RDD きっず - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day about きっず （RDD Kids）

開催報告

企画名：RDDきっず2024

参加者：

100人程度（希少疾患児、家族、きょうだい児、中学生、高校生、サポーター）

 

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。：

今年からみんなで一緒にランチをしてからプログラムを開始するようにしたことで、ペアになる希少疾患児と学生の関係性だけでなく、家族と学生との関係もより深まるようにした。それ以外にも、希少疾患児視点だけではなく、きょうだい児視点、親視点、それぞれ学生に感じてもらえるように、きょうだい児にはペア学生を、親には学生と対話の場を設けた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み：

興味を持ってくれる家族や学生たちがどんどん増え、年々イベントの規模が大きくなっているので、1日で終わるイベントではなく、年間を通して一緒に出来るイベントも考えていきたい。

 

当日の写真：

 

 

開催情報

企画名：RDDきっず2024

開催日時：

2024年2月4日（日）12:00-17:00

開催場所：

大阪明星学園明星高等学校

〒543-0016   大阪府大阪市天王寺区餌差町5番44号

開催プログラム：

参加対象者：

患者家族限定

開催スタイル：

非公開

事前申込：

参加者募集はすでに終了しました

参加費：

無料

ボランティア募集の有無：

RDD公式ウェブサイト・Facebookなどで当日ボランティア募集告知をおこなう

広くRDDに関心のある一般の方

当日のみでもOK

後援：

大阪難病連

 

フライヤー：

 

お問い合わせ

主催組織：MECP2重複症候群患者家族会（担当：河越・西川）