RDD JPA(東京) - Rare Disease Day in Japan 2024

Rare Disease Day at JPA(東京)(RDD Japan Patients Association(Tokyo))

開催報告

企画名:国会議員と「いっしょに」話そう

参加者:

18名

 

「であい」が「めぶく」ためにした工夫したこと・できたこと。:

各政党の国会議員訪問という初めての経験をされる方を対象にしたため、事前の説明や班分け、引率などの準備をしっかり行い、議員さんとの出会いがしっかり芽吹くように努めた。

 

主催者のコメント・今後への意気込み:

会期中にもかかわらず、議員の先生方も大変丁寧に対応いただいた。ぜひ来年も実施したい。

 

当日の写真:

 

 

 

開催情報

企画名:国会議員と「いっしょに」話そう

開催日時:

2024年3月1日(金)9:30-11:30

開催場所:

参議院議員会館

〒100-8962  東京都千代田区永田町2-1-1

開催プログラム:

RDD Japan 開催翌日の3月1日(金)に、国会議員の事務所を少人数で訪問し、ドラッグラグ・ロス等のお薬の問題や難病当事者の就労課題について、一緒にお話するイベントを行います。

 

当日の主なスケジュール(予定)

09:30 難病フォーラム振り返り、要望趣旨説明等
10:00 国会議員訪問・懇談(グループごとに分かれて、順次実施)
11:30 終了・解散
※国会会期中のため、予定が変更となる場合がございます。予めご了承くださいませ。

参加対象者:

患者家族および一般(招待者)の方

開催スタイル:

公開

事前申込:

参加申込フォームhttps://forms.gle/xv2Q5roVNHn5A2Z1Aより事前にお申込みをお願いいたします。※先着順で定員になり次第、締切らせていただきます。

お申し込み締め切り:2024/02/25

参加費:

無料

ボランティア募集の有無:

ボランティア募集はありません

共催:

RDD Japan 事務局

お問い合わせ

主催組織:一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(担当:辻)

〒170-0002  東京都 豊島区 巣鴨1-11-2 巣鴨陽光ハイツ604

TEL:03-6902-2083

FAX:03-6902-2084