Rare Disease Day at 浜松町ビルディング（東京）（Hamamatsucho Building（TOKYO））

開催報告

企画名：RDD2021浜松町ビルディング

参加者：

浜松町ビルディングテナント会社社員その他を含め約500名

 

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

ご夫婦ともに難病である演者の和久井ご夫妻より、ウェビナー開始時と終了時、難病 についてどんなイ メージを持たれているか、オンラインでアンケートを実施。その結果、ウェビナー開始時に、難病は歩けない、寝たきりなどの暗いイメージが62％であったが、終了時には悩みはあるものの明るくポジティヴであるとの回答が92％と変化し、難病の患者さんの現状をご理解いただけたセミナーであった。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

ウェビナーでの開催

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

2月末ではわずか50名の登録であったが、カウントダウンメールを実施したことにより500名以上の登録となった。和久井ご夫妻のプレゼンテーションが良かったので、希少難治性疾患の患者さんの想いが伝わる内容でした。

 

当日の写真：

 

開催情報

企画名：RDD2021浜松町ビルディング

開催日時：

2021年3月10日（水）12:00 〜 13:30

開催場所：オンライン開催

 

開催プログラム：

RDD浜松町ビルディングの活動の一つして今年はオンラインでセミナーを3月10日(水)に実施します。

今回特別セミナーにお迎えする和久井ご夫妻は、再発性多発軟骨炎（RP）の秀典さんとアイザックス症候群の美紀さん、ともに希少・難治性疾患の当事者同士です。今回のウェビナーでお二人の“ハチャメチャ”な日常を通じ、希少・難治性疾患を身近に感じていただけるはずです。

ぜひランチタイムにご参加ください。

皆さんのご参加、お待ちしています。

 

参加対象者：

どなたでも事前登録すれば視聴可能です。

開催スタイル：

公開

事前申込：

事前申込： https://attendee.gotowebinar.com/register/6432907595411926795

登録制となっています。

※　どなたでも事前登録すれば視聴可能です。

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集はありません。

共催：

野村不動産ホールディングス

 

 

お問い合わせ

主催組織：RDD2021浜松町ビルディング実行委員会（担当：稲木・北村）

〒105-0023 東京都港区芝浦1-1-1 浜松町ビルディング

TEL：03-6779-8151

FAX：03-6683-7851

• MAIL：masahito-inagi@orphanpacific.com