Rare Disease Day at 東京（TOKYO）

RDD Tokyo 2020 のコンテンツは、一部のセッションはアーカイブ動画を、また一部のセッションは資料を展開しております。アーカイブ動画は2020年12月31日まで配信いたします。

＊アーカイブ動画一覧はこちらを御覧ください　YouTube RDD Japan
＊個別映像、ならびに資料については以下のプログラム情報をご覧ください。

開催情報

企画名：RDD Tokyo

開催日時：

2020年5月30日（土）

注：2020年2月29日（土）から延期しました。RDDTokyo延期のご連絡　

開催場所：

オンライン開催となり、東京ミッドタウンでの開催はございませんのでご注意ください。

当日はこちら↓からアクセスしてください。https://www.youtube.com/c/RDDJapan

開催プログラム（2020年5月25日現在）：

※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

※セッションとセッションの間は換気休憩をとります。適宜映像紹介などをおこないます。

プログラムダウンロードはこちらから（PDF）

RDDチラシ（両面）ダウンロードはこちらから（PDF）

第1セッション(10:30~11:10)

10:30	RDDとは 〜オンライン開催の経緯説明 アーカイブ動画はこちら	RDD日本開催事務局
10:40	RDDアンバサダー紹介 アーカイブ動画はこちら 単体動画はこちら	川村昌弘氏（プロゴルファー） ＊映像参加
10:50	日本の活動を世界に伝えよう！ 〜らくがきキッズPartyの活動紹介 アーカイブ動画はこちら 単体動画はこちら	小林 信秋氏・土屋 正一氏 （難病のこども支援全国ネットワーク）

第2セッション(11:30~13:00)

11:30	基調講演 「患者・家族とともに”わかちあう”」 アーカイブ動画は演者ごとに公開されております。	・水澤英洋 氏（国立精神・神経医療研究センター ）（難病・小児慢性特定疾病研究 ・医療 WG 構成員） アーカイブ動画はこちら ・山野嘉久 氏 （聖マリアンナ医科大学　難病治療研究センター） (難病・小児慢性特定疾病研究・医療 WG 構成員) アーカイブ動画はこちら ・本間俊典 氏（あせび会（希少難病者全国連合会））（難病対策委員会委員） アーカイブ動画はこちら
12:35	ただじゅんのあそびっこ！ アーカイブ動画はこちら	多田純也氏（舞台実演家）

第3セッション(13:20~14:40)

13:20	スポンサーセッション−１	武田薬品工業株式会社
14:10	スポンサーセッション−2 アーカイブ動画はこちら	サノフィ株式会社

第4セッション(15:00~17:10)

15:00	患者協働プロジェクトセッション 〜患者とわかちあう アーカイブ動画はこちら	・吉成健太朗氏（国立病院機構八雲病院　脊髄性筋萎縮症当事者） ・田中栄一氏（国立病院機構八雲病院　作業療法士） ・島田真太郎氏（テクノツール株式会社） ・三田村勉氏（TANOTECH株式会社）
16:20	スポンサーセッション−３ アーカイブ動画はこちら インタビュー書き起こし資料はこちら	アレクシオンファーマ合同会社  ・坂井田　真実子氏（ソプラノ歌手・視神経脊髄炎当事者）（株式会社二期会21 所属） ・石井　里乃氏（ピアノ伴奏） ファシリテーター：五味　茉莉伽氏（声優）

第5セッション(17:40~18:20)

17:40	後援組織セッション アーカイブ動画はこちら	・辻 邦夫氏（日本難病・疾病団体協議会） ・福島 慎吾氏（難病のこども支援全国ネットワーク）
18:00	はなれていても、つながろう 〜ICTを活用した患者会活動のオンライン化 アーカイブ動画はこちら（17;00ごろから）	・渡部 沙織氏（東京大学先端科学技術研究センター）

第6セッション(18:50~19:40)

18:50	RDD Japan 2020の活動 〜いまだから、わかちあいたいこと PDF資料はこちら	RDD日本開催事務局
19:05	希少・難治性疾患領域から考える新型コロナ感染症 インタビュー書き起こし資料はこちら	・武藤香織氏（東京大学医科学研究所）
19:20	クロージングパフォーマンス アーカイブ動画はこちら	・森田　かずよ氏（ダンサー・二分脊椎当事者）

*クロージングセッション後、RDD Tokyo後援組織・協賛企業をエンドロールで紹介します。

総合司会：川西　ゆうこ氏、五味　茉莉伽氏

参加対象者：

すべての方々にオンラインにてご参加いただけます。

開催スタイル：

公開

事前申込：

不要

参加費：

無料

協賛：

Diamond Sponsor

Platinum Sponsor

Emerald Sponsor

Sapphire Sponsor

Gold Sponsor

Silver Sponsor

 

寄附：

大塚製薬株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社

後援：

厚生労働省、東京都、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本人類遺伝学会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、DIA Japan、全米希少疾患患者協議会(NORD)、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、米国研究製薬工業協会(PhRMA) 、欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン（PPI Japan）

お問い合わせ

RDD日本開催事務局（担当：西村・江本）

〒1130033　東京都文京区本郷5-30-20-4F NPO法人ASrid内

FAX：050-3737-9804

• MAIL：rdd@asrid.org（ご連絡はメールでお願いいたします）
• WEB：https://rddjapan.info/2020 https://asrid.org/
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