Rare Disease Day in 高知（RDD kochi）

開催報告

企画名：RDD in Kochi 2024 ～毎日をもっと楽しく！～

参加者：

患者、家族、支援者、一般の方などあわせて45名

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：

RDD in Kochiでは、難病患者を取り巻く環境をよりよいものにしていこうというRDDの主旨を広く周知するために、私たち患者・家族自身がまずは楽しく心地よい時間を共有すること、そして病気や障害の有無にかかわらずみんなで参加できる体験を提供することを第一の目標として、今年もイベント開催に取り組みました。

第一部の医療学習会「口腔ケアのお話」＆交流会では、日常の暮らしや災害時にできる口腔ケアについて、病気の違いを超えて学び合い、時間が足りなくなるくらいの活発な質疑応答が交わされました。

第二部の「けん玉パフォーマンスショー＆ワークショップ」では、軽快な音楽にあわせたプロのパフォーマーお二人によるけん玉ライブを楽しんだ後、けん玉キッズたちの指導のもと、参加者がそれぞれの身体の状態にあわせてけん玉検定にチャレンジしました。特に検定では、パーキンソン病友の会の方が手の震えがあったり車いすであったりする中で難しい大技に挑戦し、何度もの失敗の後、完璧に成功してとびきりの笑顔を見せてくださいましたし、網膜色素変性症協会の方も、見えないかわりに全身でけん玉を楽しんでくださっていました。

第三部の二胡演奏では、異国情緒あふれるやさしい曲目にみんなが心を癒されました。演奏を聴くだけでなく、一緒に歌ったり手拍子を打つ中で、演者と観客という線を超えて音楽でつながったような感覚もありました。アンコールの曲目「アンパンマンマーチ」では、けん玉キッズたちが飛び入りし、二胡＆けん玉という、もしかしたら世界初（？）のコラボパフォーマンスで盛り上がりました。

ここでの「であい」が参加者一人ひとりの心に「めぶき」、よりよい医療環境や社会環境の実現という花を咲かせてくれるのではないかと思います。参加・ご協力くださったすべての皆様に心より感謝いたします！