Rare Disease Day in 新潟（RDD Niigata）
開催報告
企画名：RDD2024世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
参加者：
60人 一般の方、難病患者、ご家族、支援者、行政等
「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：
難病患者の応援ソング等を歌っている音楽ユニットのコンサートを開催したことにより、医療、福祉の分野以外での支援の形があることや、「難病患者のつどい」を第２部で開催したことで、改めて、患者・家族等の対面での出会いの場の大切さを再認識してもらえた。
メディア掲載実績：
新潟日報（朝刊）
主催者のコメント・今後への意気込み：
一般の方にリアルに難病のことを知ってもらう機会にしていくため、コンサート等ばかりでなく、患者・家族の方たちの生の声を一般の方にも聴いてもらえるような企画も取り入れていく必要を感じている。
当日の写真：
開催情報1
企画名：RDD2024世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
開催日時：
令和6年3月14日(木) 13時30分～15時30分
開催場所：
独立行政法人国立病院機構 西新潟中央病院 ラベンダーホール
〒950-2085 新潟市西区真砂1丁目14番1号
開催プログラム：
- 第1部
1. 開会挨拶
2. 「トゥル新ジョイ」による歌と演奏
3 .RDD2023inJapan Offical Movie の上映 - 第2部 難病の方のつどい（患者さん・ご家族等による交流会）
参加対象者：
一般公開（第1部のみ）
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
開催情報2
企画名：RDD2024世界希少・難治性疾患の日 in にいがた
開催日時：
①西新潟中央病院：2/26(月)～3/14(木)
②ほんぽーと新潟市立中央図書館：3/7(木)～4/2(火)
開催場所：
①西新潟中央病院
〒950-2085 新潟市西区真砂1-14-1
②ほんぽーと新潟市立中央図書館
〒950‐0084 新潟市中央区明石2-1-10
開催プログラム：
- パネル展示
参加対象者：
一般公開
開催スタイル：
公開
事前申込：
不要
参加費：
無料
ボランティア募集の有無：
ボランティア募集はありません
フライヤー：
お問い合わせ
主催組織：特定非営利活動法人新潟難病支援ネットワーク（担当：新保・司山）
〒950-2085 新潟県 新潟市西区真砂 1-14-1 西新潟中央病院
TEL：025-267-2225
FAX：025-267-2225