

希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
5月30日に開催されましたRDD Tokyoオンラインイベントのアーカイブ(動画・資料・書き起こしなど)を公開いたしました。
映像はこちらを御覧ください→ RDD Japan Youtubeチャンネル、
一覧はこちらをご覧ください→RDD Tokyo ウェブサイト
週末は、RDD日本開催事務局主催のRDD Tokyoにご参加いただき、ありがとうございました。週末だけで延べ6000名の方々にご視聴いただくことができました。登壇者、スタッフ、視聴してくださった参加者の皆様すべての厚く御礼申し上げます。
アーカイブ動画は追って展開いたします。見逃した方もぜひご覧ください。RDD Japan Youtubeチャンネル
RDD2020公式ブックレットを公開しました。RDD 10年間の歴史やRDD2020公認開催地域からのメッセージ、RDD Tokyoプログラムなど、様々な内容が盛り込まれています。 RDD2020公式ブックレット(PDF)
RDD2020全公認開催地域で展示されておりますパネルデータをPDFで公開いたします。新型コロナ感染症の影響で開催に至っていない地域も多くありますので、今回は小冊子にしての展開となります。資料はこちらからダウンロードいただけます。 (A4・PDF) また、パネル説明動画はトップページ、もしくはYoutubeからご覧いただけます。https://www.youtube.com/c/RDDJapan
RDD「こどもお絵かき大募集」応募全作品を公開いたしました。280点を超えるご応募、誠にありがとうございました。素晴らしい作品を是非ご覧ください。
RDD「こどもお絵かき大募集!!」応募作品発表サイト
RDD Tokyoオンライン開催(5月30日)の配信アドレスはこちらです。https://www.youtube.com/c/RDDJapan
RDD Tokyoは予定通り2020年5月30日(土)にオンライン開催いたします。東京ミッドタウンでの開催はございませんのでご注意ください。詳細は追って公開いたしますのでお待ち下さい。
The statement of RDD Japan(英語)を公開しました。Statement of RDD Japan
2020年2月29日、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です!
RDD Tokyoの開催日を2020年2月29日から2020年5月30日(土)に延期いたします。詳細はこちらをご覧ください。RDD Tokyoイベント延期のお知らせ
新型コロナウイルス(COVID-19)の影響がRDDイベントにも出ております。RDD事務局に主催者から連絡があった場合には、全国のRDDページに下記に反映しております。ご来場の際には各地の状況をご確認いただきますようお願いいたします。
RDDページに公認開催イベントカレンダーを作成しました。開催地・日付が掲載されています。参考にしてください(月表示にしていただけるとみやすいです)。 イベントカレンダー
RDD Japan開催を記念して、RDDラッピングバスが走行します(都営バス、東京都渋谷営業所管轄、2月1日から29日まで)。限定一台、”RAREバス”を是非見つけてください!
RDD2020月間がはじまりました。本日から様々な公認開催が実施されます。RDD2020公認開催は過去最多の53箇所です。全国のRDD
RDD Japanアンバサダーとして川村昌弘さん(プロゴルファー)が決定しました。それを記念して、第一回RDDチャリティーゴルフコンペを開催しました(於 鳴尾ゴルフ倶楽部)。関係者・参加者の皆様に厚く御礼申し上げます。
2019年10月9日に開催した第一回らくがきキッズPartyで描かれた絵をデータ化し、あおぞら共和国内キッズボックス外壁に展示しました(次回のらくがきキッズPartyは3月7日に開催予定です)。
RDD2020 Sponsor Dayを開催しました。
すべてのRDD2020公認開催地域で展示・配布されるパネルを紹介する映像を撮影しました(19年12月1日)。あわせて撮影したメイキング映像を公開します。メイキング映像
RDD2020のテーマ「レア(RARE)・いっしょに・わかちあう ~Towards Goals for Enhanced Outcomes~」に合わせ、「こどもお絵かき大募集」を展開します。
RDD2020では、前年度に引き続き写真コンテストを開催いたします。募集期間は2019年10月15日から2020年1月26日です。皆様の応募をお待ちしております。 詳細はRDD2020_写真コンテストチラシをご覧ください。【展開用チラシ(1ページ)はこちら】【追記:募集を締め切りました。たくさんのご応募、本当にありがとうございました】
RDD Japan 2020のテーマは「レア(RARE)・いっしょに・わかちあう 〜Towards Goals for Enhanced Outcomes〜」です!