RDD東京 | Rare Disease Day in Japan 2020

Rare Disease Day at 東京(TOKYO)


RDD Tokyo 2020 のコンテンツは、一部のセッションはアーカイブ動画を、また一部のセッションは資料を展開しております。アーカイブ動画は2020年12月31日まで配信いたします。

*アーカイブ動画一覧はこちらを御覧ください YouTube RDD Japan
*個別映像、ならびに資料については以下のプログラム情報をご覧ください。

開催情報

企画名:RDD Tokyo

開催日時:

2020年5月30日(土)

注:2020年2月29日(土)から延期しました。RDDTokyo延期のご連絡 

開催場所:

オンライン開催となり、東京ミッドタウンでの開催はございませんのでご注意ください。

当日はこちら↓からアクセスしてください。https://www.youtube.com/c/RDDJapan

開催プログラム(2020年5月25日現在):

※登壇者は敬称略、順不同。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

※セッションとセッションの間は換気休憩をとります。適宜映像紹介などをおこないます。

プログラムダウンロードはこちらから(PDF)

RDDチラシ(両面)ダウンロードはこちらから(PDF)

第1セッション(10:30~11:10)

10:30

RDDとは〜オンライン開催の経緯説明アーカイブ動画はこちら

RDD日本開催事務局

10:40

RDDアンバサダー紹介アーカイブ動画はこちら単体動画はこちら

川村昌弘氏(プロゴルファー)
*映像参加

10:50

日本の活動を世界に伝えよう!〜らくがきキッズPartyの活動紹介アーカイブ動画はこちら単体動画はこちら

小林 信秋氏・土屋 正一氏
(難病のこども支援全国ネットワーク)

第2セッション(11:30~13:00)

11:30

基調講演「患者・家族とともに”わかちあう”」アーカイブ動画は演者ごとに公開されております。

・水澤英洋 氏(国立精神・神経医療研究センター )(難病・小児慢性特定疾病研究 ・医療 WG 構成員)アーカイブ動画はこちら・山野嘉久 氏 (聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター) (難病・小児慢性特定疾病研究・医療 WG 構成員)アーカイブ動画はこちら・本間俊典 氏(あせび会(希少難病者全国連合会))(難病対策委員会委員)アーカイブ動画はこちら

12:35

ただじゅんのあそびっこ!アーカイブ動画はこちら

多田純也氏(舞台実演家)

第3セッション(13:20~14:40)

13:20

スポンサーセッション−1

武田薬品工業株式会社

14:10

スポンサーセッション−2アーカイブ動画はこちら

サノフィ株式会社

第4セッション(15:00~17:10)

15:00 患者協働プロジェクトセッション

〜患者とわかちあう

アーカイブ動画はこちら

・吉成健太朗氏(国立病院機構八雲病院 脊髄性筋萎縮症当事者)

・田中栄一氏(国立病院機構八雲病院 作業療法士)

・島田真太郎氏(テクノツール株式会社)

・三田村勉氏(TANOTECH株式会社)

16:20 スポンサーセッション−3

アーカイブ動画はこちら

インタビュー書き起こし資料はこちら

アレクシオンファーマ合同会社 

・坂井田 真実子氏(ソプラノ歌手・視神経脊髄炎当事者)(株式会社二期会21 所属)

・石井 里乃氏(ピアノ伴奏)

ファシリテーター:五味 茉莉伽氏(声優)

第5セッション(17:40~18:20)

17:40

後援組織セッションアーカイブ動画はこちら

・辻 邦夫氏(日本難病・疾病団体協議会)・福島 慎吾氏(難病のこども支援全国ネットワーク)

18:00

はなれていても、つながろう〜ICTを活用した患者会活動のオンライン化アーカイブ動画はこちら(17;00ごろから)

・渡部 沙織氏(東京大学先端科学技術研究センター)

第6セッション(18:50~19:40)

18:50

RDD Japan 2020の活動〜いまだから、わかちあいたいことPDF資料はこちら

RDD日本開催事務局

19:05

希少・難治性疾患領域から考える新型コロナ感染症インタビュー書き起こし資料はこちら

・武藤香織氏(東京大学医科学研究所)

19:20

クロージングパフォーマンスアーカイブ動画はこちら

・森田 かずよ氏(ダンサー・二分脊椎当事者)

*クロージングセッション後、RDD Tokyo後援組織・協賛企業をエンドロールで紹介します。

総合司会:川西 ゆうこ氏、五味 茉莉伽氏

参加対象者:

すべての方々にオンラインにてご参加いただけます。

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

協賛:

Diamond Sponsor

アレクシオンファーマ合同会社

アレクシオンファーマ合同会社

サノフィ株式会社

サノフィ株式会社

武田薬品工業株式会社

武田薬品工業株式会社

Platinum Sponsor

JCRファーマ株式会社

JCRファーマ株式会社

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

Emerald Sponsor

CSLベーリング株式会社

CSLベーリング株式会社

セルジーン株式会社

セルジーン株式会社

大日本住友製薬株式会社

大日本住友製薬株式会社

Sapphire Sponsor

アミカス・セラピューティクス株式会社

アミカス・セラピューティクス株式会社

H.U.グループホールディングス株式会社(旧 みらかホールディングス株式会社)

H.U.グループホールディングス株式会

SPLine株式会社

SPLine株式会社

協和キリン株式会社

協和キリン株式会社

千寿製薬株式会社

千寿製薬株式会社

第一三共株式会社

第一三共株式会社

ダイドーファーマ株式会社

ダイドーファーマ株式会社

日本新薬株式会社

日本新薬株式会社

バイエル薬品株式会社

バイエル薬品株式会社

ファイザー株式会社

ファイザー株式会社

ペプチドリーム株式会社

ペプチドリーム株式会社

Gold Sponsor

Alnylam Japan株式会社

Alnylam Japan株式会社

株式会社インテージヘルスケア

株式会社インテージヘルスケア

シミックホールディングス株式会社

シミックホールディングス株式会社

株式会社社会情報サービス

株式会社社会情報サービス

田辺三菱製薬株式会社

田辺三菱製薬株式会社

株式会社ヘリオス

株式会社ヘリオス

ユーシービージャパン株式会社

ユーシービージャパン株式会社

株式会社リバネス

株式会社リバネス

Silver Sponsor

Rx Healthcare

Rx Healthcare

株式会社インタープロフェッショナル

株式会社インタープロフェッショナル

EMC株式会社

EMC株式会社

EPSホールディングス株式会社

EPSホールディングス株式会社

株式会社エス・ディ・コラボ

株式会社エス・ディ・コラボ

エーザイ株式会社

エーザイ株式会社

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 

京都薬品工業株式会社

京都薬品工業株式会社

株式会社ケアネット

株式会社ケアネット

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

ターギス株式会社

ターギス株式会社

株式会社テンクー

株式会社テンクー

富士製薬工業株式会社

富士製薬工業株式会社

株式会社プラメド

株式会社プラメド

株式会社MICIN

株式会社MICIN

寄附:

大塚製薬株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社

後援:

厚生労働省、東京都、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、日本医師会、日本人類遺伝学会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、DIA Japan、全米希少疾患患者協議会(NORD)、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、米国研究製薬工業協会(PhRMA) 、欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)、一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン(PPI Japan)

お問い合わせ

RDD日本開催事務局(担当:西村・江本)

〒1130033 東京都文京区本郷5-30-20-4F NPO法人ASrid内

FAX:050-3737-9804