、ぜひRDDカラーに染まる東京タワーをご覧ください。なお、お近くにお住まいでない方でも、東京タワーライトアップの様子は東京タワーYouTubeからご覧いただけます。

    2023年02月15日

    RDD Japan展示を東京タワーで開催します【2月18日から3月21日まで】

    RDD Japan 2023の展示企画を、東京タワー2F FOOT TOWNの通路にて開催いたします。
    毎年作成しているRDDパネル、写真コンテスト作品など、多くが展示されます。ぜひ足をお運びください。
    ＊パネル展示は2023年2月18日から3月21日まで開催いたします。
    ＊東京タワー開館中（10時から22時）はいつでもご覧いただけます。

    2023年02月10日

    RDD2023協賛企業提供資材一覧を公開しました

    RDD2023コミュニティの一員である協賛企業から提供頂いた資材の一覧を公開しました。一覧は順次更新していきます。RDD2023協賛企業提供資材一覧

    2023年02月05日

    RDD JapanキックオフYouTubeライブをご視聴いただけます

    2月1日（水）に実施したRDD JapanキックオフYouTubeライブをご視聴いただけます。RDD JapanキックオフYouTubeライブ

    2023年02月01日

    RDD月間にクラウドファンディングをおこないます

    RDDではじめてクラファンを開始しました。
    目的は、「地域RDDイベントの開催資金支援」＋「一般層に向けたRDDの認知度向上」です。
    支援金は経費実費をのぞく全額が地域主催者に等分還元されます。期間は2月28日までです。ぜひご参加ください。https://readyfor.jp/projects/RDD2023

    2023年02月01日

    RDD2023 introduction movieを公開しました

    RDD Japan 2023について紹介している動画を公開しました。 公認イベントのオープニングや幕間などにご使用ください。 RDD2023 introduction movie（日本語）　RDD2023 introduction movie（English）

    2023年02月01日

    RDD2023パネル一覧を公開しました

    RDD2023で使用するパネル一覧を公開しました。本パネルはRDD公認開催地域関係者・RDD後援組織・RDD協賛企業の皆様にご使用いただけます。それ以外の方が使用される場合にはRDD Japan事務局に事前にご連絡ください。 RDD2023パネル一覧 オンライン配信等で用いるパネル紹介映像はこちらです。RDDJapan 2023 panel 紹介映像

    2023年01月29日

    RDD2023シーズンがスタートします

    RDD2023、本年度は1月30日（月）からイベント開始です。詳細はこちらのページをご覧ください。全国のRDD

    2023年01月29日

    Rare Disease Day 2023シンポジウムを開催します【2月12日（日）14時開始】

    武田薬品工業株式会社とRDD Japan事務局は、2023年2月12日（日）に「Rare Disease Day 2023 シンポジウム　ーつなげる！希少疾患とデジタルテクノロジー：当事者・医療現場・支援企業の立場からー」を共催します。オンラインと会場とのハイブリッド配信・事前登録制です。詳細はこちらをご覧ください。RDDシンポジウム

    2023年01月28日

    RDD JapanキックオフYouTubeライブを配信いたします【2月1日（水）18時開始】

    RDD月間開始を記念して、キックオフYouTubeライブを行います！ 2023年2月1日（水）18時から1時間程度を予定しています。こちらからご視聴ください。 当日URLはこちら　 RDD Japan 公式YouTube

    2023年01月24日

    全国のRDD2023公認開催情報を公開しました

    全国のRDD2023公認開催地域を掲載しました。順次、公認開催地域ごとにプログラムの詳細を掲載してまいります。全国のRDD

    2023年01月17日

    特別企画「RDD × WheeLog! in 日本橋 2023」を開催します（2月25日（土））

    RDD × WheeLog!という特別企画として、東京/日本橋エリアで障害を体験するイベントを実施します。関東にお住まいの方も、遠方の方も、ぜひご参加ください！ https://rdd-wheelog-20230225.peatix.com/?fbclid=IwAR0J_k3ngRC4_1VaJZyhAvL2tnHHWrF0w61XZKNMJlBs68L_jfaNC4QzhJk

    2022年12月25日

    「ヘンテコクリスマス」フェスにてRDDブースを出展しました

    浜松町ビルディング（港区）で開催された「ヘンテコクリスマスフェス（主催：CHEERS）」にて、RDDブースを出展しました。    

    2022年12月24日

    社会啓発イベント「「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント」に出展しました

    アーク・カラヤン広場（港区六本木）にて開催された「希少疾患と社会、私たちが気づきあうためのヒント（共催:SDGs MAGAZINE/アレクシオンファーマ合同会社）」でRDD寄付事業を展開しました。

    2022年12月23日

    RDD高校生向けウェブセミナーを開催しました

    RDD高校イベントを開催する高校生向けウェブセミナーを開催しました。全4回にわたり実施し、演者（当事者/当事者パートナー、メディア関係者、難病看護師）による講演ならびに生徒・先生との熱い意見交換が繰り広げられました。

    2022年12月15日

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました

    RDD Japan公式寄付グッズサイトを公開しました。新しいグッズもご紹介しています。ぜひご覧ください。RDD Japan公式寄付グッズサイト

    2022年12月05日

    RDD Japanアンバサダー紹介ページを公開しました

    RDD Japanをともにもり立ててくださるアンバサダーの皆様をご紹介します。RDD2023では、8名のかたにアンバサダーとしてRDDの情報発信をお願いしています。素敵なメッセージと2月を中心に情報発信をしていただくアンバサダーの皆さんのSNSをぜひご確認ください。RDD Japanアンバサダー紹介

    2022年11月20日

    RDD2023 写真コンテスト開催のお知らせ ＊締め切りました

    RDD2023では、5度目となる写真コンテストを開催いたします。締め切りは2023年1月15日です（延長はありませんのでご注意ください）。作品はすべてRDDJapan会場（東京タワー2F FOOT TOWN）で2023年2月18日（土）から3月21日（祝・火）約1ヶ月間公開いたします。皆様の応募をお待ちしております。 詳細は募集要項ページを御覧ください（PDFはこちら：フライヤー（チラシ）　募集要項】

    ＊応募は締め切りました。たくさんのご応募ありがとうございました。

    2022年11月12日

    難病・慢性疾患全国フォーラムでRDD2023を紹介しました

    難病・慢性疾患全国フォーラム2022 にて、RDD2023のポスター・グッズ展示をおこないました。

    2022年09月06日

    【全国のRDD】ページにRDD2023の公認開催申請情報を掲載しました

    RDD2023公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページをご覧ください

    2022年09月05日

    RDD2023のテーマならびにキービジュアルを公開しました

    RDD2023のテーマは「つたえる、ひろがる、つたわる　〜Or Odyssey with RARE」です。

    2022年09月05日

    RDD2023ウェブサイトを公開いたしました

  • RDD2023公式ムービー集

  • RDD JAPAN 公式Facebookページ

    Rare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日

  • 関連サイト

    RDD 公式サイト