Rare Disease Day at 三重（Mie）

開催報告

企画名：稀少難病を知ってもらう

参加者：

講演会５３人（一般２５名うち子ども６名、難病患者２０名、難病団体関係者８名）

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

レアであることを伝えるために、１）センターニュース掲載にて各保健所、病院への広報を行った。２）こども支援事業の一環で市民活動と共催した。感染対策としては、くわなメディアライブ多目的ホールにて換気、充分なスペース、入場制制限をとり支援センター職員により行った。同時にYoutubeにて配信したがスタッフ不足にて充分とは言い難い。今回はセキュリティー対策が不十分と判断しzoomの使用は控えた。今後利用できる環境が揃えば活用したい。参加者からの個人発信を認めることができるよう取り組みたい。三重県は民間ネットワークづくりが５年、他県より遅れたと考えている。保健所との繋がりを活かし、市民活動ネットワークを構築したい。表現は適切ではないが、「利権」づくりとなる。諸所の問題は自ずと解決する。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

感染対策としては、くわなメディアライブ多目的ホールにて換気、充分なスペース、入場制制限をとり支援センター職員により行った。同時にYoutubeにて配信した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

桑名市での開催は、新型コロナの拡散予防のため、三重県各地での相談会・講演会が中止に追い込まれる中で、参加者は少なかったが無事にR D Dを行えたことは幸いであった。関係者各位には感謝しています。
今回のテーマは子どもさんの人権に焦点を当てて、前半は琴による演奏、後半はRDD事務局作成の映像を観ながら、志治さんの体験もと共に講演して頂いた。参加者からは、「難病を打ち明けることが出しました。今後も続けてほしい。」「難病の子どもを持つ親として悩みを共有できました。」など、市民活動から得た市民とのふれあいが難病患者こそ必要なことが示された。大きな成果と考える。
これからも、
希少難治性疾患の患者さんの孤立する思いを少しでも解消できるように、地域に密着した市民団体との交流をさらに続けて難病患者の掘り起こしに努めたい。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：稀少難病を知ってもらう

開催日時：2021年2月27日（土）9:30 〜 16:00

開催場所：

現地：くわなメディアライブ　１階多目的ホール

〒511-0068　三重県桑名市中央町３丁目７９

オンライン配信：Youtube配信予定

開催プログラム：

稀少難病を知ってもらう

9:40 受付開始

10:00 オープニング　挨拶

10:10こんぺいとう　演奏

10:40 ワークショップ 白尾さん

12:00 休憩

13:00　RDD Japan制作RDD2021特別番組「こどものきもち　かぞくのきもち」

13:30 「難病のお子さんと親御さんの人権について」志治優美

14:30　休憩、引き続き、交流・フリートーク

16:00　閉会

片付け

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

参加者のかたへのお願い：

新型コロナ感染対策によりマスクの着用をお願いします。

また、入場制限を行う場合があります。

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集は行いません

共催：

桑名市民活動支援センター

後援：

三重難病連

三重県難病相談支援センター

 

お問い合わせ

主催組織：稀少難病の会　みえ（担当：上田・大柄）

• MAIL：kisyonanbyou_mie@yahoo.co.jp