RDD佐賀 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day at 佐賀（Saga）

開催報告

企画名：RDD2021 SAGA 《オンラインお茶会》

参加者：

参加者数　15名程度
難病当事者数名・（難病当事者　きものkimono 主催者）
社会福祉法人ともしび　　・難病サポートあゆむ
西九州大学　講師・　認定NPO法人佐賀県難病支援ネットワークスタッフ

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

ポスター、チラシは佐賀県健康増進課、アバンセ、佐賀市立図書館、佐賀市役所、ほほえみ館、佐賀県社会福祉協議会などに展示していただいた。依頼する際に担当者に直接口頭で趣旨説明を行い掲示を依頼した。その他の告知については佐賀県難病支援ネットワークのホームページ、FBページ、難病サポーターズクラブのFBページなどで行い、趣旨説明も合わせて行った。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

新型コロナウィルス感染症への対応として、今年はZoomを使ったオンライン開催を行なった。申し込み・受付もメールで対応した。今回、西播磨リハビリテーションセンターが同日にRDDを開催されるということで、先方から声をかけて頂き、RDD内で交流の機会が設けられた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

RDDでは初のオンライン開催だったので、不安もあったが、その前に開催した指伝話のオンライン研修会で45人ほど参加してもらって、その時に共同管理者などの設定の方法などを確認いていたので、大きな混乱はおこらなかった。
今回参加者の中には難病当事者の方が多く参加されていたので、ご自分の経験やその時の思いなどをお話しして頂いた。難病で家に5年ほど引きこもり、今はやりたいことを見つけ起業されているかたも参加されていて、作品などを見せていただいた。参加者からは参加できてよかったと言っていただいた。
オンライン開催ということもあって、関東からの参加者もあり、オンラインならではと感じるところもありました。

今後は、コロナウィルス感染症も収まって、リアル交流会が開催できたらと思っています。佐賀では、2013年からRDDSAGAとして活動を続けてきているので、これまでの取り組みを動画にしてみました。県内各地、たくさんの方に参加して頂き感謝しています。これからも、「より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指していく」RDDの活動を続けていきたいと思います。

 

（RDD SAGA メモリアル動画）

Youtube：https://youtu.be/7APmaA7UFT4

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：RDD2021 SAGA 《オンラインお茶会》

開催日時：

2021年2月26日（金）14:00 〜 16:00

※　申込期限　2月20日（土）先着30名程度

開催場所：オンライン開催

 

開催プログラム：

Zoomを使ってオンラインお茶会をします。パソコンやスマホの側にお茶とお気に入りのお菓子などを各自ご用意されてご参加ください。

（内容）

・現在不安に思うこと

・免疫値を上げるために心掛けていること

・日頃思っていること　など

参加対象者：

・難病患者さん　又は　ご家族・支援者

・難病指定は受けていないが、病気をお持ちの方

開催スタイル：

公開（先着30名程度）

事前申込：

メールかFAXにて　2月20日（土）までにお願いします

参加費：

無料

参加者のかたへのお願い：

参加される方にはZoom会議用アドレスを送りますので、できればメールでお申し込みください。

メールアドレスは　　info@saga-nanbyo.com 　です。

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません。

 

 

お問い合わせ

認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク（担当：日浦）

〒840-0804 佐賀県佐賀市神野東2-6-10 佐賀県駅北館2F

TEL：0952-97-9632

FAX：0952-97-9634