RDD Japanアンバサダー紹介 - Rare Disease Day in Japan 2023

RDD Japanを盛り上げてくださるアンバサダーをご紹介します(五十音順)。RDD2023は8名の皆さまが盛り上げてくださいます!

 

今村昌倫さん(プロテニスプレーヤー)

私を含め、周囲に希少・難治性の病の方はおらず、身近な話題ではなかったため正直こうのような活動が行われていることを認知していませんでしたが、RDDアンバサダーに就任させていただいたことで、日本全国、世界の様々な活動やイベントを知ることができ、次第に興味を持つようになりました。
各地域で自由に、前向きに取り組んでいる姿勢を見て勇気を貰い、少しでも私なりの方法で力になりたいと思っています。
また、プロテニスプレーヤーとして結果を出すことで、RDDアンバサダーの存在を認知していただくことに加え、希少・難治性について多くの方にお伝えする機会を作り、この領域の発展に貢献できるよう頑張って参ります。

 

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大村詠一さん(元エアロビック競技選手)

私は1型糖尿病を8歳のときに発症し、治療を続ける中で「病気をもっと世の中に知ってもらいたい」と思うことがありました。

発症して30年目を迎える2023年を目前にRDDアンバサダーにお選びいただいたこと、何か縁を感じるとともに心より感謝申し上げます。

一緒に2023年テーマ「つたえる、ひろがる、つたわる」を実現していきましょう!

 

Officlal blog https://ameblo.jp/loveaerobic

 

織田友理子さん(車椅子ウォーカー)

私は2002年の大学4年生のときに超希少疾病の遠位型ミオパチー(空胞型)と診断され、2013年には多発性硬化症の診断も受けました。患者当事者として活動しています。

RDD2010年から参加している、大変思い入れのある活動なので、この度RDDアンバサダーに就任させていただき光栄に思います。日常的に病気と向き合うことが多い患者にとって、希少難治性疾患に思いを寄せていただける228日はとても励みになります。

日本全体にさらにRDDの認知が広がり、希少難治性疾患を取り巻く環境が少しでも改善されるよう、精一杯務めさせていただきます。

 

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川村昌弘さん(プロゴルファー)

Rare Disease Day2023 にご参加の皆さま、こんにちは。プロゴルファーの川村昌弘です。RDDアンバサダーに就任し、4年になります。その頃には、コロナウィルスにより世界中がこのような状況になるとは予想も出来ませんでした。私自身プロゴルファーとしての活動や生活において、かつて経験したことのない恐怖と不自由さを経験しています。あらためてこの難しい時代のなか、希少難治性疾患の病気と日々戦っている人たちと、そのご家族の気持ちを考えさせられました。また同時に、今自分にできる事は何なのかを再確認しました。これからも世界を転戦しゴルフというスポーツを通じて、RDDを一人でも多くの方々に知ってもらえるように頑張っていきます。

 

Official site https://masahiro-kawamura.com/

 

坂井田真実子さん(ソプラノ歌手)

この度、RDDアンバサダーに就任させて頂き、心から感謝申し上げます。普段はクラシックの声楽家として舞台で歌っています。2023年テーマである「つたえる、ひろがる、つたわる」にあるよう、音楽を通じて出逢う全ての方へ”2月最終日は世界希少・難治性疾患の日”であること、そして、希少・難治性疾患への気づきの種まきができればと思っています。

 

 

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会 https://nmosd-japan.com/

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高橋義希さん(サガン・リレーションズ・オフィサー(SRO))

この度、RDDアンバサダーにお選び頂き感謝いたします。

私自身2021年に現役を引退しましたが、現役の時から、難病の方を試合に招待したり、施設を訪問したり、小児科を訪問など活動してきました。

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。病気のメカニズムが複雑なため、治療薬、診断方法の研究が開発がほとんど進んでない例もあったり、国の難病指定もなども受けられず、とてつもな額のお金が必要な病気もあり、RDDアンバサダーに就任させていただいたことで、私自身も更に勉強させて頂きながら、希少・難治性疾患の病気ついて多くの方々に認知して頂き、お伝えしていきたいと思います。
私自身も希少・難治性疾患の患者さんの声を聞き認知度向上や関心を持って頂けるように頑張っていきたいと思います。

 

Instagram https://www.instagram.com/yoshikitakahashi14/

 

羽澤慎治さんプロテニスプレーヤー

この度、RDDアンバサダーに就任させていただきました、プロテニスプレイヤーの羽澤慎治です。
RDD啓発資材としてポストカードとピンバッチを作成していただき、それを知り合いの方に配って説明させていただいた際の印象は、以前の私がそうであったように初めてその存在を知る方がほとんどだということです。今年のテーマである「つたえる、ひろがる、つたわる」のように、まずは私自身がもっとRDDについて勉強をしながら伝えていくことで、少しずつ認知している方の輪が広がっていけば良いなと思っております。
テニスというスポーツを通して、希少・難治性疾患の患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、RDDについて一人でも多くの方々に知っていただけるよう努力して参ります。

 

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吉井絵梨子さん(ミス・グランド・ジャパン代表)

この度はRDDアンバサダーにお選びいただきありがとうございます。希少疾患は本当に“Rare”なのでしょうか?実は身近で、ただ私たちが気が付いていないだけなのではと感じています。約7,000もの希少疾患が存在し、その患者さんの数の合計は世界で3億人にものぼるとのこと。私も一緒に勉強させていただきながら、アンバサダーとして、希少・難治性疾患の認知度向上の一助となり、架け橋のような存在になれれば幸いです。

 

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