Rare Disease Day at 石川（Ishikawa）
開催報告1
企画名：RDD 石川 2021 パネル展
参加者：
パネル展は、ポスターの自由閲覧と、配付資料(パンフレット、チラシ等)の自由配付でした。
常駐スタッフがおらず、のべ何名の方が来訪くださったかは把握できませんでした。
設置したパンフレットの中には、80部ほどお持ち帰りいただいたものもありました。
自由にご意見・ご感想をお書きいただくノートには、20名ほどご感想やご意見を記載していただきました。
「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：
- RDD石川は、石川県初、北陸3県でも初開催となります。広く県民の方が訪れる石川県庁を会場とし、RDDに関するポスターを掲示し、RDDに触れていただく機会としました。
- 石川県内の相談窓口や支援制度に関するパンフレットを設置しました。
- 地元新聞社に後援いただき、パネル展開催初日の朝刊に記事を掲載いただき、広報活動を行いました。ご感想ノートにも、｢新聞を見て来ました｣との声も多く寄せられました。
- 石川県庁会場に加えて、RDD石川2021実行委員会のメンバーの所属する県内の病院や施設等でも、外来廊下などにポスターやパネル展のチラシを掲示し、当事者の方やご家族、医療者の目に触れる機会となりました。
- 難病相談支援センターHPにてパネル展の開催告知をいただきました。
- 県政動画の中にRDDに関する動画を組み込み、来庁された石川県民に広く希少・難治性疾患を触れていただく機会となりました。
新型コロナウイルス感染症への対応：
- ポスターの前で密にならないよう、間隔を空けて展示しました。
- 来訪者に、ご感想を記載いただくノートを設置しましたが、感染対策としてクリップペンシルを準備し、使用後のペンは持ち帰っていただくように配慮しました。
- 動画放映会場に滞在する時間が長くならないよう、｢RDDについて知ろう！～おうちで動画編～｣と題して、自宅にて各自で動画を見るためのチラシ(タイトル・概要・URL・QRコード) を作成しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
初めての取り組みで、試行錯誤の日々でした。来訪者の方から、｢もっと大々的にやってほしい｣｢もっと詳しく知りたい｣などの声、また具体的なお悩みが多く寄せられ、石川県民の方々の知りたい気持ち、支援体制強化を求める気持ちを感じる機会となりました。RDDについて「触れる」「知る」ことができるとともに、より当事者・ご家族の方、また支援者のニーズに添える内容へとレベルアップできるよう、次回に向けて県内の各機関と連携して参りたいと思います。次回は、より長い期間をかけて、広いブースでの開催を計画しています。
当日の写真：
開催報告2
企画名：オンライン意見交換会「難病支援の仲間とつながろう！語ろう！」
参加者：
参加者は25名。
属性は
・医師 2名
・看護師 11名
・保健師 2名
・MSW 3名
・心理士 1名
・教員 1名
・学生 4名
・成年後見人 1名
「レア」を知る/伝えるためにできたことや工夫：
石川県内の難病支援に携わる方々が集い、意見交換会を行いました。
医師、保健師、看護師、医療ソーシャルワーカーなどの多職種25名が参加し、行政や医療現場など様々な立場からの支援の実際を発表しました。参加者が自己紹介を行い、お互いが顔の見える関係となり、支援の実際を垣間見ることで、今後のつながりを深めるきっかけとすることができたと思います。
新型コロナウイルス感染症への対応：
Zoomにて開催しました。
主催者のコメント・今後への意気込み：
初めての試みでしたが、参加者への事後アンケートでは、｢様々な施設での、多職種の視点からの活動が知れてよかったです｣｢少人数だったことで自己紹介もでき、和気あいあいとした雰囲気で話しやすかったです｣｢やはりいつかは対面がいいですね｣などの、今後に向けた前向きな意見が多く聞かれました。参加者の皆様の「満足度」は5段階評価で4.5と評価くださった方が93％、「またこのような難病支援の仲間の交流の機会があれば参加したいと思いますか」の問いに「参加したい」とお答えくださった方が100%でした。今回のRDD石川の発足をきっかけに、石川県内の難病支援の輪が広がり、深まるよう、今後も活動を継続していきたいと思います。
開催情報1
企画名：RDD 石川 2021 パネル展
開催日時：
2021年2月20日(土)～2月28日(日)
平日10時～19時 土日祝 10時～20時
開催場所：現地開催
開催場所：石川県庁舎 19階展望ロビー
〒920-8580 金沢市鞍月１丁目１番地
開催プログラム：
RDDに関するパネルを1週間展示し、県民に広く「希少・難治性疾患の日」を知っていただく機会とします。また、石川県内の相談・支援窓口に関するパンフレットや患者会のリーフレット等を設置します。
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集は行いません
後援：
石川県
金沢大学附属病院
国立病院機構医王病院
北國新聞社
開催情報2
企画名：オンライン意見交換会「難病支援の仲間とつながろう！語ろう！」
開催日時：
2021年2月28日(日) 10時 ～ 12時（9時30分 開場)
開催場所：オンライン開催
開催プログラム：
・RDD石川2021開催にあたり、石川県内の難病支援に携わる医療者（医師、MSW、日本難病看護学会認定 難病看護師）や看護教員（難病研究に従事）、石川県健康福祉部健康推進課難病対策グループ、石川県難病相談・支援センター等で「RDD石川2021実行委員会」を発足しました。
・オンライン意見交換会にて、石川県内の難病支援に携わる多職種が集います。顔の見える関係を築き、お互いの活動の現状や悩みを伝えあい交流を図ることで、今後の横断的な連携強化につなぐ機会とします。また、RDD石川2021パネル展の報告、振り返りを行い、今後の活動発展のための意見交換を行います。
参加対象者：
石川県内で難病支援に携わる方（zoom定員50名）
開催スタイル：
公開
事前申込：
URLもしくはQRコードから事前にお申し込み下さい。
（下記のチラシをご参照ください。）
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集は行いません
後援：
石川県
金沢大学附属病院
国立病院機構医王病院
北國新聞社
お問い合わせ
主催組織：RDD石川2021実行委員会（担当：渡邉・関屋）
〒920-8640 石川県金沢市宝町13番1号 金沢大学附属病院 遺伝診療部内
TEL：076-265-2861
FAX：076-265-2861
- MAIL：knziden@med.kanazawa-u.ac.jp