RDD広島 | Rare Disease Day in Japan 2021

Rare Disease Day at 広島（Hiroshima）

開催報告

企画名：RDD in 広島 2021

参加者：

会場　１９人（報道関係者１名　　以外　患者と家族）
オンライン　４４名（患者・家族　２０名　大学関係者　７名　行政・難病センター　８名　支援者他　　9名）

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

WEB、SNSにて、これまで関わってきた希少難病、難治性疾患について掲載し、

改めて手元の資料なども整理して、知りたい人、つながりたい人に情報が届くようにした。

また、当日までに今回の当事者発表の方からの情報（病気や経過など、抜粋で）を先に提示したため、

参加された方にも理解しやすかったようです。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

会場参加は、事前予約で人数制限を行い、オンライン（ZOOM）を併用した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

スタッフの中でも実際にZOOMの設定がわからない人も多く、

事前に会場の通信状況や設定について確認していなかったので、長時間視聴している方を待たせることになった。

やはり、会場の参加と違い、そうしたトラブルが起きると画面だけ見ている方は、大変つまらなく、場合によっては視聴をやめてしまう

と思う分、もっと方法については勉強し、流れをしっかり計画しておかなくてはならなかったと思った。

 

会場での参加もあったため、オンラインができない方からの不満もなく、参加いただけたこと。

一方で、発表する当事者が急遽入院し、たまたま事前収録のビデオがあったので使用することができ、

また入院先の病室から、皆さんの質問に応えるなど、どこからでも参加できて、

外出が困難な方にとってもとても良い方向が見えてきたという声も多かった。

 

広島でこのRDD開催も回を重ね、支援する方々にも周知されてきました。

しかし、レアな患者さん同士は、やはりネット上でつながっていても、

リアルに会う（実物として会う）機会はないらしく、会ってみたいという声も多いです。

つむぐ会として、希少難病の会があるので、今後その会として交流や情報交換が継続できるような

支援をしていき、RDDでももっと当事者参加につなげていきたいと思います。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：RDD in 広島 2021

開催日時：

2021年2月28日（日）14:00 ～ 15:30

開催場所：現地・オンライン（Zoom）を併用して実施

広島県健康福祉センター　2階総合研修室

〒734-0007 　広島県広島市南区皆実町1丁目6-29

開催プログラム：

希少難病当事者からのメッセージ

 

中島　亜矢さん　先天性中枢性肺胞低換気症候群の息子さんを持つお母様

（バクバクの会～人工呼吸器とともに生きる～）

 

瀬戸　優磨さん　デュシェンヌ型筋ジストロフィー

（ミオパチー（筋疾患）の会　オリーブ）

 

他、地域交流・情報をお届けします

 

参加対象者：

一般公開

開催スタイル：

公開

事前申込：

2月26日までに事前申し込みが必要

参加費：

無料

参加者のかたへのお願い：

コロナ感染対策のため、会場参加には事前申し込みと制約がございます。随時ホームページ等でご案内いたしますので、ご確認とご了承をお願いいたします。
オンライン参加申し込みについては、事前にお申込みいただいた方にZoom配信のURLをご案内いたします。
不慣れな開催方法の中ですが、皆さまのご協力と温かいご支援をいただき、無事に開催できるように準備して参りますので、どうぞよろしくお願い申し上げます。

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集は行いません

後援：

難病対策センター

 

 

 

お問い合わせ

主催組織：広島難病団体連絡協議会（担当：斉藤・原田）

〒734-0007 広島県広島市南区皆実町1丁目6-29　 広島県健康福祉センター３階

TEL：082-236-1981

FAX：082-236-1986