Rare Disease Day at 埼玉西部（埼玉）（Saitama Seibu（Saitama））
開催報告
企画名：企画名：第６回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉⻄部
参加者：
・３８名（内、当事者１４名、その他１０名）
※当事者＝基礎疾患のある本人または病児の家族、一般参加は福祉・行政・学生の参加が多かった。
・内分泌系疾患、心疾患、骨系統疾患、奇形症候群分野、染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、中枢神経系、腫瘍など参加された当事者の疾患の種別は様々でした。
「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：
- 本年度は複数の疾患に共通する“見た目問題”をテーマに講演会「自分らしい顔で、自分らしい生き方を〜My Face, My Style」（NPO法人マイフェイスマイスタイル 代表 外川浩子さん）を計画し、幅広い方々に関心を寄せてもらえるよう企画しました。ひとつひとつの疾患はレアだけれど、抱える悩みや解決方法には共通するものがあることを皆で学びました。
- 例年、地域の方々と共に時間を過ごすことを大切にしてきました。しかし、今年度はオンライン。直接対面することなく広く伝えるにはどうしたら良いと考えた結果、“ヒンメリプロジェクト”をPR企画として実施しました。企業や店舗、地域の方々へ感染対策をした上で出向き、RDDというイベントの趣旨や地域に生きる当事者の方々の存在等についてご説明に伺い、ご寄付くださった方へはヒンメリ作成キットをお渡しし、飾って頂きました。まずは、「どうやらRare Diseaseというものがこの世にはあって、それを啓発する日があるんだ」ということを知って頂くきっかけになったのではないかと思います。なお、このヒンメリキットは地元の障害福祉施設や地域のボランティアの方々に制作にご協力いただきました。制作や購入者を合わせると、総勢60名近い方々の手によって本企画を支えていただいたことになります。
- また、RDD JAPANの公式動画を紹介したり、ポスターの代わりにスライドショーをイベント開始前の30分流すなどしました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
- オンライン（zoom）で開催した
- スタッフ６名のみ配信会場に集まった（大きな会場、机の距離を離す、アルコールでの手指消毒、換気）
主催者のコメント・今後への意気込み：
今回は初のオンライン上での講演会でしたので、途中で配信が止まること、音声が聞こえづらいこと、参加者の方々の反応が見えないことへの不安で実行委員会には緊張が続いておりました。しかし、始まってみますと、特別講演の演者であられるNPO法人マイフェイス・マイスタイルの代表・外川浩子さんの20年に及ぶ知見に基づいた素晴らしいご講演、30分という通常よりも長く設定した質疑応答時間では参加者の皆様からの活発なご質問を時間いっぱい頂戴するなどオンラインでありながらも熱気を感じられるひとときとなりました。また後半の交流会も、１時間という短い時間ではありますが充実した交流を持つことができました。
このような時間を作ることができたのは、Rare Disease Dayに興味を持ってくださり、お時間を割いてご参加くださった参加者の皆様お一人お一人のおかげです。本番を迎えるまでにこのイベントを盛り上げることにご協力くださったヒンメリプロジェクトボランティアの皆様、そしてご寄付・協賛いただいた方々や地元企業の皆様に深謝申し上げます。
今回参加してくださった方との交流の中で、次年度のテーマが見えてきました。こうしてリレーのように繋がっていくRDDを、全国の皆様と来年も盛り上げられたらと思っております。
当日の写真：
開催情報
企画名：第６回世界希少・難治性疾患の日 in 埼玉⻄部
開催日時：
2021年2月20日（土）13:00〜16:00
開催場所：オンライン開催
開催プログラム：
1. オープニング〜希少・難治性疾患にまつわる社会的課題の紹介（３分以内）
2. 特別講演ウェビナー（90 分）
「⾃分らしい顔で、⾃分らしい⽣き⽅を」-My Face, My Style
講師：外川浩⼦様（NPO 法⼈マイフェイス・マイスタイル）
3. 相談先の紹介
4. 当事者交流会（１時間）
5. 事後アンケート実施
6. PR イベント〜ヒンメリを作って飾って写真をシェア！
イベント賛同者の⾃宅や店舗に、ロゴなどを⼊れたヒンメリを飾って頂いたり、SNS に投稿するなどして RDD を盛り上げる企画。（2/1-2/28 まで）
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
下記Webサイトから、オンライン交流会のみ2020年2月14日までに事前申し込みが必要。
https://www.kokuchpro.com/event/RDD2021saitamaseibu/
参加費：
無料
参加者のかたへのお願い：
オンラインが苦手な方もご相談ください。
また、オンライン交流会では希少・難治性疾患当事者や難病支援団体の方々がグループに一緒に参加しますので、気楽にご参加ください♪（オンライン交流会のみ2/14締め切りですのでご注意ください）
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集は行いません
共催：
RDD埼玉西部実行委員会
後援：
入間市
入間市教育委員会
入間市社会福祉協議会
狭山市
狭山市教育委員会
狭山市社会福祉協議会
所沢市
所沢市教育委員会
所沢市社会福祉協議会
飯能市
飯能市教育委員会
飯能市社会福祉協議会
日高市
日高市教育委員会
日高市社会福祉協議会
狭山保健所
協賛：
キャンナス日高飯能
難病・希少疾患情報サイトRareS.
特定非営利活動法人mamacare
にこにこハウス
お問い合わせ
主催組織：ニモカカクラブ（担当：磯田）
〒357-0033 埼玉県飯能市八幡町8-20
TEL：090-5530-2393
Twitter：@nimokakaclub