Rare Disease Day at 松本（長野）（Matsumoto（Nagano））

開催報告

企画名：希少難病FAP患者家族のための講演会と交流会

参加者：

2２名余り
会場１０名　（当事者６名　講師およびスタッフ4名）
オンライン12名余り　当事者と家族10組　RDD事務局2名

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

該当疾患について、詳しく学び、意見交換することができました。
日々希少難病患者としての生活を続けている当事者は、自分たちの体調と生活のことを中心に考えがちです。今回「レア」について考える時間をいただけたことで、もう少し広い視野で物事を見ていくことも時には大切だと感じました。
また当事者が感じている生活上の困難や不安などについては、一人で抱え込むのではなく、あきらめずに分かりやすく周囲や社会に伝え続けていくことが必要だと意見交換を通して思いました。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

会場での感染対策を徹底しました。（マスクの着用、大きな会場を利用、受付での連絡先記載、消毒液の設置、距離をとった椅子の配置、換気など）
リモートも併用しての開催により、遠方の方々および外出への不安がある方々にも安心して参加いただけました。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

初めてのリモート併用での試みに大変緊張しましたが、RDD事務局の皆さまをはじめスタッフの皆さまから心強いサポートをいただき、充実した時間が持てました。
リモート開催を取り入れたことにより、日ごろ簡単に会えない方々と交流できたことがとても嬉しかったです。一方でリモート環境やサポートが整っていないため参加を断念されたケースもあるので、今後検討していきたいです。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：希少難病FAP患者家族のための講演会と交流会

開催日時：

2021年2月20日（土）14:00 ～ 16:30

開催場所：現地とオンラインを併用して開催

現地開催場所：信州大学医学部附属病院

開催プログラム：

1.開会挨拶

２. 関島良樹先生講演会

３.交流会

４.RDDに関する学び

 

参加対象者：

招待者限定

開催スタイル：

非公開

事前申込：

2月13日までに、たんぽぽの会事務局まで参加方法を連絡してください。

参加費：

無料

参加者のかたへのお願い：

会場へ参加される方は、マスク着用をお願いいたします。

ボランティア募集の有無：

ボランティアは募集しません。

共催：

たんぽぽの会

 

お問い合わせ

主催組織：信州大学医学部附属病院　難病診療センター（担当：林）

〒390-8621 　長野県松本市旭3-1-1

TEL：0263-37-3148

FAX：0263-34-6589