RDD多脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day about 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症(SCD/MSA)

開催報告

企画名:多系統萎縮症(MSA)オンライン国際交流ミーティング

参加者:

日本・米国・英国・豪州から多系統萎縮症(MSA)の患者会役員と医療研究者が全15名でZoomミーティングに集まり交流しました。

 

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫:

本会にとって海外の患者会との交流は初めての機会でしたが、国際学会「第7回国際多系統萎縮症コングレス」から同時通訳のご支援をいただき、母国語で円滑なコミュニケーションをとることができました。
ミーティングの内容は、それぞれの国の状況について理解を深めることが主体となり、本会もスライドを用いた活動紹介を行いました。MSAの正確な診断や専門医療の不足を解消するために教育や啓発に注力して活動している点は各国患者会で共通しており、今後同じミッションのもとで協働できそうな認識を共有しました。一方で、米英の患者会では国際連携を深めながら医療研究に参画し資金援助も行っている様子を聞き、活動の専門性や規模の大きさに驚かされる場面もありました。約1時間半の交流でしたが、レアのつながりが世界へ広がる心強さを感じる非常に有意義な時間となりました。
当初計画では本ミーティングの録画動画をオンライン配信する予定でしたが、内容を踏まえ機密扱いとなりました。詳細をご報告できず申し訳ありませんでしたが、この国際ミーティングは継続する予定ですので、今後また進捗をご紹介できればと思います。

 

新型コロナウイルス感染症への対応:

国際交流と感染症対策を実現するため、Zoomミーティングでの開催となりました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

困難なコロナ禍ですが、オンライン技術の発達のお陰で、国際交流も少し敷居が低くなりました。今後もミーティング参加を通して海外患者会から良い刺激を受けながら、MSAの克服に向けた国際連携づくりにおいて本会もできることを検討したく思います。

 

当日の写真:

 

開催情報

企画名:多系統萎縮症(MSA)オンライン国際交流ミーティング

開催日時:

2021年3月中 配信予定

開催場所:オンライン開催(Youtube配信(録画))

開催プログラム:

多系統萎縮症(MSA)オンライン国際交流ミーティング

〈1〉開会挨拶(10分)
〈2〉パネルディスカッション(60分)

【テ ー マ】

『多系統萎縮症(MSA)の国際的な治療研究と患者会活動の現状』

【パネリスト】

7th International Congress of Multiple System Atrophy(学術団体)

辻󠄀 省次 先生 他

The Multiple System Atrophy Coalition(米国患者支援団体)

認定NPO 国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会 理事

〈3〉閉会挨拶(10分)

 

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開(本イベントの録画動画をYoutube配信します)

事前申込:

事前申込みは不要です。

動画配信の準備が整い次第、本会ホームページ(https://scdmsa.tokyo/)にてお知らせいたします。

参加費:

無料

参加者のかたへのお願い:

本イベントに関するお問い合せは、rdd2021staff@scdmsa.tokyo へお願いいたします。

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集は行いません。

共催:

7th International Congress of Multiple System Atrophy

 

お問い合わせ

主催組織:認定NPO法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(担当:渡辺・丸山)

〒170-0004  東京都豊島区北大塚2-7-2

TEL:03-3949-4036

FAX:03-3949-4112