Rare Disease Day about 希少がん（Rare Cancer）
開催報告
企画名：「希少がん啓発月間 RARE CANCERS awareness month ２０２１」～希少は多い！？知ろう希少がんのこと～
参加者：
希少がんのことを一般の多くの方々に知っていただくイベントとしてコロナ下、2021年2月希少がん啓発月間Rare Cancers Awareness Month2021「希少は多い？知ろう希少がんのこと」と題し、
2月7日オープニングセッション、2月28日にクロージングセッションをYouTube配信、企画動画のオンデマンド配信を行いました。
詳細はこちら https://rarecancersjapan.org/rcam2021/
「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：
啓発期間中に、希少がん患者家族からの困りごとを募集し、沢山のご意見をいただきました
この困りごとについて2月28日に行ったクロージングセッションで、RCJ理事、参加医師とともにディスカッションを行いました。
また、がんフォトとコラボし、希少がん患者家族から寄せられた写真とメッセージ動画を作成し、希少がん患者家族が想っていること、感じていること、考えていることを伝えました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
前述の通り、新型コロナウイルス蔓延のため、集会を断念し、オープニングセッションとクロージングセッションを配信、その他の内容はオンデマンド配信としました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
今年2021年を希少がん啓発月間元年とし、これから毎年2月に希少がん啓発月間を開催し、より多くの方々に希少がんについて理解していただき、希少がんを取りまく状況の改善を図っていきたいと思います。
当日の写真：
開催情報
企画名：「希少がん啓発月間 RARE CANCERS awareness month ２０２１」～希少は多い！？知ろう希少がんのこと～
開催日時：
2021年2月1日（月）～28日（日）
開催場所：オンライン開催
開催プログラム：
「希少がん啓発月間 RARE CANCERS awareness month ２０２１」 プログラム
～希少は多い！？知ろう希少がんのこと～
～2月は希少がん啓発月間～
一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
2021 2/7(日) 13時～14時
“ライブ配信 “のちオンデマンド
希少がん啓発月間 オープニングセッション 趣旨説明 RCJ紹介 プログラム紹介 対談
2021 2/7（日）～28日（日）
オンデマンド・YOUTUBE公開（1年間）
動画① “希少がんとは？ 川井章先生(国立がん研究センター希少がんセンター長)
動画② RCJ正会員団体紹介リレー “・疾病説明・患者会活動内容紹介”
動画③ がんフォトコラボ希少がん啓発動画 患者一人ひとりのストーリーを写真とメッセージと音楽で。
動画④ 掲示板raccoon 紹介 2020年12月オープンの希少がんネットコミュニティの紹介
動画⑤ 講義＋患者座談会 ゲノム医療について
2021 2/28(日) 13時～14時 ライブ配信”のちオンデマンド クロージングパネルディスカッション
期間中に集まった声（患者・一般）の紹介とディスカッション
※期間中、皆様からの希少がんについてのご意見ご希望を募集します。いただいたご意見について
2月28日クロージングパネルディスカッションにおいて、関連医療関係者、ＲＣＪ理事が話し合いを行います。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集は行いません。
後援：
厚生労働省
国立がん研究センター希少がんセンター
公益財団法人がんの子どもを守る会
RDD
協力：
公益財団法人日本対がん協会
お問い合わせ
主催組織：一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク（担当：馬上）
〒102-0071 東京都千代田区富士見1－12－1
- MAIL：info@rarecancersjapan.org
- WEB：https://rarecancersjapan.org/
- Facebook：https://www.facebook.com/rarecancersjapan/