Rare Disease Day at 大阪（Osaka）
開催報告
企画名：オンラインミニ交流会
参加者：
20名 患者本人、家族（親・配偶者）、訪問看護師
「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：
- 最初にRDD自体を紹介するイントロダクションの時間を設け、RDDの主旨や今までの大阪での取り組みをスライドで紹介。他の地域やグループによるＲＤＤ行事を、そちらの行事の参加者自身に紹介して頂きました。自分達だけでなく、様々な地域や立場からＲＤＤの取り組みが行われ、それぞれがつながっていることを紹介できたと思います。
- 全員で自己紹介（①呼ばれたい名前②どこから「つながっている」か③最近はまっていること④私のおすすめ）
- 自己紹介の際、できるだけ、参加者が自分のやっている活動や、自分の病気などについて、話題にしやすい項目を考えました。「つながっている」と聞いたとき、“場所”を連想する人と“活動”を連想する人がいます。結果的にお互いの住んでいる場所だけでなく、何を通して「Rare disease」と繋がっているか、を短い時間の中でお話しして頂くことができました。
- その後、小グループに分かれた交流を行い、最後に全員集合して話題の共有をしました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
Zoomで開催しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
あべのハルカスでのイベント開催はできませんでしたが、オンライン交流会を開催したことで、自宅からの参加が可能となり、ベッドからでもつながることができたことで患者さんの日常を知る機会にもなりました。今後は、状況によってオンラインも活用しつつ、あべのハルカスでも集まれるようになることを願っています。
当日の写真：
開催情報
企画名：オンラインミニ交流会
開催日時：
2021年2月28日（日）14:00 〜 15:30 頃
開催場所：オンラインにて開催
開催プログラム：
〔内容〕
ミニ交流会（例年会場内でミニカフェを実施していますが、それをオンラインで開催するイメージです）。
〔利用システム〕
オンライン会議システム“ZOOM”
参加方法は「RDDおおさか」のFacebookページを参考ください
https://www.facebook.com/RDDosaka
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
非公開
事前申込：
参加方法は「RDDおおさか」のFacebookページを参考ください
https://www.facebook.com/RDDosaka
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティアの募集は行いません。
後援：
NPO法人大阪難病連
協賛：
- 寝屋川難病連絡会
- NPO 法人 日本マルファン協会
- NPO 法人 線維筋痛症友の会 関西支部
- 全国膠原病友の会 大阪支部
- マッキューン・オルブライト症候群患者会
- MECP2 重複症候群患者家族会
- 日本アラジール症候群の会
お問い合わせ
主催組織：RDD大阪実行委員会事務局（担当：尾下・猪井）
- MAIL：rdd@nanbyo.osaka
- Facebook：https://www.facebook.com/RDDosaka