Rare Disease Day in 愛媛（Ehime）

開催報告

企画名：RDD 2021 in えひめ　～あなたのしりたいレア　わたしももっとしりたい～

参加者：

リモート開催　参加者15名 　すべて患者、家族

「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：

気持ちの見える化→用紙に言葉を記入
zoomのブレイクアウトルーム活用→3グループに分かれじっくり意見交換をした。
コロナ下でそれぞれ気づいたkey wordsを用紙に記入し、3グループに分けzoomのbreak out roomを利用し30分思いを話した。

また、コロナ下の中でそれぞれの疾病と付き合いながら生活をしていく難しさを語った。全体会で内容を発表することで思いを共有した。

 

新型コロナウイルス感染症への対応：

リモート(zoom)での開催となった。メイン会場である、愛媛県腎臓病患者連絡協議会事務局にも、取材者を含め3名と密にならないように開催した。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

新型コロナの中で、顔を合わせて協議できないので仕方なくzoomを使って準備委員会を開催した。RDD本部のzoomアカウントを利用させていただきzoom慣れさせていただいた。RDD事務局には感謝いたします。仕方なくのzoomが、患者や患者会にとってクローズドのツールとしての可能性を感じる。今後、準備委員会のメンバーと月1の頻度で利用することにした。3月13日には少し早いリモート花見会を実施する。参加者全員で作り上げていく番組のようなイメージです。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：RDD 2021 in えひめ　～あなたのしりたいレア　わたしももっとしりたい～

開催日時：

2021年2月27日（土）13:00 〜 15:00

開催場所：オンライン開催

 

開催プログラム：

12：30　　　　開場　　RDD映像放映

13：00　　１　開催に当たって

13：05　　２　参加者自己紹介

13：30　　３　休憩　RDD映像放映

13：40　　４　難病について知ろう～参加者の話～

14：10　　５　歌と話　当事者

14：30　　６　RDD2021に参加して（感想）

15：00　　７　閉会

参加対象者：

招待者限定

開催スタイル：

公開

事前申込：

2月25日までに、事務局にメール、電話、FAXで申込（メールアドレスを記載の上）が必要

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

ボランティア募集は行いません

共催：

愛媛県

松山市

後援：

愛媛新聞

愛媛CATV

 

 

 

 

お問い合わせ

愛媛県難病等患者団体連絡協議会（担当：河野）

TEL：089-916-6255

FAX：089-916-6255

• MAIL：ehimenan@gmail.com