RDD2023協賛企業提供資材一覧
こちらのページは、RDD2023協賛企業・後援組織から提供いただいた資材の一覧ページです。
順番は2月5日時点で提供いただいた企業名の50音順となっており、その後は順次掲載いたします。今後も一覧は順次更新してまいります。【2023年2月13日更新】
WEBをクリックすると該当するウェブサイトを確認できます。後日PDFも掲載しますのでお待ち下さい。「紙資材」と書かれている資材は事務局から郵送可能ですのでご連絡ください。
資材名称 | 内容説明 | 形式 | 提供組織 | |
1 | Community of us | 希少疾患の患者さん・ご家族・支援者のための講座「どう伝える 見た目ではわからない障がい・症状」の開催報告です。 | 紙資材 | アミカス・セラビューティクス株式会社 |
2 | ファブリー病情報サイト ファブリーコネクト | ファブリー病の原因や症状、治療などが紹介された疾患情報サイトです。遺伝のしかたを知ることもできます。 | アミカス・セラビューティクス株式会社 | |
3 | 全身型重症筋無力症と診断された方へ | 全身型重症筋無力症の原因や症状、治療法や症状のチェックリストが掲載されています。 | 紙資材 | アルジェニクスジャパン株式会社 |
4 | MGユナイテッド | 重症筋無力症と暮らす日々の生活をより良いものとすることを目指し、患者さんに役立つ情報をご提供します。 | アルジェニクスジャパン株式会社 | |
24 | 季刊 かけはし | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの患者さん2名の対談を掲載しています。 | 紙資材 | Alnylam Japan株式会社 |
25 | 急性肝性ポルフィリン症(AHP)情報サイト 「AHP-Info」 | 急性肝性ポルフィリン症(AHP)の症状や、治療について、わかりやすく解説されています。海外の患者さんの声を聞くこともできます。 | Alnylam Japan株式会社 | |
26 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)患者さんとご家族のためのサイト 「the BRIDGE」 | トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチー(FAP)の疾患解説や患者の体験談、医療者からの声がまとまった総合的なサイトです。 | Alnylam Japan株式会社 | |
5 | もっと知ってほしい難病のこと（7疾患説明） | 難病の定義や一般的な課題に加えて、7つの疾患を取り上げて、主な症状を記載しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
6 | 難病患者さんに対するさまざまな医療費助成制度 | 指定難病および小児慢性特定疾病医療費助成制度、高額療養費制度といった、難病の患者さんが利用できる制度の概要と申請方法が記載されています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
7 | 難病医療ネットワーク学会ランチョン記録 | 難病領域・希少疾患領域における医療コミュニケーションについて、研究者・医師と患者さん合わせて3人の演者がおこなった講演の記録です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
8 | 日本経済新聞2022 年11月28日 難病啓発記事増刷 | アレクシオンファーマ合同会社の取り組みの紹介や、難病をめぐる課題と展望についての新聞記事の抜粋です。 | 記事 | アレクシオンファーマ合同会社 |
9 | aHUS Sourceリニューアル案内リーフ | 非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）の情報サイト「aHUS Source」の紹介とリニューアルポイントのご案内です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
10 | 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）解説動画紹介のご案内 | PNHとはどのような病気なのかがわかる解説動画へのリンクを掲載しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
11 | LAL-Dウェブ紹介リーフ | ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症（LAL-D）の疾患啓発サイトのご案内です。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
12 | 重症筋無力症の患者さんとまわりのみなさんへ | 重症筋無力症について、症状や治療のみならず、日常生活の様々な工夫やコミュニケーションの方法までご紹介しています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
13 | HPP患者インタビュー冊子 Days vol.1 | 低ホスファターゼ症の患者さんとご家族の経験談をご紹介しています。イラストに沿って、経験の経緯をわかりやすくお伝えしています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
14 | 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の患者さんと関係するみなさまへ | 患者さんと周囲のかたに、病気の症状や検査、治療、日常で気をつけることなど、わかりやすくまとまっています。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
15 | 神経線維腫症1型ってどんな病気？ | 神経線維腫症1型の症状を年齢ごとに詳しく解説しています。また、原因や治療についてもわかります。 | 紙資材 | アレクシオンファーマ合同会社 |
16 | MG Source | 重症筋無力症の患者さんやご家族にお役立ていただける情報をお届けしています。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
17 | NMOSD Source | 視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）に関する情報サイトです。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
18 | NMOSDの患者さんと関係するみなさまへ | 患者さんや周りの方々に視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）について知っていただけるよう、小冊子の無料進呈を行っています。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
19 | PNH Source | 発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）に関する様々な情報のサイトです。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
20 | aHUS Source | 非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）に関する情報サイトです。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
21 | HPPガイド | 非常に稀で遺伝性の病気である低ホスファターゼ症（HPP）についてご説明しています。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
22 | LAL-D Your way | ライソゾーム酸性リパーゼ欠損症（LAL-D）という病気と、低脂質食に関する情報をご提供しています。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
23 | 神経線維種症1型疾患情報サイト | 神経線維種症1型（NF1/レックリングハウゼン病）の特徴や症状、原因、診断方法をわかりやすく解説しています。 | アレクシオンファーマ合同会社 | |
27 | くるこつ広場ポスターリニューアル版（2022） | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症の情報サイト「くるこつ広場」のサイト案内ならびにリニューアル情報がポスターになって掲載されています。 | ポスター | 協和キリン株式会社 |
28 | 再生不良性貧血の治療を受ける患者さんとそのご家族のかたへ | 再生不良性貧血の患者さんやご家族向けに病気のことや、治療方法、日常生活で注意することとまとめてご紹介しています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
29 | 特発性血小板減少性紫斑病の治療を受ける患者さんへ | 特発性血小板減少性紫斑病の患者さんやご家族向けに病気のことや、治療方法、日常生活で注意することなどがまとまっています。 | 紙資材 | 協和キリン株式会社 |
30 | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の情報サイト くるこつ広場 | FGF23関連低リン血症性くる病・骨軟化症を中心に、症状や治療法を紹介する情報サイトです。 | 協和キリン株式会社 | |
31 | 再生不良性貧血（AA）ナビ | 再生不良性貧血の患者さんやご家族向けに、疾患の原因や検査、症状や日常生活で気をつけるべきことが記載されています。 | 協和キリン株式会社 | |
32 | 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）ナビ | 特発性血小板減少性紫斑病（ITP）の疾患についての総合サイトです。 | 協和キリン株式会社 | |
33 | ファブリー十人十色 Vol.6 | ファブリー病患者さん（女性50代Aさんと息子さん）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
34 | ファブリー病について正しく知っていただくために | ファブリー病の原因や症状、診断や治療について紹介されています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
35 | ファブリー病の理解のために 【改訂】小林正久先生ご監修 | ファブリー病について詳しく記載されており、理解を深め、疾患と上手に付き合うことができるための情報を掲載しています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
36 | ポンぺ病をご存知ですか | ポンペ病の早期診断・早期治療について詳しく書かれているほか、診断や治療、遺伝に関しても掲載されています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
37 | ムコ多糖症の理解のために | ムコ多糖症の原因や症状、診断や治療について紹介されています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
38 | ゴーシェ十人十色 | ゴーシェ病患者さん（女児5歳Aちゃんと両親）のこれまでのあゆみが紹介されています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
39 | マオちゃんとウサオ | ゴーシェ病のマオちゃんのぬいぐるみ「ウサオ」の視点から、ゴーシェ病の治療や周囲のサポートを考えます。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
40 | ゴーシェ病の理解のために | ゴーシェ病の原因や症状、診断や治療、医療制度について紹介されています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
41 | ASMD（酸性スフィンゴエミリナーゼ欠損症）理解のために | ASMDの理解のために、症状や治療、遺伝のことまで幅広く取り扱っています。 | 紙資材 | サノフィ株式会社 |
42 | ライソライフ | ライソゾーム領域の5疾患を網羅したWebサイトで、疾患概要から社会保障制度といった内容まで、患者さまやご家族へお役に立つ情報をまとめています。 | サノフィ株式会社 | |
43 | ファブリ病 動画一覧 | 研修医「佐野玲愛」 というキャラクターが分かりやすく疾患を解説している動画が含まれます。かわいいキャラクターですので、ぜひ御覧ください。 | サノフィ株式会社 | |
44 | みんなで考えよう「希少疾病」 | 希少疾病の早期発見・治療のための新生児スクリーニング検査・拡大新生児スクリーニング検査について有識者にインタビューをしています。 | 記事 | JCRファーマ株式会社 |
45 | ムコ多糖症ってどんな病気？ | ムコ多糖症への理解を深めるために、症状や治療法、治療費について紹介している小冊子です。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
46 | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくれる周りの方へ サポートガイドブック | ムコ多糖症II型患者さんを支えてくださる周りの方へ、病気について、困りごとのサポートポイントが書かれています。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
47 | 小さくうまれたこどものために | SGA性低身長症（身長が思うように伸びない症状）についてやさしく解説している小冊子です。 | 紙資材 | JCRファーマ株式会社 |
48 | ムコ多糖症.com | ムコ多糖症のタイプや症状、治療法、医療制度、患者会の紹介などが記載されている総合的な解説サイトです。 | JCRファーマ株式会社 | |
49 | ファブリー病ハンドブック | ファブリー病の症状、治療、治療薬のひとつであるバイオ医薬品ならびにバイオ後続品（バイオシミラー）などについて紹介しています。 | 紙資材 | 住友ファーマ株式会社 |
50 | もしかすると肝臓のせいかもしれません | 原発性胆汁性胆管炎（PBC）を含む肝臓病が原因でかゆみが発現することは、ほとんど知られていません。肝臓病のかゆみについて紹介しています。 | 紙資材 | 住友ファーマ株式会社 |
51 | リハビリキッチン | パーキンソン病患者さん向けに、食事にまつわるお悩みや気になりごとに関して、日々の生活において実践しやすい工夫を紹介しています。 | 紙資材 | 住友ファーマ株式会社 |
52 | リハビリキッチン食にまつわる工夫100 | パーキンソン病患者さん向けに、食事にまつわるお悩みや気になりごとに関して、日々の生活において実践しやすい工夫を紹介しています。 | 紙資材 | 住友ファーマ株式会社 |
53 | 今日は○○が食べたい！ | 潰瘍性大腸炎・クローン病の患者さんや家族に向けて、何を食べたいか別に実践的なレシピの紹介と注意点が記載されています。 | 紙資材 | 武田薬品工業株式会社 |
54 | おしえて保因者診断のこと | 血友病の保因者の方に向けて、遺伝の形式や遺伝子検査の流れ、検査を受けるときの心構えについて掲載しています。 | 紙資材 | 武田薬品工業株式会社 |
55 | ヘモフィリア・ステーション | 血友病の情報サイトです。基礎知識や症状、患者さんの体験談などが掲載されています。 | 紙資材 | 武田薬品工業株式会社 |
56 | 血友病情報サイト「ヘモフィリアステーション」お役立ちサポート資材 | 血友病について知りたい患者さんや周囲の方向けに、ライフステージ別の日常生活のポイントを知ることができます。 | 武田薬品工業株式会社 | |
57 | 健康支援サイト | 様々な疾患に関する情報サイトを運営しています。各サイトでは症状や治療法などを掲載しています。 | 田辺三菱株式会社 | |
58 | NMOSDナビ | 視神経脊髄炎スペクトラム障害の情報サイトです。患者さんやご家族をサポートする情報を提供しています。 | 田辺三菱株式会社 | |
59 | サーチライト | 遅発性ジスキネジアの患者さんとご家族向けに、疾患に関する記事コンテンツや症状や日常生活に関する困りごとの動画コンテンツなどを提供しています。 | 田辺三菱株式会社 | |
60 | With your SMA | 脊髄性筋萎縮症（SMA）患者さん向けサイト「With Your SMA」 病気のこと（症状、診断や治療など）、お金や人、物に関わるサポートのこと等役立てていただける情報を紹介しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
61 | おうちリハ紹介リーフ | いつもの生活の中で取り入れることのできるリハビリテーションを掲載した「おうちリハ」のサイトを紹介しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
62 | おうちリハメニュー一覧 | With your SMAのサイト内にある「おうちリハ」のメニューを紹介しており、チェック形式で自分に合ったリハビリを組むことができます。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
63 | 脊髄性筋萎縮症（SMA）を知っていますか？ | 脊髄性筋萎縮症（SMA）の症状や治療法、治療費についてやさしく紹介している小冊子です。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
64 | ひとりじゃないよ 血友病保因者の女の子へ | 血友病の保因者である小学生女の子に焦点をあてて、知っておいて欲しいことがマンガとしてまとまっています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
65 | いつか大切な誰かと生きていくあなたのための物語 | 血友病の保因者である女性や周囲のかたに向けて、結婚に向かうライフサイクルの中でのアドバイスをマンガ形式でお伝えしています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
66 | いつか大切な誰かと生きていくあなたのための物語 | 血友病の保因者である女性や周囲のかたに向けて、出産に対するアドバイスをマンガ形式で掲載しています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
67 | ライフステージサポート（乳幼児・幼児期編） | 発達段階ごとに、ご家族に向けてそのときどきで注意するべきことや考えるポイントが掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
68 | ライフステージサポート（小学生・中高生編） | 発達段階ごとに患者さんい向けてそのときどきで注意するべきことや考えるポイントが掲載されています。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
69 | 正直ノート | NMOSD（視神経脊髄炎スペクトラム障害（の患者さんと医療従事者のコミュニケーションサポートを目的として作られました。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
70 | 視神経脊髄炎をご存知ですか？ | 視神経脊髄炎の情報が多く詰まった「視神経脊髄炎Online」サイトのご案内です。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
71 | SDMお助けノート | 患者と医療社の共同意思決定（SDM）の基本から実践まで、ステップ形式でワークを進めながら学ぶことができます。 | 紙資材 | 中外製薬株式会社 |
72 | Smile-On | 血友病、後天性血友病、血友病性関節症の症状や日常生活のコラムが掲載されています。保因者向けの情報も提供しています。 | 中外製薬株式会社 | |
73 | 肺高血圧症治療サポート | 肺高血圧症の疾患、治療の解説、医療費や制度などの紹介および専門医からの動画配信を実施し、より肺高血圧症への理解を深めていただける情報を提供しています。 | 日本新薬株式会社 | |
74 | DMDを知る | デュシェンヌ型筋ジストロフィーに関する知識や治療、日常生活のサポートなどの情報を提供しています。 | 日本新薬株式会社 | |
75 | DMD患者さんのご家族のためのガイド | DMDは診断時から継続して適切なケアを受けていくことが重要です。本ガイドは必要なケアの全体像について解説しています。主にDMDと診断された患者さんのご家族に参考にしていただけますと幸いです。 | 日本新薬株式会社 | |
76 | 筋ジストロフィー患者さんとご家族の生活設計について考えよう。 | DMD患者さんやご家族のお話、医療費助成制度の情報などをまとめた冊子です。 | 日本新薬株式会社 | |
77 | ドラべ症候群と、ともに | ドラベ症候群のお子さんを持つご家族の方への情報提供ならびに、ドラベ症候群の啓発と、早期診断・早期治療によるQOL向上を目的に、治療情報サイトを開設しています。 | 日本新薬株式会社 | |
78 | どんな病気なの？全身性強皮症に伴う間質性肺疾患 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の症状や治療、日頃の注意点が紹介されています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
79 | どんな病気なの？進行性線維化を伴う間質性肺疾患 | 間質性肺疾患のうち、肺がだんだん硬くなり呼吸機能が低下する病気について、治療や日常の注意点が紹介 されています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
80 | 間質性肺疾患の患者さんが利用できる医療費助成制度のご紹介 | 患者さんが利用できる可能性のある制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
81 | 全身性強皮症に伴う間質性肺疾患の患者さん | 全身性強皮症の患者さんが医療費の助成を受けられる制度のしくみや利用手続きを紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
82 | IPF（特発性肺線維症）ってどんな病気だろう | IPFがどんな病気なのか、検査や治療法、日常生活をおくるうえでの注意点が紹介されています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
83 | IPF（特発性肺線維症）患者さんの公的支援制度 | IPF患者さんが受けられる主な支援制度について紹介しています。 | 紙資材 | 日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社 |
84 | SMAとは | 多くの方に脊髄性筋萎縮症（SMA）を知ってもらい、適切な時期に治療が受けられることを目指して、多くの情報が掲載されています。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
85 | 多発性硬化症（MS）とうまく付き合うために | 多発性硬化症の症状、経過、そのときどきの検査や治療、日常生活のポイントがわかりやすく紹介しています。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
86 | 多発性硬化症患者さんのためのリハビリテーション | 多発性硬化症の患者さんの身体機能の維持のためのリハビリテーションが数多く紹介されています。どのリハビリをすればいいかわかるチェックリストもついています。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
87 | 多発性硬化症診療のコミュニケーションサポート | 多発性硬化症の患者さん向けに、医療者とのコミュニケーションや、周囲からの理解を得るために考えるヒントを掲載しています。 | 紙資材 | ノバルティスファーマ株式会社 |
88 | SMART EYES ～SMA（脊髄性筋萎縮症とは）～ | SMAの患者さん・家族の話が詳しく掲載されているほか、症状のチェックリストや病院検索などをすることができます。 | ノバルティスファーマ株式会社 | |
89 | 家族性地中海熱 | メディカルノート | 家族性地中海熱の疫学や、原因、症状、早期診断の重要性が説明されています。症状のチェックリストも掲載されています。 | ノバルティスファーマ株式会社 | |
90 | つづけ！ワタシ｜多発性硬化症.jp | 多発性硬化症の治療を中心に、医療費や生活のポイントまで幅広く紹介されたサイトです。 | ノバルティスファーマ株式会社 | |
91 | 軟骨無形成症ってどんな病気 | 軟骨無形成症の原因、症状、合併症といった疾患のことや、診断・治療、医療費助成のことまで幅広くまとめられた冊子です。 | 紙資材 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 |
92 | コーポレートサイト（患者さん・ご家族の皆様向け | BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社の会社案内です。 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 | |
93 | ムコ多糖症について知ろう | ムコ多糖症の症状や治療法、治療費についてやさしく紹介している小冊子です。 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 | |
94 | 神経セロイドリポフスチン症とともに | 患者さんとそのご家族、また一般の方に | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 | |
95 | In the know 軟骨無形成症を知る | 軟骨無形成症の診断や治療、患者さんと家族を支える制度や情報について紹介しています。 | BioMarin Pharmaceutical Japan 株式会社 | |
96 | IBD Life | IBD（クローン病、潰瘍性大腸炎）患者さん向けのサイトです。患者さんの「どうすれば？」を「こうすれば！」へ。治療のこと、仕事のこと、毎日のこと。その質問に答える糸口がここに。 | ヤンセンファーマ株式会社 | |
97 | Produce A Hope | 肺動脈性肺高血圧症(PAH)患者さん向けのサイトです。肺動脈性肺高血圧症(PAH)に関するさまざまな情報をお届けいたします。 | ヤンセンファーマ株式会社 |