Rare Disease Day about きっず（Kids）
開催報告
企画名：RDDきっず2021オンライン
参加者：
約30名（希少疾患家族、大阪明星高校の先生・生徒、MECP2家族会支援者）
「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：
2部制にプログラムを分け、第1部で小児疾患家族の交流を行い、その様子を高校生たちにも見てもらった。そこから、希少疾患家族の抱える日常的悩みや就学等について、高校生たちに気づいてもらうことが出来た。
第2部では、高校生と希少疾患家族がペアになり、ブレイクアウトルームに分かれ、それぞれ密に話をしてもらった。全体的に参加するよりもペアを組んだことにより、一つの疾患、その子自身について具体的にかつ細かく伝えることが出来た。
新型コロナウイルス感染症への対応：
Zoomで開催した。
主催者のコメント・今後への意気込み：
- 昨年現地開催に名乗りをあげ、協力頂いた大阪明星高校が今年も是非！とお声かけくださり、開催が出来ました。オンラインでとなると色々と課題もありましたが、RDD担当の先生がご尽力くださったおかげで見事に成功をおさめることが出来ました。ありがとうございました。私は昨年、現地へ足を運ばせて頂き沢山の生徒さんとお話をしたり疾患児と生徒さんの架け橋役をさせて頂きました。今年は残念なことに実際にお会いすることは叶いませんでしたが、オンラインでも想いを伝え合うことは出来ると改めて感じることが出来たので良かったです。第一部のみの参加となりましたが、それぞれの地域での就学への意識の違いや、行政、各関係機関の働きかけの違いに驚かされたのと同時に、親御さんの並々ならぬ努力に、ただ感服させられました。疾患を持っていたって学びの場は、公平に与えられるもの。そんな当たり前のことが当たり前に出来ない。まだまだ整っていない現実に少し落ち込みましたが、通常学級に進学したお子さんもおられて、前向きなお話もお聞きすることができ、少しずつでもいい、社会をこうやって変えていけるといいなと思いました。変える役割を親も子供本人も与えられたのかなとも思いました。地域格差はまだまだありますが、こうやって全国の方々と横の繋がりを持てたことは大きく、情報の共有やコミュニケーションを図ることで、よりよい社会づくりを一緒にやっていけるのではと思う、良い機会となりました。参加頂いた皆様、本当にありがとうございました。
- 交流会では、主に就学についての話となりましたが、地域によってはまだまだ地域の小学校に入学するためのハードルが高いことが分かりました。しかし参加してくださった皆さんからのエピソードで、病気のあるなしに関係なく一緒の時間を過ごす大切さも教えていただきました。地域の小学校に通うことを希望すれば、当たり前に入学できる社会が早く実現してほしいと感じました。対話会では、大阪明星高校のみなさんと小児希少疾患家族がグループになり部屋を分けて対話しました。その後の高校生の発表から、それぞれの家族が一生懸命子どものことを伝え、高校生もそれを受け止めて感じ取ってくれた様子が伝わってきました。準備段階から協力してくださった先生、小児希少疾患に興味を持って参加してくださった方々にも今回私たちの生活の様子を知っていただくことができ、嬉しく思います。来年以降もどうぞよろしくお願いいたします！
- 対面だからこそ感じ取れる希少疾患児の日常を伝えることが売りのRDDきっずをコロナ禍で多くの制限がある中どう開催出来るのか昨年末から頭を抱えていました。担当の先生とも何度もやり取りをし、一度はオープンスペースで距離を取りながら高校生たちと希少疾患児が楽しめるイベントを考えましたが、感染者数が急増する中、基礎疾患を抱える子どもたちにリスクを負わせてしまうわけにはいかず、学校にもご迷惑をかける状況は避けたいと考え、オンライン開催にしました。ただ、一方的に聞くだけのイベントでは、せっかくの貴重な情報も心にとどまることなく流れてしまう可能性もあったため、主催者側としてブレイクアウトルームを使うイベントは初めてでしたがチャレンジしました。オンラインで希少疾患児とその家族の日常を体感してもらうことが出来るのかとても不安でしたが、結果、ブレイクアウトルームで希少疾患家族と高校生とがペアになり過ごした時間で、高校生たちは”自分事“として受け取り、それをRDD明星でも発表してくれました。自分のクラスに希少疾患・難病児がいたら・・・と真剣に考える高校生の姿に希少疾患家族もとても勇気づけられました。来年は、対面で出来るのかまたオンラインになるのかは分かりませんが、希少疾患児の日常を更に多くの学生たちに伝えられるよう準備を進めたいと思います。
当日の写真：
開催情報
企画名：RDDきっず2021オンライン
開催日時：
2021年2月13日（土） 12時半受付 〜 13時開始
開催場所：
オンライン（Zoom）での開催
開催プログラム：
ボク・ワタシたちを知ってください！
【第1部】いろんな疾患を知ろう！
◆希少疾患家族オンライン交流会
教育の地域差？受けられるサービスの違い？
【第2部】高校生に知ってもらおう！
◆高校生と希少疾患家族オンライン対話会
2020の振り返り・疾患紹介
【クロージング】
感想発表
参加対象者：
招待者限定
開催スタイル：
非公開
事前申込：
info@mecp2.jp までご連絡ください。
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません。
後援：
大阪難病連
協力：
大阪明星学園
お問い合わせ
主催組織：RDDきっず事務局（MECP2重複症候群患者家族会内）
- MAIL：info@mecp2.jp
- WEB：https://www.mecp2.jp/
- Facebook：https://www.facebook.com/rddkids