RDD岡山 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day at 岡山（Okayama）

開催報告

企画名：RDD 2021 in おかやま

参加者：

○会場

開催メンバー　４人

患者　３人

○オンライン

患者　２人

支援専門職　３人

 

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

コロナ禍で地域の状況による違いや感染対策の徹底を
難治性疾患患者へ正確に理解してもらうため、疑問点や
報道と実際の状況の違いがあること丁寧に説明した。
病院の診察がコロナに集中しているので、急変の難治性
疾患が緊急対応の処置ができなくなる恐れがあるので
自分で感染しないよう防御するよう求めました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

令和２年５月に日本神経学会で各難病患者会とブース出展が
学会が延期して規模縮小で出展は中止になりました。
そこで、出展予定だった患者会と患者支援の異職種専門職を
集いWEB会議アプリcisco Webexを使い全国とミーティングを
しました。同様のWEB会議に患者さんも参加ＯＫにして当会の
患者交流会と併せて令和２年に５回の開催をして、コロナ禍で
活動を継続しました。
他の患者会代表は集会ができなく、会員の不安を解消できる
相談会や交流会ができない中で、当会は過去にネット配信の
経験とLIVE機材も所有しているので令和３年ＲＤＤも会場と
オンラインで開催しました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

昨年に続きコロナ禍でＲＤＤを開催した地域と代表者会議や
自由討論ができるWEBミーティングをやってみたい。
ＲＤＤを開催した人達はコロナ時代をどのように考えているのか
克服のためどんな行動を描いているのかヒヤリングしてみたい。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：RDD 2021 in おかやま

開催日時：2021年3月21日（日） 13:30 〜 16:00 （最大延長30分）

 

開催場所：オンラインと現地開催を併用

現地開催場所：岡山県南部健康づくりセンター

岡山県岡山市北区平田408-1

開催プログラム：

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

参加費：

無料

参加者のかたへのお願い：

事前に参加申し込みを歓迎いたします。
コロナ感染防止でお越しください。
公共交通　岡山駅より南部懸鼓づくりセンター行き　バス終着

ボランティア募集の有無：

ボランティアを募集します。当日のみでもOKです。

 

お問い合わせ

主催組織：難病総合支援ネットワーク iSSN（担当：中嶋）