RDD Japan 15周年イベント Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together! - Rare Disease Day in Japan 2024

RDD Japan 15周年イベント
〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!

開催情報

企画名:RDD Japan 15周年イベント 〜Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!

開催日時:会場:2024年2月29日(木)13時から21時30分(開場:12時30分)

(オンライン配信(生の声セッション):2024年2月29日(木)19時30分から21時)

※オンライン配信がある生の声セッション以外は、会場プログラムのライブ配信は行いません。プログラムの一部は後日アーカイブ配信を予定しております。

※オンライン配信に関する情報は後日掲載します。

開催場所:

コングレスクエア(〒103-0027 東京都中央区日本橋1-3-13 東京建物日本橋ビル2階3階)

開催プログラム:

※登壇者は敬称略、順不同です。プログラムは予告なしに変更される場合があります。

演者(セミナールーム):

13:20~13:40 ショートセッション1
患者・市民参画(PPI)の“これから”を語ろう勝井恵子(国立研究開発法人日本医療研究開発機構(AMED))東島仁(千葉大学大学院国際学術研究院)三木敏(一般社団法人PPI JAPAN)
14:00~14:40 医療者ダイアログ

多様なわたし、多様ないきかた

 

大薗恵一(医誠会国際病院難病医療推進センター)

要匡(国立成育医療研究センターゲノム医療研究部)

武藤香織(東京大学医科学研究所)

村山圭(順天堂大学大学院医学研究科)

15:00~15:20 ショートセッション2

昭和世代からZ世代へ、そして未来へ

〜今の時代、どのように大人は子どもと向き合っていくか

 

内多勝康(国立成育医療研究センターもみじの家)

副島賢和(昭和大学大学院保健医療学研究科)

15:40~16:00 ショートセッション3

気軽にできる!効果的なエクササイズ

 

和田英治(東京医科大学医学部)

演者(生の声セッション):

19:30~21:00 生の声セッション

 

浦尻一乃(神経芽腫 当事者(寛解))

木村浩一郎(クローン病 当事者)

田伏純子(亜急性硬化性全脳炎(SSPE)家族)

大会場テーブル展示参加組織一覧

主催RDD名称
(RDD主催者以外は組織名)

RDD主催組織名
(RDD主催者以外は空欄)

RDD岩手

岩手県難病・疾病団体連絡協議会

RDD山形

山形県難病等団体連絡協議会

RDD鶴岡

RDD in 鶴岡実行委員会

RDD鶴岡高専

RDD in 鶴岡高専実行委員会

RDD酒田西高校

RDD in 酒田西高実行委員会

RDD福島

福島県難病団体連絡協議会

RDD JPA
(日本難病・疾病団体協議会)

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

RDD埼玉西部

ニモカカクラブ

RDD千葉

NPO法人千葉西地域包括多職種の会

RDD浜松町ビルディング

RDD浜松町ビルディング

RDD方南町

Lemonade Journal

RDDひまわり

ミトコンドリアみどりの会ひまわり

RDD石川

RDD石川

RDD大阪

RDD大阪実行委員会

RDDパープルデー大阪

てんかん啓発パープルデー大阪

RDDスペシャルキッズひろば

一般社団法人スペシャルキッズサポート振興協会

RDD神戸

NPO法人HAEJ

RDDてんびん

特定非営利活動法人てんびん

RDD広島

広島難病団体連絡協議会

RDD島根

ぱらてぃみ

RDD福岡

難病NET.RDing福岡

RDD熊本

熊本難病・疾病団体協議会

RDD鹿児島

かごしま難病支援ネットワーク

RDD NMOSD
(視神経脊髄炎スペクトラム障害)

NPO法人日本視神経脊髄炎患者会

RDD IBD
(潰瘍性大腸炎・クローン病)

NPO法人IBDネットワーク

RDDテロメア・ジャパン

Telomere Japan〜先天性角化不全症患者会〜

RDD2型コラーゲン異常症

2型コラーゲン異常症患者・家族の会

RDD両育わーるど

NPO法人両育わーるど

RDD SCD・MSA
(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症)

認定NPO法人 全国SCD・MSA友の会

RDDピーペック

一般社団法人ピーペック

RDDきっず

MECP2重複症候群患者家族会

RDDアート

日本アラジール症候群の会

RDD PPI

一般社団法人ピー・ピー・アイ・ジャパン

RDD希少がん

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク

神奈川県難病団体連絡協議会

GISTERS(ジスターズ)

WheeLog!(ウィーログ)

境を越えて

SSPE 青空の会

日本医療研究開発機構(AMED)

*後援組織

日本製薬工業協会

*後援組織

テーブル展示会場マップ(2F)

テーブル展示会場マップ(3F)

3Fホワイエ展示参加企業一覧

アレクシオンファーマ合同会社

CSLベーリング株式会社

JCRファーマ株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

中外製薬株式会社

会場リポーター:奈羅尾玲子(タレント・日英ナレーター)

参加対象者:

すべての方々にご参加いただけます(現地、オンライン)。

開催スタイル:

公開

事前申込:

不要

参加費:

無料

協賛:

Diamond Sponsor

アレクシオンファーマ合同会社

アレクシオンファーマ合同会社

CSLベーリング株式会社

CSLベーリング株式会社

JCRファーマ株式会社

JCRファーマ株式会社

武田薬品工業株式会社

武田薬品工業株式会社

Platinum Sponsor

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

日本ベーリンガーインゲルハイム株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

ノバルティスファーマ株式会社

アムジェン株式会社

アムジェン株式会社

中外製薬株式会社

中外製薬株式会社

Emerald Sponsor

アルジェニクスジャパン株式会社

アルジェニクスジャパン株式会社

サノフィ株式会社

サノフィ株式会社

BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社

BioMarin Pharmaceutical Japan株式会社

ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社

ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社

Sapphire Sponsor

アミカス・セラピューティクス株式会社

アミカス・セラピューティクス株式会社

Alnylam Japan株式会社

Alnylam Japan株式会社

エイツーヘルスケア株式会社

エイツーヘルスケア株式会社

H.U. グループホールディングス株式会社

H.U. グループホールディングス株式会社

SPLine株式会社

SPLine株式会社

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社

科研製薬株式会社

科研製薬株式会社

協和キリン株式会社

協和キリン株式会社

住友ファーマ株式会社

住友ファーマ株式会社

第一三共株式会社

第一三共株式会社

ダイドーファーマ株式会社

ダイドーファーマ株式会社

田辺三菱製薬株式会社

田辺三菱製薬株式会社

日本新薬株式会社

日本新薬株式会社

パレクセル・インターナショナル株式会社

パレクセル・インターナショナル株式会社

ファイザー株式会社

ファイザー株式会社

ヤンセンファーマ株式会社

ヤンセンファーマ株式会社

ユーシービージャパン株式会社

ユーシービージャパン株式会社

Gold Sponsor

アステラス製薬株式会社

アステラス製薬株式会社

株式会社オーファンパシフィック

株式会社オーファンパシフィック

シミックホールディングス株式会社

シミックホールディングス株式会社

株式会社インテージヘルスケア

株式会社インテージヘルスケア

大塚製薬株式会社

大塚製薬株式会社

株式会社 社会情報サービス

株式会社 社会情報サービス

バイオジェン・ジャパン株式会社

バイオジェン・ジャパン株式会社

株式会社プラメド

株式会社プラメド

Silver Sponsor

京都薬品工業株式会社

京都薬品工業株式会社 5万は京都

旭化成ファーマ株式会社

旭化成ファーマ株式会社

EMC株式会社

EMC株式会社

一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)

一般社団法人 遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム (DISCOVERY)

株式会社インタープロフェッショナル

株式会社インタープロフェッショナル

エーザイ株式会社

エーザイ株式会社

株式会社エス・ディ・コラボ

株式会社エス・ディ・コラボ

株式会社エム・シー・アイ

株式会社エム・シー・アイ

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 Rx Healthcaare

Omnicom Health Group Asia Pacific株式会社 Rx Healthcaare

Omnicom Health Group Asia Pacific(株) POLARIS

Omnicom Health Group Asia Pacific(株) POLARIS

株式会社Qlife

株式会社Qlife

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

株式会社ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング

Swedish Orphan Biovitrum Japan 株式会社

Swedish Orphan Biovitrum Japan 株式会社

ターギス株式会社

ターギス株式会社

鳥居薬品株式会社

鳥居薬品株式会社

富士製薬工業株式会社

富士製薬工業株式会社

Medrive事業部

Medrive事業部

株式会社リバネスキャピタル

株式会社リバネスキャピタル

協力:

Tokyo Tower

後援:

厚生労働省、一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)、認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、一般社団法人全国がん患者団体連合会、公益社団法人日本医師会、日本製薬工業協会、国立研究開発法人国立成育医療研究センター、国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター、国立研究開発法人国立がん研究センター(申請中)、国立研究開発法人日本医療研究開発機構、一般社団法人ディー・アイ・エー・ジャパン(DIA Japan)、Rare Disease International、一般社団法人日本人類遺伝学会、公益財団法人神戸医療産業都市推進機構、米国研究製薬工業協会(PhRMA) 、一般社団法人欧州製薬団体連合会(EFPIA Japan)、認定NPO法人日本医療政策機構、全国医療的ケアライン、医療系産学連携ネットワーク協議会、大学共同利用機関法人自然科学研究機構生理学研究所 、東京都 (申請中・RDD Japanイベントのみ)(2024年1月31日現在)

お問い合わせ

RDD Japan事務局(担当:西村・江本)

〒1130033 東京都文京区本郷5-30-20-4F NPO法人ASrid内

FAX:050-3737-9804