RDD北九州 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day at 北九州(福岡)(Kitakyushu(Fukuoka))

開催報告

企画名:🌏RDD世界希少・難治性疾患の日🌎 パネル展示

参加者:

不特定多数が来所する市役所でのパネル展示のため、閲覧者数のカウントはしていませんが、設置資料の減数は15部でした。

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫:

展示パネルの内容に、北九州市内の指定難病、小児慢性特定疾病患者数及び疾患別患者数を提示した。身近な地域の実情を提示することで、具体的に伝えることができた。
また、北九州市の難病や希少疾患に関する情報を発信して、病気のある方に住みやすい北九州市であること、病気のある方の悩みごとや困りごと解決の一助になること、病気のある方の防災対策などについてPRし、市民の皆様の理解を促進できた。
北九州市市政だよりにおける難病啓発記事をRDDの時期と合わせて掲載し、バネル展示についてもお知らせをした。

 

新型コロナウイルス感染症への対応:

これまでまちなか難病カフェとして「なんくるかふぇ」を開催していたが、カフェ形式の相談会では、三密を回避できないため、今回の開催は断念した。
従来から行ってきた難病啓発パネル展示は、大幅に感染リスクを低減できるため、内容を充実させて継続した。
また、「なんくるかふぇ」の再開を心待ちにされている方々に向けて、安全に開催できる状況になれば再開することを記した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

「なんくるかふぇ」の再開

 

当日の写真:

 

開催情報

企画名:🌏RDD世界希少・難治性疾患の日🌎 パネル展示

開催日時:

2021年2月2日(火)~2021年2月26日(金)  8:30~17:00  ※土日・祝日除く

開催場所:現地開催

現地開催場所:北九州市役所本庁舎1階  市政情報センター

〒803-0813  福岡県北九州市小倉北区城内

開催プログラム:

RDDパネル展示

参加対象者:

一般公開

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集は行いません

共催:

北九州市

 

お問い合わせ

難病支援研究会(担当:山田・柴田)

〒807-8556  福岡県北九州市八幡西区医生ヶ丘1番1号

TEL:093-603-1611(大学代表電話)