RDD適職 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day about 適職（Job Fit）

開催報告

企画名：RDD 適職

参加者：

同時視聴者数は常時60名程度。公開後2週間で450回程度の視聴回数に到達。
主に患者当事者が参加。

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

強直性脊椎炎の他、潰瘍性大腸炎・クローン病、多発性硬化症、パーキンソン病、ナルコレプシーの患者が疾患と就労の実態について情報共有をすることを通じて、症状が異なれども、共通の悩み、解決策があることを理解できるように構成。

患者コミュニティによっては、事前にアンケートを実施する等により、当事者の悩みを深堀することができた。

また、RDD適職専用のHP（https://rddjobfit.wordpress.com/）を立ち上げ、情報を集約した。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

2020年度に続き、YouTubeでの配信を実施。ZoomのYouTube配信機能を活用することにより、多拠点からの同時配信を簡便に実現。

YouTube上のチャットや、Twitterのハッシュタグを活用し、リアルタイムで参加者からの反応を得たり、QA対応したりすることができた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

今年は、当事者連携の範囲を拡張することができた。今後は、産業医、人事など、難病と就労を実現する上で重要となる当事者以外の関係者を巻き込んでいきたい。

 

当日の動画（Youtube）：

当日の様子は、それぞれ下記のURL（Youtube）から動画にてご覧いただくことができます。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：RDD 適職

開催日時：

2021年2月28日（日）13:00 〜 16:30

開催場所：オンラインにて開催

開催プログラム：

第一部：様々な疾患における治療と仕事の両立の実際（座談会）

第二部：疾患別の情報交換会（分科会）

座談会・分科会には、下記の患者コミュニティのメンバーが参加予定です。

– Gコミュニティ（潰瘍性大腸炎、クローン病などの患者コミュニティ）

– PD（パーキンソン病）就労促進プロジェクト実行委員会

– M-N Smile（多発性硬化症・視神経脊髄炎患者会）

– なるこ会 NPO法人日本ナルコレプシー協会

– 日本A S友の会

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

第一部：不要　配信URLは、特設サイトにて２月中旬を目処に公開予定

 

第二部：必要　下記サイトより、お申込下さい。

https://docs.google.com/forms/d/1bf_yqONvuWeyEKbredyKseQG8rLSy8XONqa1BL8IgqI/

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティアの募集はありません。

共催：

株式会社ジーケア、就労支援ネットワークOne

 

 

お問い合わせ

主催組織：日本AS友の会（担当：鹽野）