Rare Disease Day

2月最終日世界希少・難治性疾患の日

RDD2020 キービジュアル「れあ/RARE いっしょに わかちあうTowards Goals for Enhanced Outcomes」

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。


それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。


Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。


このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。

ニュース&トピックス

2020年06月10日

RDD2020写真コンテストページを追加しました

RDD2020写真コンテストページを作成し、審査員総評等を掲載いたしました。RDD2020写真コンテストページ

2020年06月05日

RDD Tokyoイベントのアーカイブを公開しました

5月30日に開催されましたRDD Tokyoオンラインイベントのアーカイブ(動画・資料・書き起こしなど)を公開いたしました。 映像はこちらを御覧ください→ RDD Japan Youtubeチャンネル、 一覧はこちらをご覧ください→RDD Tokyo ウェブサイト

2020年06月01日

RDD Tokyoにご参加いただき、ありがとうございました

週末は、RDD日本開催事務局主催のRDD Tokyoにご参加いただき、ありがとうございました。週末だけで延べ6000名の方々にご視聴いただくことができました。登壇者、スタッフ、視聴してくださった参加者の皆様すべての厚く御礼申し上げます。 アーカイブ動画は追って展開いたします。見逃した方もぜひご覧ください。RDD Japan Youtubeチャンネル

2020年05月30日

RDD Tokyo ライブ配信中!

YouTubeでRDD Tokyo ライブ配信中です! 視聴はこちらから

一部セッションはアーカイブ配信も行っています。

2020年05月29日

RDD2020公式ブックレットを公開しました

RDD2020公式ブックレットを公開しました。RDD 10年間の歴史やRDD2020公認開催地域からのメッセージ、RDD Tokyoプログラムなど、様々な内容が盛り込まれています。 RDD2020公式ブックレット(PDF)

2020年05月26日

RDD2020パネルデータを公開しました

RDD2020全公認開催地域で展示されておりますパネルデータをPDFで公開いたします。新型コロナ感染症の影響で開催に至っていない地域も多くありますので、今回は小冊子にしての展開となります。資料はこちらからダウンロードいただけます。 (A4・PDF) また、パネル説明動画はトップページ、もしくはYoutubeからご覧いただけます。https://www.youtube.com/c/RDDJapan

2020年05月25日

RDD「こどもお絵かき大募集!!」応募作品を公開しました

RDD「こどもお絵かき大募集」応募全作品を公開いたしました。280点を超えるご応募、誠にありがとうございました。素晴らしい作品を是非ご覧ください。 RDD「こどもお絵かき大募集!!」応募作品発表サイト

2020年05月20日

RDD Tokyoオンライン開催はこちらをご覧ください

RDD Tokyoオンライン開催(5月30日)の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan  

2020年05月18日

RDD Tokyo開催プログラムを公開しました

RDD Tokyoオンライン開催のプログラムを公開しました。Webはこちらを、PDFはこちらをご覧ください。内容は予告なく変更されることがございますのでご注意ください。

2020年04月25日

RDD Tokyoは予定通り5月30日(土)にオンライン開催します

RDD Tokyoは予定通り2020年5月30日(土)にオンライン開催いたします。東京ミッドタウンでの開催はございませんのでご注意ください。詳細は追って公開いたしますのでお待ち下さい。

2020年02月29日

The statement of RDD Japanを公開しました。

The statement of RDD Japan(英語)を公開しました。Statement of RDD Japan

2020年02月29日

本日はRare Disease Dayです。

2020年2月29日、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です!

2020年02月20日

RDD Tokyo開催日を延期します

RDD Tokyoの開催日を2020年2月29日から2020年5月30日(土)に延期いたします。詳細はこちらをご覧ください。RDD Tokyoイベント延期のお知らせ

2020年02月18日

新型コロナウイルスのRDDイベントへの影響について

新型コロナウイルス(COVID-19)の影響がRDDイベントにも出ております。RDD事務局に主催者から連絡があった場合には、全国のRDDページに下記に反映しております。ご来場の際には各地の状況をご確認いただきますようお願いいたします。

2020年02月04日

RDDプレスセミナーを開催しました【ファイザー株式会社】

ファイザー株式会社によるRDDプレスセミナーを開催いたしました。プレスセミナー開催報告

2020年02月04日

RDD公認開催イベントカレンダーを公開しました

RDDページに公認開催イベントカレンダーを作成しました。開催地・日付が掲載されています。参考にしてください(月表示にしていただけるとみやすいです)。 イベントカレンダー

2020年02月01日

RDD2020ラッピングバスが走行します

RDD Japan開催を記念して、RDDラッピングバスが走行します(都営バス、東京都渋谷営業所管轄、2月1日から29日まで)。限定一台、”RAREバス”を是非見つけてください!

2020年02月01日

RDD2020スタート!公認開催が出揃いました

RDD2020月間がはじまりました。本日から様々な公認開催が実施されます。RDD2020公認開催は過去最多の53箇所です。全国のRDD

2020年01月27日

RDD2020公式紹介動画を公開しました

RDD2020の公式紹介動画(イントロムービー)(3分8秒)を公開しました。RDD2020の公式紹介動画

2020年01月24日

主催・協賛・後援を掲載しました

RDD2020日本開催に協賛・後援いただく組織を掲載しました。主催・協賛・後援

2020年01月09日

全国RDD公認開催地域を掲載しました

全国RDD2020公認開催地域を掲載しました。順次プログラムならびにボランティア募集情報を掲載してまいります。 全国のRDD

2019年12月21日

第一回RDDチャリティーゴルフコンペを開催しました

RDD Japanアンバサダーとして川村昌弘さん(プロゴルファー)が決定しました。それを記念して、第一回RDDチャリティーゴルフコンペを開催しました(於 鳴尾ゴルフ倶楽部)。関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。

2019年12月14日

第一回らくがきキッズPartyを開催し、絵を展示しました

2019年10月9日に開催した第一回らくがきキッズPartyで描かれた絵をデータ化し、あおぞら共和国内キッズボックス外壁に展示しました(次回のらくがきキッズPartyは3月7日に開催予定です)。

2019年12月12日

RDD 2020 Sponsor Dayを開催しました

RDD2020 Sponsor Dayを開催しました。

2019年12月12日

RDD2020パネル説明動画の撮影メイキング映像を公開しました

すべてのRDD2020公認開催地域で展示・配布されるパネルを紹介する映像を撮影しました(19年12月1日)。あわせて撮影したメイキング映像を公開します。メイキング映像

2019年12月10日

RDDこどもお絵かき作品を募集します

RDD2020のテーマレア(RARE)・いっしょに・わかちあう ~Towards Goals for Enhanced Outcomesに合わせ、「こどもお絵かき大募集」を展開します。

2019年11月26日

RDD2020寄付事業を開始しました

RDD2020寄付事業のラインナップが出揃いました。 皆様のご参画をお待ちしております。詳細はこちらをご覧ください。RDD寄付事業

2019年10月15日

RDD2020 写真コンテスト開催のお知らせ

RDD2020では、前年度に引き続き写真コンテストを開催いたします。募集期間は20191015日から2020年1月26日です。皆様の応募をお待ちしております。 詳細はRDD2020_写真コンテストチラシをご覧ください。【展開用チラシ(1ページ)はこちら】【追記:募集を締め切りました。たくさんのご応募、本当にありがとうございました】

2019年10月04日

RDD2020の公認開催地域申請サイトを開設しました

今年度も公認開催地域募集を開始しました。 募集概要・申請につきましては、全国のRDDページをご覧ください。

2019年09月02日

RDD2020のテーマおよびキービジュアルを公開しました。

RDD Japan 2020のテーマは「レア(RARE)・いっしょに・わかちあう 〜Towards Goals for Enhanced Outcomes〜」です!

2019年09月01日

RDD2020ウェブサイトを公開いたしました。

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